Леня Крылов

У сына сложное наследственное заболевание – синдром Гольденхара. Характерные для этой патологии признаки – недоразвитие ушной раковины, ушные привески, а также полупозвонки в грудном отделе позвоночника – обнаружили в результате УЗИ во время беременности. Врачи нас убедили, что современная медицина поможет. Хорошо, что я узнала о синдроме заранее, – я собрала информацию и приняла тот факт, что у Лени будут особенности. Я очень люблю сына, мне он кажется красивым и милым. В три года Лене удалили ушные привески. Были опасения, что сын не слышит, но тугоухость у него только слева, справа слух в норме. Мы ездим на консультации и курсы реабилитации по поводу сколиоза (формируется реберный горб) и речи. Леня говорит не очень внятно, а когда волнуется, даже я его не понимаю. Подозревая задержку речи, я рано начала водить сына к логопеду. В два-три года стало очевидно, что проблемы в челюстях и слабости мышц. Нижняя челюсть у Лени недоразвита, обе челюсти сужены, места зубам не хватает, рот полностью не закрывается. Зубы сразу после прорезывания стали разрушаться. Логопеды считают, что без выправления челюстей речь не наладить. Сын ходит в обычный детский сад, он общительный и добрый, дети его любят, хотя не всегда понимают, что он говорит. Мы начали ортодонтическое лечение, уже удалось немного расширить челюсти. Но лечение многоэтапное, дорогое. С его оплатой мне не справиться: детей двое, воспитываю их одна, муж умер от инсульта. Пожалуйста, помогите!

Марина Колиниченко,
Москва
Фото из архива семьи