Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях

Марина Дорофеева

Марина Дорофеева

Ведущий научный сотрудник
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«Девочке требуется прием препарата сабрил по жизненным показаниям. Лекарство не зарегистрировано в России, но разрешено к применению».
Буквально на последнем обследовании перед родами мне сказали, что у дочки обнаружили рабдомиомы (опухоли) сердца. Родилась Амина преждевременно, в отделении патологии новорожденных больницы мы пролежали четыре месяца. После выписки нас направили в Москву, в кардиологический центр, где и предположили, что у Амины туберозный склероз. Это тяжелое заболевание, при котором в органах и тканях образуются множественные доброкачественные опухоли. После обследования, на котором выявили склерозирование головного мозга и эпиактивность, диагноз подтвердился. Когда дочке было шесть месяцев, у нее начались приступы: кивки головой до 40 раз в сутки. Противосудорожная терапия помогала плохо. Кроме того, у Амины нашли опухоли в глазах и почках. И только когда врачи подобрали дочке препарат сабрил, мы заметили улучшение. Благодаря лекарству количество приступов сократилось, они протекают гораздо легче. Но принимать сабрил нужно постоянно, а стоит он очень дорого. В семье двое детей, работает только муж. Спасите Амину!
 
Жанслу Сулейменова,
Оренбургская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 24 мая 2019
Деньги собраны 10 июня 2019

comments powered by HyperComments