Одной левой
О мальчике-каратисте, у которого на руке всего один палец
По российской статистике, врожденные дефекты развития конечностей встречаются в среднем в 1 случае из 5000. Патология рук может варьироваться от незначительного укорочения пальцев до полного отсутствия руки. Четкого ответа на вопрос «почему?» нет, а терапия в большинстве случаев назначается пожизненная.
«Если есть кость – пальцы нарастим»
– Если Марк стоит, рука в кармане, никто и не догадается, что с ним что-то не так, – рассказывает мама Олеся Ключникова. – Но родился сын с дефектом – несформировавшейся кистью правой руки. Природа, расщедрившись на большой палец, ладонь и четыре пальца недодала.Беременность протекала хорошо, и на УЗИ говорили, что все в порядке. Но малыш родился особенным. Немедленно в роддом примчался отец Олеси. Особенный внук родился у хирурга-травматолога, специализирующегося на операциях по пересадке и наращиванию костей. Юрий Андреевич Ключников – заслуженный врач России, в то время возглавлял травматологическое отделение Центральной районной больницы Майкопского района Республики Адыгея.
– Если есть кость, – успокаивал он, – пальцы нарастим!
В наше время это не фантастика, пальцы пересаживают с ног, немало людей благополучно пережили такую операцию. В полгода Марку сделали рентген. Костей не оказалось. Необходимый для наращивания минимум просто не сформировался. Что дальше? Марка показали специалистам Федерального научного центра реабилитации инвалидов имени Г.А. Альбрехта в Санкт-Петербурге. Они подтвердили: хирургия бессильна, малыш нуждается в пожизненной реабилитации и поддерживающей терапии. Рекомендаций выдали много – плавание, гимнастика, лечебная физкультура, развивающая среда.
Родители не спускали с сына глаз, с тревогой отмечали каждый этап его взросления. Малыш не ползал – просто не мог опереться на руки, но в семь месяцев сел, а потом сразу пошел. С девяти месяцев его стали возить в бассейн. Платно, дорого, но плавание развивало лопатку и мышцы, других вариантов не было. Интеллектуально он оказался абсолютно сохранен – для мамы это было как гора с плеч.
«А что у вашего мальчика с ручкой?»
Проблемы решали по мере поступления. Непростым испытанием для семьи оказалась реакция общества.– Представьте, что у вас без конца спрашивают: «А что у вашего мальчика с ручкой?» – говорит Олеся. – Показывают пальцем, смеются, ужасаются, комментируют. Со всем этим нам пришлось столкнуться.
Олеся Ключникова – клинический психолог, представительница династии врачей в третьем поколении; выйдя замуж, оставила свою фамилию, ее муж, известный в России и за рубежом художник Александр Саидов, отнесся к этому с пониманием.
– Когда Марку исполнилось полтора года, мы начали его готовить к разным реакциям общества. О равных возможностях, открытой и доброжелательной среде для инвалидов говорят много, а на деле все гораздо сложнее. Марка записали в один из детских центров развития в Краснодаре, а через пару дней нам сказали «извините». Родители других детей потребовали «убрать» инвалида, потому что их детям было некомфортно. Нам отказали в групповых занятиях, предложив заменить их индивидуальными. Смысла в этом я не видела, поскольку нам нужна была социализация, – говорит Олеся.
Зато в садике оказались более стойкие сотрудники, похожую конфликтную ситуацию решили самостоятельно. О том, что происходит, родители узнали не сразу.
– Позвонила женщина и говорит: «Заберите своего сына, из-за него моя дочка стрессует, ей по ночам кошмары снятся!» А спустя некоторое время снова позвонила: «Простите меня. Дочка от вашего сына в восторге, говорит, что он лучший мальчик на свете».
Повезло и с учительницей в школе. Прежде чем вести Марка в первый класс, мама с ней встретилась, рассказала об особенности сына, попросила внимания, но не снисхождения.
Настоящий боец
Спорт необходим. Марк занимается плаванием, но силовых нагрузок ему нужно больше. Когда ему было четыре с половиной года, начали искать варианты. И везде получали отказы. Причина была все та же: «мальчик не такой, как все». И только в Краснодарской краевой детско-юношеской физкультурно-спортивной общественной организации «Федерация киокушин» (входит в состав Федерации киокушин России. – Русфонд) Марку не отказали. Он попал в клуб «Торнадо», его тренером стала Марина Джаримова, обладательница второго дана по карате.– Мы в восторге от нашего тренера. В первую очередь потому, что она нам не отказала, – улыбается мама.
В свою очередь, Марина Джаримова недоумевает: а чем мог быть мотивирован отказ? Карате – не просто боевое искусство, а целая философия, история преодоления, торжества воли и духа.
– Я горжусь своим учеником и восхищаюсь его внутренней силой. – Он настоящий боец, – говорит тренер.
