Основной список
Республика Башкортостан
Аман Эминов
1 год, Туймазы
Spina bifida – врожденный порок развития спинного мозга, спасет комплексное обследование и план лечения
Сбор
завершен
завершен
Собрано
600 000 ₽
Требовалось
600 000 ₽
Деньги собраны. Госпитализация в сентябре–2020
Аман родился со спинномозговой грыжей, ему диагностировали Spina bifida – порок развития спинного мозга. На третий день сына прооперировали – грыжу иссекли. Через два месяца понадобилась операция на мозге – у Амана развивалась гидроцефалия, скапливалась жидкость в голове. После операции малыш начал понемногу развиваться. Но у Spina bifida множество сопутствующих аномалий: нарушена работа почек, кишечника, приходится постоянно ставить катетер и клизмы, есть проблемы с тазобедренными суставами. В прошлом году Аману провели еще одну сложную операцию на спинном мозге, затем исправили деформацию стоп, сейчас малыш учится стоять! Но проблем еще много, мы не знаем, с чего начинать и где лечить. Недавно узнали о программе «Русфонд.Spina bifida» в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Там группа врачей подробно обследует таких детей и вырабатывает план лечения. Стоит эта программа дорого, оплатить ее мы не можем. У нас трое детей, старший сын тоже инвалид, у него диабет. Помогите нам!
Ильсияр Эминова,
Башкортостан
Фото из архива семьи
Ильсияр Эминова,
Башкортостан
Фото из архива семьи
Опубликовано 13 марта 2020
Деньги собраны 13 марта 2020
Эмилия Гаврилова
Педиатр Центра врожденной патологии
Клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва)
«Аману провели несколько операций, но у ребенка еще сохраняются осложнения со стороны двигательных, урологических, неврологических функций. Необходимо комплексное обследование и разработка плана лечения. При системном подходе и адекватной терапии удастся избежать вторичных осложнений и максимально сохранить уже наработанные функции. Надеюсь, нам удастся помочь Аману и улучшить качество его жизни».
История болезни
20 сентября 2020
Аман Эминов прошел комплексное обследование в Центре врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва).
Мальчика осмотрела команда специалистов, ему составили план лечения урологических и неврологических нарушений. Также Аману подобрали ортезы, которые позволят ребенку улучшить опору на ноги и активнее двигаться.
Ильсияр, мама Амана, благодарит за помощь читателей Русфонда.
Ильсияр, мама Амана, благодарит за помощь читателей Русфонда.