Особый случай
Ульяновская область
Юля Шурекова
12 лет, Ульяновск
тяжелая форма эпилепсии, спасет лекарство
Сбор
завершен
завершен
Собрано
2 224 257 ₽
Требовалось
2 080 188 ₽
Собрано 2 224 257 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
У Юли Шурековой из Ульяновска тяжелая эпилепсия, синдром Ретта. Это фармакорезистентная форма заболевания – оно почти не поддается обычной противосудорожной терапии. Девочку ежедневно терзают эпилептические приступы, которые не просто тормозят ее развитие – Юля постепенно утратила основные навыки, разучилась ходить и говорить. Врачи подобрали девочке эффективный и дорогой препарат эпидиолекс, который позволяет облегчить ее состояние, избавить от мучений. Это лекарство не зарегистрировано в России, но разрешено к ввозу и применению. Вот только стоит препарат два с лишним миллиона рублей. Для Юлиных родителей сумма непомерная.
Читать дальше
Судорожная готовность
Читать дальше
Опубликовано 1 октября 2026
Деньги собраны 15 октября 2026
Марина Дорофеева
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«У Юли диагностирован синдром Ретта, генетически обусловленная эпилепсия, фармакорезистентная форма. Ребенку по жизненным показаниям требуется продолжение противосудорожной терапии препаратом эпидиолекс, эффективным при фармакорезистентных формах эпилепсии. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению».