Да, в первое время мальчишки интересовались: «Что у тебя с рукой?» Но очень быстро ребята перестали обращать на это внимание. На татами Марк показал хорошие результаты по дисциплине ката (поединок с воображаемым противником. – Русфонд). Когда стало понятно, что в спаррингах (тренировочный бой. – Русфонд) он ничуть не хуже других ребят, было принято решение взять его на соревнования по кумите (схватка с реальным противником. – Русфонд).
В январе Марку Саидову исполнилось десять лет. Он уже опытный боец. На его счету две серебряные медали Краснодарского края по кате и одна по кумите. По регламенту на соревнованиях обе руки должны быть в перчатках. Проигравшие даже не подозревают, что одна перчатка пустая и победил их Марк одной левой.
Не помешало состояться в профессии
Карате дает уверенность, внутреннюю силу. Нагружает, тонизирует группы мышц, делает их эластичными.– Раз в два года мы ездим в центр Альбрехта, и Марка там очень хвалят. Он тренированный, в хорошей физической форме. Но, конечно, поддерживать результат надо постоянно, каждый день. А это бесконечные тренировки.
Физкультурой и силовыми упражнениями дома с сыном занимается папа. Марк на правой руке может даже отжиматься. Домашние дела распределены между всеми членами семьи – и у Марка нет привилегий. Он моет посуду, полы, сам пришивает оторвавшуюся пуговицу.
– В детском саду он сам застегивал пуговицы, а другие дети не умели. Он полностью себя обслуживает, – говорит мама с улыбкой.
Марк не только адаптирован в бытовом плане, но и во взаимоотношениях с ровесниками ставит себя так, что его уважают. Поэтому и нет предпосылок к тому, чтобы его обижали, и, как следствие, нет психологических травм. Более того, дружбой с Марком многие дети гордятся. И только мама с папой знают, какой ценой они этого добились.
Олеся вспоминает такой эпизод из раннего детства Марка:
– Мы занимались рукой, все время куда-то ездили, сыну это порядком надоело, и однажды он спросил: «А когда уже наконец у меня вырастут пальцы?!» Мы переглянулись с мужем в растерянности. Мы ведь никогда не говорили, что пальцы вырастут, а сын, оказывается, все это время об этом думал. «Никогда», – пришлось признаться. Со слезами, горечью, болью – мы вместе приняли эту ситуацию. Объяснили сыну, что у каждого свои особенности. У папы, например, плохое зрение, у меня спина болит. Но мы все равно любим друг друга. Наверное, тогда впервые Марк осознал, что он никогда не станет таким, как все, ему было очень непросто.
Что помогло? Лайфхак от мамы-психолога. В гости позвали доброго великана. Муж коллеги тоже родился особенным: вследствие родовой травмы был парализован нерв, перестала расти рука. Он согласился прийти и пообщаться с Марком. Представьте, взрослый мужчина – а рука маленькая. Помешало ли это ему стать счастливым мужем и отцом, состояться в профессии (он отличный мебельщик, мебель, которую он создает, настолько совершенна, что ее сравнивают с предметами искусства)? Нет. Марк все правильно понял.
Нежный рыцарь
Марк вырастет, у него будет своя семья и профессия. К этому родители его готовят. Но многое зависит не только от их общего с сыном желания. И в этом главное коварство дефекта, с которым психологически уже примирились. К сожалению, патология выражается не только в эстетическом несовершенстве руки. Сжав пальцы в кулак, вы почувствовали мышцы? Включаются те, о которых вы никогда и не думаете, например мышцы спины. Человеческое тело – самый сложный механизм на свете, отсутствие одной детали меняет все, а тут четырех пальцев не хватает.– У Марка сколиоз, он прогрессирует, и с этим сложно что-либо сделать. Из-за отсутствия мышечной массы рука становится тоньше и укорачивается, и тренировки, даже интенсивные, не помогают, – говорит Олеся.
Протез – чудо инженерии. В недалеком будущем он наверняка Марку потребуется, этот вопрос будет детально обсуждаться с врачами центра Альбрехта. А сейчас нужна реабилитация. Врачи рекомендуют проходить санаторно-курортное лечение не реже трех раз в год. И это тоже не так-то просто.
Чуть меньше проблем стало, когда удалось оформить инвалидность. У краснодарских медиков не было понимания, как меняются возможности и качество жизни, если «всего лишь» не хватает пальцев. Убедили, лед тронулся.
Для таких, как Марк, разработаны государственные стандарты помощи. До 18 лет мальчик будет ее исправно получать. А дальше с инвалидностью и гарантиями не все понятно.
– Там видно будет, – вздыхает Олеся.
Но пока очевидно, что мальчик выиграл свой первый, главный бой.
– Недавно у меня был день рождения. Рано утром звонок в дверь. Открываю, а на пороге мои папа, мама и Марк, все с цветами! – рассказывает Олеся. – Оказалось, родители приехали меня поздравить и столкнулись с Марком, который возвращался с сюрпризом из цветочного магазина – сам накопил на подарок.
Фото из личного архива Саидовых
