Мира Кулажская

Наша дочка из тех детей, кого ласково называют «бабочками», но за этим красивым словом скрывается ежедневая, ежеминутная боль. У Миры буллезный эпидермолиз – редкое наследственное заболевание, при котором поражаются кожа и слизистые. Кожу дочки так же легко повредить, как крыло бабочки, – любое неосторожное прикосновение к ней, трение об одежду и даже неловкое движение могут привести к появлению болезненных ран и пузырей. Диагноз Мире поставили вскоре после рождения, а лечение подобрали в результате двух обследований в московских клиниках. Врачи объяснили нам, что с этой болезнью можно жить, если обеспечить дочке правильный высокотехнологичный уход. Сейчас наша жизнь – это круглосуточное наблюдение и непрекращающаяся борьба за каждый сантиметр кожи Миры. Для ухода за ней необходимы специальные средства для перевязки – мази, кремы и бинты, они нужны в большом количестве ежедневно. К сожалению, получить их за госсчет нельзя, надо покупать самим. Но это очень дорого, нам такую сумму не собрать: мы молодые родители, живем в сельской местности, растим двоих детей, доходы скромные. Пожалуйста, помогите нам защитить нашу «бабочку» и подарить ей детство без боли!

Екатерина Кулажская,
Иркутская область
Фото Надежды Королевой