Основной список
Тульская область
Миша Орлов
6 лет, Узловая
редкое генетическое заболевание – криопирин-ассоциированный периодический синдром, спасет лекарство
Сбор
завершен
завершен
Собрано
718 523 ₽
Требовалось
718 523 ₽
Деньги собраны
Людей с болезнью, как у Миши Орлова из города Узловая Тульской области, – один на миллион. Она называется сложно – криопирин-ассоциированный периодический синдром (КАПС), и, к сожалению, врачи плохо с ней знакомы. Первые симптомы появились у Миши чуть ли не с рождения, однако диагноз удалось поставить лишь несколько месяцев назад. КАПС очень коварен: Мишу ждет почечная недостаточность и глухота. Препарат, который практически полностью нейтрализует болезнь, государство не оплачивает.
Читать дальше
Маленький Дарвин из Узловой
Читать дальше
Опубликовано 18 июня 2021
Деньги собраны 24 июня 2021
Анна Козлова
Старший научный сотрудник
Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва)
«У Миши диагностирован криопирин-ассоциированный периодический синдром (семейная холодовая крапивница/синдром Макла – Уэллса). В связи с ранним появлением клинических симптомов заболевания, снижением слуха, угрозой прогрессирования болезни Мише требуется иммуносупрессивная терапия препаратом иларис. Лечение улучшит состояние ребенка, снизит риск развития тяжелых осложнений. К сожалению, данного препарата в отделении нет».
История болезни
10 июля 2021
Миша Орлов получил лекарство, необходимое ему по жизненным показаниям.
Мальчик проходит лечение в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва), переносит терапию нормально.
Мишины родители Екатерина и Павел благодарят за помощь телезрителей ГТРК «Тула», читателей «Коммерсанта» и rusfond.ru.
Мишины родители Екатерина и Павел благодарят за помощь телезрителей ГТРК «Тула», читателей «Коммерсанта» и rusfond.ru.
Благодарности родителей
18 июля 2021
Екатерина, мама Миши Орлова:
«Дорогие друзья, хочу выразить огромную благодарность за вашу помощь! Вы помогли нам не только материально. Спасибо за вашу доброту, отзывчивость и теплые слова поддержки! И конечно, спасибо коллективу Русфонда и сотрудникам телеканала ГТРК "Тула". Павлу Волкову – потрясающему фотографу, готовому проехать полстраны и ловить пронзительные кадры в лучах вечернего солнца; Алексею Каменскому – невероятно проницательному журналисту, написавшему о Мише так, будто знает его полжизни. Самое искреннее и сердечное спасибо вам всем!»
