Трудное счастье Потаповых
Девочка со СМА, которой дважды помог Русфонд, учится в школе и занимается вокалом
Очнулась – и не встала
Виолетта появилась на свет, когда Юлии было 18, а ее мужу Ярославу – 23. Девушка очень хотела стать мамой:– Я мечтала поскорее забеременеть, чтобы вместе с ребеночком радоваться каждому дню.
Дочка родилась здоровая, пошла в срок, а потом стала падать на ровном месте. Присев, Виолетта не могла без поддержки встать. Юлия тормошила районных врачей, но те лишь разводили руками. Однако выдали направление в Детский диагностический центр Краснодара. В год и три месяца мама повезла дочку на обследование. Под вопросом врачи поставили миодистрофию Дюшенна (редкое генетическое заболевание, при котором происходит необратимое разрушение мышечных клеток. – Русфонд).
– Это было в мой 19-й день рождения. Я ехала в автобусе, прижимала к себе дочку и не могла сдержать слезы, – вспоминает Юлия. – Такой диагноз страшный!
Маму с дочкой госпитализировали в отделение неврологии одной из профильных клиник. Обследования, анализы… Миодистрофия Дюшенна не подтвердилась. Врачи предполагали другие диагнозы: полегче, дающие надежду на быстрое выздоровление, и похуже – СМА (генетическое прогрессирующее и пока неизлечимое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга, при тяжелой форме у пациента отказывают мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. – Русфонд). Виолетта ходила, держась за стеночку, но была бодрой и веселой. Юная мама гнала от себя плохие мысли. На беду, девочка подхватила в стационаре вирус и затемпературила. Лечащий врач проигнорировала недомогание и назначила малышке МРТ.
– Обследование делали под наркозом. Дочка очнулась и не смогла встать на ножки. И больше никогда не встала, – с усилием произносит Юлия. – Как выяснилось, во избежание побочных эффектов пациентам с температурой манипуляции под наркозом не проводят – это азбучная истина. «Запустить» болезнь Виолетты могло что угодно, но наркоз повлиял на тяжесть и быстроту ее течения. Это потом подтвердили московские доктора.
Ждать точного диагноза пришлось еще три недели. Лечащий врач Виолетты плохую новость сообщил по телефону.
– Мне сказали, что это СМА, лечения нет. Ребенка можно поддерживать витаминами, и это все, – говорит Юлия. – Мой мир рухнул.
Юлия наслушалась неумных советов, возила дочку к целителям. Те уверяли: «Ваша девочка будет ходить!» Но маме хватило сил не поверить, хотя поверить очень хотелось. В соцсетях Юлия разыскала мам детей со СМА. И вот они дали толковый совет: обратиться в московский Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Московские врачи расписали лечение, реабилитацию.
– Там я впервые увидела деток с «нашим» заболеванием, и они меня воодушевили. Понимаете, я с Виолеттой не могла выйти на детскую площадку, – объясняет Юлия. – Увижу здоровых детишек и в слезы: «За что, Господи?!» И вдруг я поняла, что со СМА можно и нужно жить! А правильный вопрос не «за что?», а «как?».
Плакать вместе
У Виолетты СМА 3-го типа. Можно сказать, «лайт-версия», но коварство болезни в том, что она прогрессирует.
– Малейшая простуда ослабляет мышцы, они попросту могут атрофироваться, – объясняет Юлия. – Поэтому Виолетта постоянно принимает препараты, поддерживающие мышечный тонус. Также у нее прогрессирующий сколиоз. Из-за того, что сильно ослабели мышцы спины, позвоночник искривился и сдавливал внутренние органы. Виолетте было шесть лет, когда в Национальном медицинском исследовательском центре травматологии и ортопедии имени академика Г.А. Илизарова в Кургане позвоночник зафиксировали в правильном положении с помощью специальной конструкции. Но дочка растет, конструкцию примерно раз в полгода раздвигают – таких операций она перенесла уже одиннадцать. В прошлом году конструкция потребовала замены. Это очень дорогая операция, которую госквота не покрывает. Нас выручил Русфонд – огромное спасибо всем добрым людям!
Операцию Виолетта перенесла тяжело. Смотрела в одну точку, отказывалась от еды. Терпела боль с сухими глазами.
