Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях

Чулпан Мухаметгалиева

Чулпан Мухаметгалиева

Заместитель главного врача по поликлинической работе
Балтасинская центральная районная больница (пгт Балтаси)
«После трансплантации печени от донора (отца), проведенной в 2011 году в Бельгии, у Эндже наблюдается вторичное иммунодефицитное состояние. В связи с этим девочка нуждается в пожизненном приеме препарата програф, чтобы не было отторжения клеток печени. Замене и отмене препарат не подлежит».
Когда дочка родилась, ее кровь сразу отправили на генетический анализ. У нашего старшего сына тяжелая редкая болезнь – гликогеноз, малышке поставили такой же диагноз. Гликогеноз – это генетическое заболевание, которое связано с недостатком в организме специфических ферментов, из-за чего нарушается процесс расщепления углевода гликогена – источника энергии человека. Эндже была слабенькой, вялой, во время еды у нее возникала одышка и сильные приступы рвоты. Чтобы дочка получала необходимые питательные вещества, с пяти месяцев ее стали кормить через зонд – каждый час, днем и ночью. Врачи сказали, что единственный шанс спасти ребенка – это пересадка печени. Но состояние Эндже было настолько тяжелым, что российские специалисты выполнить пересадку не могли. Нам рекомендовали клинику в Бельгии, за полгода мы собрали деньги на лечение. В ноябре 2011 года Эндже сделали операцию, донором был ее папа. Постепенно состояние дочки улучшилось, исчезла одышка, Эндже стала активной, подвижной, начала нормально есть. Сейчас она учится во втором классе обычной школы, занимается танцами и сценической речью. Но, чтобы не произошло отторжения пересаженного органа, дочке необходимо продолжить принимать препарат програф, который ей прописан в послеоперационный период. К сожалению, в льготный список препарат не входит. Все эти годы мы покупали его сами. Я обращалась в Минздрав Республики Татарстан с просьбой предоставить програф, но получила отказ. Сами покупать препарат мы больше не можем: не осталось средств. В семье двое детей, старший сын – тоже инвалид, живем на зарплату мужа и социальные выплаты. Я недавно потеряла работу. Пожалуйста, помогите!

Гульшат Галимуллина,
Балтасинский район, Татарстан
Фото из архива семьи
Опубликовано 23 мая 2019
Деньги собраны 29 мая 2019

История болезни

4 июля 2019

Эндже Галимуллина получила лекарство на три года, необходимое ей по жизненным показаниям.

Прием препарата програф способствует приживлению клеток печени, терапия данным препаратом необходима девочке после трансплантации печени пожизненно.
Гульшат, мама Эндже, благодарит телезрителей ГТРК «Татарстан», НТР и читателей business-gazeta.ru и rusfond.ru за помощь.



comments powered by HyperComments