Самира Абдулхаирова
2 года
мукополисахаридоз, синдром Гурлера, спасет трансплантация костного мозга и лекарства
Сбор
завершен
завершен
Собрано
1 660 251 ₽
Требовалось
1 660 251 ₽
ДЕНЬГИ СОБРАНЫ. ПОИСК, АКТИВАЦИЯ, ДОСТАВКА КОСТНОГО МОЗГА И ЛЕКАРСТВА ОПЛАЧЕНЫ
Фонд «Адвита»
внесет 300 085 руб.
Три года Самире исполнится в этом сентябре. Но до сентября еще дожить надо. Это трудно с ее диагнозом: мукополисахаридоз, синдром Гурлера. Совсем недавно дети с таким диагнозом не доживали и до 10 лет. Организм больного не вырабатывает нужных ферментов, но теперь их можно заменить дорогим лекарством – альдуразимом. Этого лекарства у Самиры до сих пор нет. Лекарство не решит всех проблем девочки, но оно поможет продержаться до пересадки чужого здорового костного мозга. Вот трансплантация и есть единственный шанс для Самиры. Правда, у девочки нет родственного донора, никто из родни не подошел, и придется искать полностью совместимого донора в международном регистре. Поиск и лекарство стоят более полутора миллионов рублей. Родным Самиры такие суммы не по карману.
Как это было:
Конституция есть, а денег нет
внесет 300 085 руб.
Три года Самире исполнится в этом сентябре. Но до сентября еще дожить надо. Это трудно с ее диагнозом: мукополисахаридоз, синдром Гурлера. Совсем недавно дети с таким диагнозом не доживали и до 10 лет. Организм больного не вырабатывает нужных ферментов, но теперь их можно заменить дорогим лекарством – альдуразимом. Этого лекарства у Самиры до сих пор нет. Лекарство не решит всех проблем девочки, но оно поможет продержаться до пересадки чужого здорового костного мозга. Вот трансплантация и есть единственный шанс для Самиры. Правда, у девочки нет родственного донора, никто из родни не подошел, и придется искать полностью совместимого донора в международном регистре. Поиск и лекарство стоят более полутора миллионов рублей. Родным Самиры такие суммы не по карману.
Как это было:
Конституция есть, а денег нет
Опубликовано 9 июня 2011
История болезни
13 января 2012
Фонд Морша (Германия) нашел Самире Абдулхаировой неродственного донора.
У девочки мукополисахаридоз, редкое тяжелое наследственное заболевание. Трансплантация чужого здорового костного мозга – ее единственный шанс выздороветь. Благодаря нашим читателям поиск донора за границей полностью оплачен. Трансплантация назначена на февраль. Самиру с родителями уже ждут в Институте детской гематологии и транспланталогии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург). Читатели оплатили и лекарственные препараты, которыми будет сопровождаться пересадка.
Самирины родители Вернера и Рамис передают большую благодарность читателям. Мы следим за развитием событий.
Самирины родители Вернера и Рамис передают большую благодарность читателям. Мы следим за развитием событий.
