Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях
Буквально на последнем обследовании перед родами мне сказали, что у дочки обнаружили рабдомиомы (опухоли) сердца. Родилась Амина преждевременно, в отделении патологии новорожденных больницы мы пролежали четыре месяца. После выписки нас направили в Москву, в кардиологический центр, где и предположили, что у Амины туберозный склероз. Это тяжелое заболевание, при котором в органах и тканях образуются множественные доброкачественные опухоли. После обследования, на котором выявили склерозирование головного мозга и эпиактивность, диагноз подтвердился. Когда дочке было шесть месяцев, у нее начались приступы: кивки головой до 40 раз в сутки. Противосудорожная терапия помогала плохо. Кроме того, у Амины нашли опухоли в глазах и почках. И только когда врачи подобрали дочке препарат сабрил, мы заметили улучшение. Благодаря лекарству количество приступов сократилось, они протекают гораздо легче. Но принимать сабрил нужно постоянно, а стоит он очень дорого. В семье двое детей, работает только муж. Спасите Амину!
 
Жанслу Сулейменова,
Оренбургская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 24 мая 2019
Деньги собраны 10 июня 2019

Марина Дорофеева

Ведущий научный сотрудник
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«Девочке требуется прием препарата сабрил по жизненным показаниям. Лекарство не зарегистрировано в России, но разрешено к применению».

История болезни

30 августа 2019

Амина Сулейменова получила препарат сабрил, необходимый ей по жизненным показаниям.

Это лекарство помогает купировать эпилептические приступы, а в перспективе – добиться устойчивой ремиссии заболевания.
Жанслу и Мурат, родители Амины, благодарят за помощь юридических лиц благотворительного сервиса Альфа-Банка, телезрителей ГТРК «Оренбург», читателей «Коммерсанта» и Русфонда.

comments powered by HyperComments