Найти причину

Арине Шубенко требуется лечение

Девочке один год. Почти с рождения ее мучают сильные приступы, нередко сопровождающиеся остановкой дыхания. Определить причину этих припадков, поставить диагноз и подобрать эффективную терапию врачам никак не удается. Помочь Арине готовы в московском Институте медицинских технологий (ИМТ). Но у родителей девочки нет возможности оплатить лечение.

Арина «гуляет» на руках у мамы. Можно подумать, что девочка устала ходить и попросилась на ручки. Но Арина не может ходить. Она не может стоять и говорить, сидеть у нее получается только с поддержкой. Развитию девочки мешают приступы, похожие на эпилептические.
– С рождения я кормила Аришу грудью, все было хорошо. Проблемы начались, когда мы, по совету педиатра, стали докармливать дочку смесью. Арине было три недели, и участковый врач посчитала, что молока дочке не хватает, что она недостаточно набирает вес. И назначила сухую смесь, – вспоминает Марина, мама Арины.

После первого же кормления смесью девочка стала вздрагивать, у нее открылась рвота, начались проблемы с пищеварением. Через два дня сухую смесь отменили. Арина снова получала только грудное молоко. Но приступы остались, они происходили почти после каждого приема пищи. И вскоре усилились, стали сопровождаться криками и остановкой дыхания. Родители обратились к неврологу, но тот никаких отклонений у Арины не нашел. 

– Восьмое мая прошлого года я, наверное, никогда не забуду. У нашей двухмесячной девочки в тот день произошло пять приступов с остановкой дыхания! Она была синяя… Не дождавшись «скорой», мы сами отвезли Арину в Ивано-Матренинскую детскую больницу в Иркутске. Нас положили в отделение токсикологии, – рассказывает Марина. – В течение двух недель Арине проводили различные обследования, выясняли, в чем причина приступов, но так ничего и не нашли. Выписали нас с диагнозом «функциональное расстройство пищеварения неясного происхождения». И назначили противосудорожные препараты. 

На некоторое время приступы у девочки почти прекратились. Но в пять месяцев они возобновились с новой силой – у Арины случилась целая серия судорог. Девочку положили в Иркутскую государственную областную детскую клиническую больницу. Электроэнцефалограмма головного мозга показала судорожную готовность. Арине назначили новые лекарства, но эффекта от них не было. И родителям рекомендовали обследовать ребенка в федеральных клиниках.
Тем временем девочка почти перестала прибавлять в весе, она не интересовалась игрушками.

– Мы поехали в Москву, сначала в Институт детской неврологии и эпилепсии, где в ноябре прошлого года Арине прописали сабрил. Он избавил дочку от тяжелых и длительных приступов. Остались вздрагивания и замирания. Потом сделали генетический анализ в Медико-генетическом научном центре, но он ничего не выявил. Обследовались в Российской детской клинической больнице в Москве. Здесь дочке поставили диагноз «симптоматическая фокальная эпилепсия», но под вопросом, – рассказывает Марина. – От других родителей в больницах я узнала про московский ИМТ, там помогают детям с такими же проблемами, подбирают препараты, которые позволяют справиться с приступами. Я обратилась туда. Там готовы нас принять. Но оплатить лечение мы сами не можем, так как все наши средства уже израсходованы. Зарплаты мужа и пенсии Арины нам едва хватает на лекарства для дочки и продукты. Можем надеяться только на помощь добрых людей.

Татьяна Лобанова
Фото автора

Стоимость лечения 199 740 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Арине Шубенко, то пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь