Основной список
Москва
Поля Бахтина
8 месяцев, Москва
![Поля Бахтина](https://im.rusfond.ru/files/00018899/images/Image400x400-13_02_20_17_32_41-bahtina400.jpg)
туберозный склероз, множественные рабдомиомы (доброкачественные опухоли) сердца, требуется лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
142 025 ₽
Требовалось
128 240 ₽
Собрано 142 025 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
У новорожденной дочки обнаружили нарушения работы сердца. Ей сразу провели обследование и выявили в сердце несколько доброкачественных опухолей. Кроме того, опухоли образовались и на сетчатке левого глаза, и в головном мозге. Врачи заподозрили у Поли туберозный склероз – генетическое заболевание, при котором такие опухоли возникают во многих органах, а те, что образуются в мозге, нарушают работу центральной нервной системы, вызывают эпилепсию. Чтобы предотвратить эпилептические приступы, врачи назначили Поле противосудорожный препарат сабрил в микродозе. Но в октябре у дочки все-таки появились судороги. Ее поместили в больницу и увеличили дозу сабрила, кроме того, добавили еще один противосудорожный препарат. Состояние дочки заметно улучшилось, но она немного отстает в физическом развитии из-за слабости мышц, только недавно научилась переворачиваться. Прием сабрила нельзя прерывать, но в льготный список он не включен, нужно самим покупать. Лекарство дорогое, нам пришлось влезть в долги, чтобы обеспечить им дочку. Сейчас уже исчерпаны все наши возможности. В семье двое детей, старший сын Глеб – ему два с половиной года – тоже тяжело болен, а работает только папа. Пожалуйста, помогите!
Валерия Бахтина,
Москва
Фото из архива семьи
Валерия Бахтина,
Москва
Фото из архива семьи
Опубликовано 14 февраля 2020
Деньги собраны 14 февраля 2020
![](https://im.rusfond.ru/dbpics/doctors/doctor-0258-04_02_20_21_44_33-dorofeeva_240x330-removebg-preview.png)
Марина Дорофеева
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«У Поли редкое генетическое заболевание – туберозный склероз, которое сопровождается судорожными приступами. Девочка по жизненным показаниям нуждается в терапии препаратом сабрил: лекарство эффективно подавляет эпилептические приступы. Препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к применению. Аналогов в России нет».
История болезни
5 марта 2020
Поля Бахтина получила препарат сабрил, необходимый ей по жизненным показаниям.
Девочка сможет продолжить прием лекарства, которое эффективно купирует судорожные приступы.
Полины родители Валерия и Александр благодарят за помощь читателей Русфонда.
Полины родители Валерия и Александр благодарят за помощь читателей Русфонда.
Благодарности родителей
13 марта 2020
Валерия, мама Поли Бахтиной:
«Огромная благодарность за оказанную поддержку и помощь нашей семье! Спасибо за то, что не остались в стороне! Наша Полиночка получила необходимое лекарство, которое поможет ей расти и развиваться, радоваться самой и радовать всех своей улыбкой!»