– И вроде рядом она, а не здесь, – вспоминает мама.
Юлия уговаривала дочку поплакать. Начала плакать сама, Виолетта присоединилась – от жалости. Не к себе, а к маме, что сильно переживала. Так и рыдали. И напряжение отпустило, и боль прошла.
Мамины победы
СМА – заболевание генетическое. Как выяснилось, носителями генов оказались оба родителя. Несмотря на это, Юлия очень хотела второго ребенка. Муж был против, но в конце концов сдался.
– Такие дети, как Виолетта, не должны расти в одиночку, – объясняет Юлия свою позицию. – Часто они избалованные, инфантильные. Обилие жалости ослабляет, оборачивается во вред. Обязательно нужна полноценная семья, где папа не меньше, чем мама, погружен в проблемы ребенка, способен принять, понять, помочь. И совершенно необходимы братья и сестры.
Восемь лет назад у Потаповых родился Артемий. Два года назад – Демид. Мальчики также носители заболевания, но, как и у родителей, оно никак себя не проявляет.
– Артемий – мой главный помощник, лучший на свете сын и брат, – улыбается Юлия. – Для Виолетты он стал стимулом и примером. Она научилась ползать на попе, повторяя за ним, стала самостоятельно есть, равняясь на Артемия.
Сейчас Виолетте уже 12. Она хохотушка, оптимистка, красавица с очаровательной улыбкой и нежным румянцем. По школе рассекает в современном кресле-коляске – в августе с покупкой помог Русфонд. Такая коляска была дорогой во всех смыслах мечтой. Шутка ли, цена почти полмиллиона рублей. «Когда управляешь сама, едешь куда и когда хочешь – это свобода, это ура!» – вот такой отзыв от Виолетты передает ее мама. И подчеркивает: дочь учится на общих основаниях.
– Муж настаивал на домашнем обучении, но тогда Виолетта не узнала бы, что такое коллектив, общение и дружба, а это неправильно, – считает Юлия.
В споре она победила. А в школе мама совершила целую революцию. Ради Виолетты – а других маломобильных учеников там никогда не было – построили пандусы, расширили двери. Учебную аудиторию на первом этаже сделали удобной для Виолетты и закрепили за ее классом до выпуска из школы. Дальше – больше. Юлия узнала, что по закону об образовании дочь может претендовать на тьютора. И необычная штатная единица появилась в школе, впервые в Лабинском районе.
Тьютор встречает девочку у школьных ворот, провожает в класс, сопровождает на переменах, в столовую. Виолетта при этом стремится быть независимой, ведь у девочек свои секреты и так хочется иногда поболтать без чужих ушей. Тем более сейчас, когда у Виолетты появился бойфренд по переписке! Мальчик копит деньги на квадроцикл, чтобы катать подругу и показывать ей красивые места, природу.
Но без посторонней помощи, к сожалению, Виолетте не обойтись.
– Вначале дочь перестала ходить. Затем стоять, сидеть самостоятельно. Какое-то время она сидела с поддержкой, сейчас и этого нет, – констатирует Юлия. – Виолетта совсем не может себя обслуживать. Но пока она держит голову, поднимает руки, может джойстик держать, мы с мужем обязаны обеспечить ей максимально полноценную жизнь. Чтобы не памперсы, смеси, лекарства, процедуры и больницы занимали в жизни дочери центральное место. Я стараюсь, чтобы каждый день у Виолетты был насыщенным, запоминающимся. Она с удовольствием занимается вокалом. С пятого класса числится в хоре при детской школе искусств Лабинска. Однако последняя операция и восстановление отняли массу сил, долго сидеть дочке тяжело, и она много пропустила. Но в ближайшее время уроки, пока онлайн, возобновятся. Виолетта любит петь, ее репертуар – молодежные песни. Я записываю видео и с удовольствием делюсь ими с друзьями и знакомыми. Отзывы восторженные! Как всякая девочка, она любит наводить красоту, осваивает мастерство маникюра. Ну и конечно же, мы стараемся чаще выходить из дома и гулять, обсуждаем книги и фильмы… Получается ровно так, как я мечтала когда-то – вместе с дочкой я радуюсь каждому дню.
Фото из личного архива
