Яндекс.Метрика
У новорожденной дочки обнаружили нарушения работы сердца. Ей сразу провели обследование и выявили в сердце несколько доброкачественных опухолей. Кроме того, опухоли образовались и на сетчатке левого глаза, и в головном мозге. Врачи заподозрили у Поли туберозный склероз – генетическое заболевание, при котором такие опухоли возникают во многих органах, а те, что образуются в мозге, нарушают работу центральной нервной системы, вызывают эпилепсию. Чтобы предотвратить эпилептические приступы, врачи назначили Поле противосудорожный препарат сабрил в микродозе. Но в октябре у дочки все-таки появились судороги. Ее поместили в больницу и увеличили дозу сабрила, кроме того, добавили еще один противосудорожный препарат. Состояние дочки заметно улучшилось, но она немного отстает в физическом развитии из-за слабости мышц, только недавно научилась переворачиваться. Прием сабрила нельзя прерывать, но в льготный список он не включен, нужно самим покупать. Лекарство дорогое, нам пришлось влезть в долги, чтобы обеспечить им дочку. Сейчас уже исчерпаны все наши возможности. В семье двое детей, старший сын Глеб – ему два с половиной года – тоже тяжело болен, а работает только папа. Пожалуйста, помогите!
 
Валерия Бахтина,
Москва
Фото из архива семьи
Опубликовано 14 февраля 2020
Деньги собраны 14 февраля 2020

Марина Дорофеева

Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«У Поли редкое генетическое заболевание – туберозный склероз, которое сопровождается судорожными приступами. Девочка по жизненным показаниям нуждается в терапии препаратом сабрил: лекарство эффективно подавляет эпилептические приступы. Препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к применению. Аналогов в России нет».

История болезни

5 марта 2020

Поля Бахтина получила препарат сабрил, необходимый ей по жизненным показаниям.

Девочка сможет продолжить прием лекарства, которое эффективно купирует судорожные приступы.
Полины родители Валерия и Александр благодарят за помощь читателей Русфонда.

Благодарности родителей

13 марта 2020

Валерия, мама Поли Бахтиной:

«Огромная благодарность за оказанную поддержку и помощь нашей семье! Спасибо за то, что не остались в стороне! Наша Полиночка получила необходимое лекарство, которое поможет ей расти и развиваться, радоваться самой и радовать всех своей улыбкой!»

comments powered by HyperComments