Пять чудес для Маши
Девочка, которой Русфонд оплатил трансплантацию костного мозга и восстановительную терапию, учится в школе
«Потом будет поздно»
Светлана – художник-монументалист. Когда-то она создавала витражи и мозаики, учила студентов в Иркутском национальном исследовательском техническом университете. Иногда рисовала для себя. Но уже восемь лет Светлана не берет в руки кисти. Потребность творить, создавать что-то свое пока наглухо заперта. Все время и силы мама посвящает дочери.
Маша – поздний и долгожданный ребенок. До года и девяти месяцев она росла здоровой. Даже опережала сверстников: рано пошла, заговорила. Была жизнелюбивой и приносила много радости маме и бабушке. Все рухнуло за одну неделю. Так, увы, не только в кино бывает: сегодня одна жизнь, а завтра – совсем другая. Девочка начала часто падать, ее походка стала шаткой и неуклюжей.
Маша с мамой легли на долгое обследование в Городскую Ивано-Матренинскую детскую клиническую больницу в Иркутске. На МРТ была очередь, эта процедура стояла в списке последней. Но именно она внесла ясность. Врачи сразу предположили, что у Маши лейкодистрофия. Светлана ничего о такой болезни не знала.
Это редкое и тяжелое наследственное заболевание – нарушен обмен веществ, в организме копится вредный лактат. Он откладывается в миелине (электроизолирующая оболочка, покрывающая отростки многих нейронов. – Русфонд). Из-за болезни нервы перестают нормально проводить сигналы от мозга к телу и обратно. Ребенок постепенно теряет все навыки, которые успел приобрести: перестает ходить, говорить, хуже видит и слышит, мир для него становится все более недоступным. Болезнь быстро прогрессирует и без лечения приводит к гибели. Врачи честно предупредили Светлану об этом.
Как последнее подтверждение требовался генетический тест. Шел 2017 год, тогда еще не было удобной связи между медицинскими учреждениями в разных городах страны. Светлане пришлось нанимать курьера, чтобы отправить Машину кровь в Москву, в Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова. Тесты подтвердили диагноз. Первые дни и недели после вердикта врачей Светлана была одна со своей бедой. Ее поддерживала только мама. Но женщина не сдавалась. Она искала информацию и узнала, что помочь девочке может трансплантация костного мозга (ТКМ). Светлана написала во все клиники Москвы и Санкт-Петербурга. Ответ пришел только из одной больницы. И он был неутешительным: ТКМ возможна лишь весной следующего года. И то не факт.
Светлана поплакала. Успокоилась. Продолжила поиски и в Университетской клинике Хадасса (Израиль) нашла врача Ирину Зайдман, которая занимается такими детьми. Связалась, получила ответ: «Приезжайте на консультацию как можно быстрее. Времени для ТКМ у вас около двух месяцев. Потом будет поздно».
От Иркутска до Москвы – пять тысяч километров. От Москвы до Иерусалима – больше трех тысяч. И даже по валютному курсу 2017 года нужны были сотни тысяч рублей. Тогда Светлана пошла к людям. Написала пост с просьбой о помощи. Фото большеглазой маленькой девочки разошлось по соцсетям. Так появились деньги на поездку в Израиль. И это было первое чудо в жизни маленькой семьи. Впереди их ждал еще четыре чуда.
Спасительный рейс
Светлана оказалась за границей впервые в жизни. С языковым барьером и бытовыми мелочами – коляску в аэропорту потеряли – пришлось справляться, как говорится, по ходу пьесы.
– Физически было тяжело, а психологически стало намного легче. Впервые за долгое время я увидела свет в конце тоннеля, – говорит мама.
Израильские врачи были готовы взять Машу на ТКМ. И даже неродственного донора ей быстро нашли. Это было второе чудо, ведь часто доноров ищут и ждут годами. Как мы помним, у Маши этого времени не было. Но деньги на жизненно важную процедуру требовались огромные – почти 12 млн руб.
И тут пришло время для третьего чуда. Русфонд подхватил девочку. О Маше вышел сюжет в программе «Время». Благодаря телезрителям и читателям сайта Русфонда нужная сумма быстро собралась. В конце 2017 года девочке оплатили ТКМ. Неделю Маша с мамой провели в стерильном боксе, где девочка получала химиотерапию. А потом за полчаса врачи сделали то, чего мама так долго и трудно добивалась, – трансплантацию.
Донорский костный мозг прижился. Но предстояло еще одно испытание – реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ). Чужеродные клетки донора иногда атакуют организм, а это чревато осложнениями. У Маши РТПХ проявлялась на коже: стоило выйти на улицу, как тело покрывалось красными пятнами. Чтобы подавить эту реакцию и помочь девочке окрепнуть, требовалась комплексная восстановительная терапия. На помощь снова пришел Русфонд, собрав более 3 300 000 руб.. И это было четвертое чудо для Маши.
Девочка, кстати, испытания перенесла стойко. Ей было чуть больше двух лет, и для нее тогда главным было то, что мама рядом. Но память тела осталась: до сих пор, увидев фотографии из того времени, Маша просит: «Мама, убери, не хочу смотреть».
И еще на Святой земле неожиданно случилось пятое чудо. Светлана с дочкой съездили в Вифлеем, в храм Рождества Христова. Светлана понимала, что второго шанса посетить это место может и не быть. И она оказалась права.
– Я чувствую огромную благодарность всем, кто помог нам тогда. Людям, врачам, Русфонду. Прошло больше восьми лет с тех событий, а моя признательность не ослабевает, – просто и спокойно говорит мама.
Мечты Маши и мамы
В родной Иркутск семья вернулась летом 2018 года. Смертельная угроза для жизни девочки отступила. Но последствия болезни остались. Сейчас Маше десять лет. Ходит она с ходунками или за руку. Пока не удается решить проблемы с координацией, тремором рук и дизартрией. Но девочка учится в коррекционной школе, у нее есть подружка. Маша осваивает программу на четверки, на редкие тройки по математике мама не обращает внимания.
Чтобы возить дочку в школу, Светлана сдала на права и купила в кредит старенькую «тойоту».
– Не хотелось мне заменой колес и масла заниматься, но пришлось. И училась я долго и трудно – девять месяцев. Смеялась сама над собой: другие женщины за девять месяцев могут зачать, выносить и родить ребенка, а я права родила, – шутит Светлана.
Трижды она сдавала практику – езду по городу. Сдала! И сейчас каждое буднее утро мама с дочкой встают в шесть, потому что в семь часов тридцать минут надо быть в школе. Светлана уже уверенно водит машину по Иркутску. И радуется, что до двух часов дня у нее есть время для других дел:
– Школа – моя главная помощь. Я могу сходить в поликлинику за рецептами, купить продукты, сделать что-то для своего здоровья. Пока Маша не может проводить дома одна больше 30 минут. Боится. Живут они втроем: мама, Маша и кошка Соня. Она старше девочки и с рождения опекает ее. Маша обожает ходить в кафе, для нее это праздник. И мечтает снова поехать на море. Однажды им дали путевку в Евпаторию от Социального фонда России. Вот бы еще раз на Черное море попасть!
А мама мечтает о том, чтобы изобрели лекарство для восстановления миелиновых оболочек нервов. Это было бы шестым чудом для Маши. И тогда, как знать, Светлана смогла бы вернуться к кистям и краскам.
Фото из личного архива
