25.12.2018

Девочка-смайлик

Десятимесячную Киру спасет аппарат искусственной вентиляции легких и расходные материалы к нему

У Киры Березовской из крымского села Пионерского спинальная мышечная атрофия. Это прогрессирующее генетическое заболевание, которое постепенно приводит к ослаблению всех мышц. Ребенок теряет способность двигаться и даже дышать. Четвертый месяц Кира живет в реанимации, она постоянно подключена к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Девочку могут выписать домой, но лишь при наличии дома аппарата ИВЛ. В семье работает только папа: мама ухаживает за Кирой, денег на приобретение дорогого прибора у них нет.

Как помочь

Уже три месяца Кира лежит практически без движения в отделении реанимации симферопольской больницы. Мышцы у девочки настолько слабые, что она даже не может повернуться на бок. И дышать самостоятельно Кира тоже не в состоянии: за нее это делает аппарат ИВЛ, или, как его ласково называет Кирина мама Катя, «Ивилюша».

Каждое утро девочка с нетерпением ждет маму. С ее приходом начинается активная жизнь: мама разминает Кире ножки, массирует пальцы, ступни, сгибает и разгибает колени и затем переходит к ручкам.

Без массажа Кира практически не чувствует ни рук, ни ног. Шевелятся только пальцы.

После разминки мама достает из кармана рублевую монетку и подкидывает ее вверх, как это делают ведущие в передаче о путешествиях. Девочка, широко распахнув глаза, следит за мамиными манипуляциями.

– Решка! – говорит мама и показывает дочке монетку.

– Буль-буль, – булькает в свою трубочку Кира и улыбается.

К правой руке Киры прикреплен пульсоксиметр – датчик, который следит за содержанием кислорода в крови. Аккуратно, чтобы не выпали трубки и не отсоединились провода, мама приподнимает дочку, разворачивает на правый бок и обкладывает подушками, чтобы она не завалилась обратно.

Сквозь тусклое больничное окно видно, как проплывают серые облака, как качаются голые ветки деревьев, а в кормушке дерутся из-за хлебных крошек воробьи.

Кира с восторгом слушает маму, которая, как опытный экскурсовод, рассказывает о том, что происходит на улице. Взять малышку на руки никак нельзя: в трахею вставлена трубка, через которую Кира дышит. Если трубку отсоединить – девочка задохнется. После утренней экскурсии Кира устает и засыпает.

У девочки не работают только мышцы – в интеллектуальном развитии она не отстает от сверстников. Кира знает в лицо всех медсестер и на всех реагирует по-разному. Очень радуется, когда папа, который работает каждый день на заправочной станции, приезжает ее навестить. Кира начинает так радостно булькать, что мама боится, как бы дочка не захлебнулась...

Почти полгода Кира жила дома, дышала безо всякого аппарата и даже махала ручками и ножками. Правда, не очень активно. Когда ей было два месяца, невролог из местной поликлиники обратила внимание, что ребенок вялый, слабый и до сих пор не держит голову.

– Ну и что? – обиделась Катя. – Зато Кируся очень спокойная и почти не плачет. А держать голову и ползать она еще успеет научиться.

Но на всякий случай Катя решила проконсультироваться у генетика. Анализы в двух частных лабораториях показали, что у девочки спинальная мышечная атрофия (СМА). Причина в мутации гена, отвечающего за развитие мышечных волокон и нормальное сокращение мышц.

Таких детишек даже называют «смайликами» – по первым буквам болезни. Но веселого в их жизни мало: болезнь неизлечима.

Для родителей это было страшным ударом. Но они надеялись, что если развивать мышцы ребенка, делать массажи, ходить в бассейн, то страшных последствий удастся избежать.

Кира медленно, но все-таки росла и развивалась. Катя радовалась, что им удалось «обмануть» злую судьбу. Но в конце лета девочка простудилась и стала подкашливать. Когда они с бабушкой сидели в очереди в поликлинике, Кира вдруг начала задыхаться и синеть.

Ее тут же госпитализировали и дали кислород. Оказалось, что у девочки бронхопневмония, начали отказывать легкие. Через две недели Киру перевезли в Республиканскую детскую клиническую больницу (РДКБ) Симферополя. Девочке установили трахеостому и подключили к аппарату ИВЛ. Без него теперь Кира не может жить.

После сна мама кормит ее через зонд и снова делает массаж. Рядом с Кириной кроваткой урчит «Ивилюша». Он мигает огнями, как новогодняя елка, а иногда начинает противно пищать, призывая на помощь медперсонал. Кира его немного боится, а Катя, наоборот, очень ценит. За три месяца она научилась с ним обращаться не хуже медсестры.

Кира ужасно боится ночи, когда гасят свет и по потолку расползаются черные тени. Но маме не разрешают оставаться с дочкой на ночь.

– Кира не может плакать: у нее в горле трубка, – рассказывает Катя, – она моментально краснеет, а из глаз ручьями бегут слезы. Это сильнее самого громкого крика.

Недавно Катя побывала в гостях у Ирины, которая воспитывает мальчика с таким же диагнозом. Ему шесть лет, и он живет дома. Аппарат ИВЛ им приобрел благотворительный фонд. В хорошую погоду Ирина усаживает сына в коляску, укладывает туда же аппарат, и они отправляются на прогулку.

– Я поняла, что с нашим заболеванием есть другая жизнь, – говорит Катя. – У меня появилась мечта: показать дочке большой, настоящий мир. Но без «Ивилюши» она его никогда не увидит.

Светлана Иванова,
Республика Крым
Фото Юлии Брославской



Стоимость аппарата ИВЛ и расходных материалов к нему 1 974 809 руб. 2 050 034 руб. собрали читатели lenta.ru и rusfond.ru.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Кире Березовской, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда