Особый случай
Краснодарский край
Марк Ерешко
12 лет, Краснодар
синдром Драве – тяжелая форма младенческой эпилепсии, требуется лекарство на полгода
Сбор
завершен
завершен
Собрано
687 165 ₽
Требовалось
687 165 ₽
Деньги собраны
Марк Ерешко живет с мамой в Краснодаре. Он любит собирать пазлы и смотреть мультики, говорит односложно, а если что-то хочет попросить, помогает себе жестами. У мальчика тяжелая форма эпилепсии. С пяти месяцев он страдал от постоянных судорожных приступов, которые изматывали ребенка, тормозили его развитие. Сейчас приступы у Марка случаются редко благодаря дорогому противосудорожному препарату, который ему подобрали врачи. Прерывать терапию нельзя, так как судороги вернутся, и мальчик утратит навыки, которые он обрел с большим трудом. Стоимость полугодового запаса лекарства – больше 700 тыс. руб. У мамы Марка нет таких денег.
Читать дальше
Без судорог
Читать дальше
Опубликовано 12 апреля 2024
Деньги собраны 2 мая 2024
Ольга Шидловская
Невролог
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«У Марка синдром Драве – младенческая эпилепсия, которая вызвана генетической мутацией. По жизненным показаниям мальчику необходим противосудорожный препарат стирипентол, эффективный в терапии больных с тяжелой прогрессирующей наследственной эпилепсией. Лекарство не зарегистрировано в РФ, но разрешено к ввозу и применению».
История болезни
16 июля 2024
Марк Ерешко получил лекарство, необходимое ему по жизненным показаниям.
Мальчик страдает от тяжелых эпилептических приступов, вызванных синдромом Драве – наследственной младенческой эпилепсией. Препарат стирипентол помогает снизить частоту приступов и их количество. Терапия стирипентолом позволяет значительно улучшить состояние мальчика.
Елена, мама Марка, благодарит за помощь читателей Русфонда.
Елена, мама Марка, благодарит за помощь читателей Русфонда.
