Яндекс.Метрика
Рома – один из наших близнецов. Его брат Никита здоров, а Рома родился с патологией развития позвоночника и спинного мозга – Spina bifida. Мы никогда не слышали о таком заболевании. Оно очень редкое, и не все врачи знают, как лечить таких малышей. В десять дней от роду Рома перенес первую операцию по удалению грыжи и пластике спинномозгового канала. Вскоре у него обнаружили гидроцефалию (водянку мозга) и установили шунт для оттока жидкости. Кроме того, у сына проблемы со здоровьем, характерные для Spina bifida: недержание мочи, ослаблены мышцы ног, Рома ползает по-пластунски, сидит, скрестив ноги, без поддержки две недели назад начал вставать у опоры, но обратно сесть не может. Речь у него развивается по возрасту. Но опора в ногах есть, значит, есть шанс, что он сможет ходить. Важно именно сейчас провести полное обследование у специалистов, работающих с этим диагнозом, и постараться предотвратить развитие тяжелых осложнений. Таких специалистов пока очень мало в России, к счастью, мы узнали, что в московской клинике Глобал Медикал Систем разработана специальная программа для детей со Spina bifida, Рому готовы взять в эту программу, обследовать и лечить. Но у нас нет возможности ее оплатить, и мы вынуждены обратиться к вам за помощью. Живем в селе, мы с мужем школьные учителя, я в отпуске по уходу за детьми.
 
Анна Ахметчина,
Красноярский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 29 июля 2022
Деньги собраны 5 августа 2022

Эмилия Гаврилова

Педиатр Центра врожденной патологии
Клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва)
«Рома родился с пороком развития – спинномозговой грыжей. Грыжу иссекли, но при этом были повреждены корешки спинномозговых нервов. Поэтому у Ромы нарушены функции органов малого таза и моторика, вялый нижний парапарез. В области шрама на спине, где была ушита грыжа, появилась и растет мягкая припухлость. Скорее всего, это липома, которую надо удалить. Роме необходимо пройти подробное обследование в междисциплинарном центре для уточнения характера нарушений и подбора оптимальной тактики комплексного лечения как по урологии, так и по ортопедии и нейрохирургии».