Вика Жукова

У дочки с рождения укороченная правая ручка, отсутствует локтевой сустав и только два сросшихся пальца. Причину аномалии врачи объяснить не могли. А в четыре года у Вики начал искривляться позвоночник. Ни массаж, ни корсет не помогали, в области правой лопатки обозначился горб, возникли трудности с дыханием. Дочку обследовали в разных больницах, но результатов не было. Тогда мы стали искать специалистов сами. Обратились в НИИТО в Новосибирске. Там у Вики диагностировали синдром Холт – Орама, или синдром «рука – сердце», – очень редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития рук, позвоночника и нарушением работы сердца. У дочки выявили открытое овальное окно, Вика находится под наблюдением кардиолога. Кроме того, у дочки прогрессирующий правосторонний грудной сколиоз 4-й степени. В шесть лет Вике установили на позвоночник раздвижную металлоконструкцию. Каждые девять месяцев врачи проводили хирургическую коррекцию – удлиняли конструкцию, часть операций была выполнена по госквоте, а часть помогли оплатить читатели Русфонда. Огромное вам спасибо! Самочувствие Вики заметно улучшилось, спина выровнялась. Сейчас нужна завершающая операция, но она госквотой не покрывается, а оплатить ее мы не в силах. Прошу вас, помогите!

Наталья Жукова,
Камско-Устьинский район, Татарстан
Фото Юлии Мореевой