Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях

Елена Донюш

Елена Донюш

Заведующая отделением дневного стационара гематологического и онкологического профиля
Российская детская клиническая больница (Москва)
«По жизненным показаниям Алие необходимо принимать как минимум в течение двух лет препарат сиролимус (рапамун). Это единственная возможность предотвратить развитие заболевания. Замене и отмене препарат не подлежит».
 
71 172 руб. руб. собрали телезрители ГТРК «Татарстан»
8358 руб. собрали телезрители НТР
759 786 руб. собрали читатели rusfond.ru и business-gazeta.ru

Дочка родилась с маленькими бежевыми пятнышками по всему телу. Врачи сказали нам, что это родимые пятна, ничего страшного. Но в месяц Алия начал терять вес, почти не ела, стала очень беспокойной. Врачи Нижнекамска не могли понять, что происходит с ребенком, лекарства, которые они назначили, не помогали. К полутора годам у дочки искривился позвоночник, правое плечо стало выше левого. Мы поехали на консультацию в Казань. После длительных обследований у Алии выявили огромную доброкачественную опухоль в животе с прорастанием в позвоночный канал, а также многочисленные новообразования под кожей. Нас направили в Москву. Опять были долгие обследования, в результате специалисты поставили диагноз «нейрофиброматоз 1-го типа». Это тяжелая патология, которая сопровождается поражением нервной и соединительной тканей и приводит к образованию опухолей по всему телу. Потребовалось две операции, чтобы удалить опухоль из средостения. А через год обнаружилось, что опухоль разрушила один из позвонков, – в четыре года Алия перестала ходить. Дочке сделали еще одну операцию – укрепили позвоночник специальной металлической конструкцией. Постепенно вернулась чувствительность в ногах, Алия вновь начала вставать, ходить. А весной этого года выяснилось, что опухоль в средостении опять растет и она в опасной близости от аорты. Консилиум врачей принял решение не оперировать, дочке подобрали препарат рапамун, который поможет остановить разрастание опухоли. Но это лекарство государством не предоставляется. А стоит рапамун очень дорого, купить его нам не под силу. Прошу, помогите, пожалуйста! Лилия Манеева, г. Нижнекамск, Татарстан.
 
Опубликовано 7 июня 2018
Деньги собраны 14 июня 2018

История болезни

18 июня 2018

Алия Манеева получила жизненно необходимое лекарство.

Терапия препаратом сиролимус (рапамун) поможет остановить разрастание опухоли в средостении, состояние девочки улучшится.
Лилия, мама Алии, благодарит телезрителей ГТРК «Татарстан» и НТР, читателей business-gazeta.ru и rusfond.ru за помощь.

comments powered by HyperComments