Обычная жизнь Юры Живаги
Мальчик, которому Русфонд трижды покупал лечебное питание, ходит в детский сад и ест обычную еду
«Подарок» в День матери
Юра родился абсолютно здоровым, рос активным и веселым ребенком. Все резко изменилось за несколько часов – в День матери. Ольге праздновать сам Бог велел: в двух браках родила четверых сыновей. Юра – третий по счету. Вот и на этот раз семья душевно посидела в воскресный день за праздничным столом, а потом мальчик захотел спать. Проснулся инвалидом: началась рвота, перекосило лицо, походка стала шаткой.Ольга схватила Юру и кинулась в районную больницу. Их определили в инфекционное отделение, но женщина настояла на углубленном обследовании, подозревая, что у сына случился инсульт. Дело оказалось хуже: компьютерная томография показала опухоль в головном мозге. Из-за нее возникла окклюзионная гидроцефалия – требовалось срочно вывести лишнюю жидкость. Счет шел на часы, поэтому Юру повезли в Краснодар на транспорте медицины катастроф.
В Детской краевой клинической больнице в качестве первой помощи установили шунт. Но на операцию направили в Москву, в Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко. Случай был крайне сложный. Опухоль оказалась доброкачественной. Но она локализовалась в стволе головного мозга, который отвечает за основные жизненные функции организма. Сделаешь что-то неправильно – и человек станет тяжелым инвалидом. Вот почему полностью удалить опухоль не смогли даже в НМИЦ нейрохирургии. Образование никуда не делось, оно требует регулярного наблюдения, но теперь ситуация под контролем.
– Из-за размеров опухоли собирались проводить лучевую терапию, что, конечно, сильно ударило бы по здоровью Юры. Но, к счастью, хирург Адам Адаев блестяще провел операцию, перекрыв «питание» опухоли. Она уменьшилась на 25 процентов, – радуется Ольга. – Если раньше приходилось проходить МРТ для контроля каждые полгода, то теперь разрешили делать его раз в год.
Вес пошел вверх
Но на этом трудности Юры не закончились. После операции ребенок утратил способность глотать, а значит, и самостоятельно есть. Почти целый год питался с помощью назогастрального зонда, проходившего через нос и пищевод: это и неудобно, и болезненно. В результате мальчик стал катастрофически худеть: в четыре года он весил одиннадцать килограммов.
– Всю домашнюю еду пропускали через блендер. От папы Юрочке достался высокий метаболизм, но даже с учетом кормления каждый час набрать не получалось ни грамма! Врачи считали, что глотательный рефлекс уже не вернется, – вспоминает Ольга. – Я поняла, что ситуацию надо срочно менять, взялась за изучение темы, узнала о гастростомах. Оставалось только найти специалистов, которые такие устанавливают. Вот здесь мне очень помогла консультация сотрудников бюро Русфонда в Краснодарском крае.
Установку гастростомы Ольга оплатила сама, а друзья Русфонда трижды помогали приобретать для Юры высококалорийное лечебное питание. Летом и зимой 2024 года, летом 2025 года. Одна такая бутылочка стоит около 1,5 тыс. руб., и каждый день требовалась одна, а то и две штуки. Самостоятельно семья бы не справилась. Но только на этом питании Юра наконец-то начал набирать вес.
Стойкий оловянный солдатик
Опухоль и проблемы с питанием – это еще не все Юрины испытания. Судьба ударила по маленькому мальчику в третий раз: еще в Москве, в больнице ребенок случайно поранил правый глаз. Просто чиркнул ногтем – что тут страшного? Ранку стали лечить, но безуспешно. То, что вмиг бы затянулось у здорового ребенка, у измученного Юры никак не проходило.
После нескольких обследований и курсов лечения стало ясно, что помочь может только редкий и очень дорогой иностранный препарат, который на тот момент в России не был сертифицирован. Сегодня государственный фонд «Круг добра» решил эту проблему и оплачивает лекарство. Но тогда мальчик потерял правый глаз и носит протез.
– Знаете, я не считаю себя слабым человеком, но Юра – настоящий стойкий оловянный солдатик! Он не жалуется, не плачет, выдерживает все медицинские процедуры, потому что так надо, – говорит Ольга. – Сын настолько привык к бедам, которые на него обрушивались, что уже не реагирует эмоционально. Сейчас мы редко посещаем врачей по сравнению с тем, что было год назад. И Юра старается вообще не заговаривать на эту тему. Не ведут в больницу – и хорошо!
Офтальмолог порадовала тем, что с левым глазом все отлично. Юра тоже доволен: телевизор смотрит, смартфоном пользуется.
Глоток за глотком
В мае 2025 года благополучно разрешилась большая Юрина проблема с питанием. Полностью восстановился глотательный рефлекс, а к зиме можно было отказаться и от гастростомы. Но именно в то время на семью обрушилось другое, уже непоправимое горе. В начале года Ольга похоронила мужа Александра, а через несколько месяцев и старшего сына Артема. Не успела оправиться от одной потери, как пришла другая. Потухшая, она ждала родных на поминки по Артему. Накрывала стол вместе с подругой, детвора крутилась рядом. В какой-то момент Юра подбежал и попросил налить колы. Ольга ничуть не удивилась: у ребенка, испытывавшего постоянные проблемы с питанием, выработалась привычка лакомиться «вкусняшками». Юра, к примеру, делал глоток газировки, прокатывал напиток во рту по языку, наслаждаясь вкусом, а затем выплевывал. Или точно так же жевал кусочек шоколадки.Подруга удивилась: «А что, Юра только твердую пищу не может проглотить?» Ольга отмахнулась – мол, что объяснять лишний раз. Но слова запали в душу. И когда Юра прибежал за следующей порцией напитка, внимательно на него посмотрела. И чуть не закричала от радости: сын, сам того не понимая, делал глоток за глотком и благополучно выпил все содержимое стакана. Через десять дней после этого Юра мог есть все. Пессимистичный прогноз медиков не сбылся. Оставшиеся порции лечебного питания Ольга готова отдать нуждающимся детям.
Вместе в саду
Прошел почти год с тех событий, и сегодня Ольга может с уверенностью сказать, что жизнь в ее семье снова пошла своим чередом. Юра теперь ничем не отличается от сверстников – активный и веселый, сам себя обслуживает, недавно пошел в детский сад. Воспитателям, знавшим историю мальчика, было страшнее, чем ему. Но ребенок быстро освоился, да и с питанием в столовой трудностей нет.
И хотя Юре шесть лет, в детском саду он в одной группе с четырехлетним братом Егором. Ольга все продумала заранее.
– Из-за больниц и периодов реабилитации мы потеряли два года жизни – надо все это наверстывать. Нужно привыкнуть быть обычным ребенком, нужно «подтянуть» речь. Да и мне спокойнее, если братья будут вместе: сначала в детском саду, а потом и в первом классе, – объясняет мама. – Знаете, если я иду по улице с ними обоими, то скорее возьму за руку Юру. Егор такой шустрый – сам со всем справится.
В этом году будет поступать в университет сын Дмитрий. Ольга смеется, что теперь ей придется учиться быть матерью-одиночкой с двумя маленькими детьми. Она рада, что не отпустила Диму в колледж после девятого класса, потому что сын стал для нее надежной опорой в те, самые черные дни. «А теперь все обязательно будет хорошо!» – уверена мама.
Фото Галины Поповой
