Волонтеры просят правительство обязать трансплантационные клиники искать доноров костного мозга в Национальном РДКМ
Фото: Unsplash.com
Волонтеры просят председателя правительства РФ Михаила Мишустина «обязать государственные клиники использовать все возможности для поиска доноров костного мозга в России, не игнорируя один из крупнейших в стране [регистров] – Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова». Петиция опубликована петербургской волонтеркой общественного движения «Энергия жизни» Оксаной Звягинцевой.
Сотрудники Национального РДКМ по нашей просьбе прокомментировали изложенные в петиции факты.
По сведениям волонтеров, «некоторые крупные клиники не используют все возможности, чтобы найти своим пациентам доноров в России». Среди них авторы петиции называют НМИЦ гематологии в Москве и НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Все верно, обе эти клиники не подключились к Информационной системе Национального РДКМ.
«Пациентам объясняют, будто это потому, что [Национальный] РДКМ негосударственный. Действительно, регистр [доноров] костного мозга имени Васи Перевощикова – некоммерческая организация. Но во всем мире это обычная практика. Например, DKMS – крупнейший донорский регистр Германии и мира – тоже НКО», – отмечают авторы петиции. Это так: мировая практика показывает, что НКО – наиболее подходящая для регистров форма. Мы много раз писали и о том, как устроены НКО-регистры за рубежом – например в Испании и Германии, так и о преимуществах включения НКО в работу по развитию донорства в России.
«Среди наших активистов есть родственники больных лейкозом, которые столкнулись с этой проблемой. Доноров для их родных сотрудники НМИЦ гематологии и НИИ имени Горбачевой не нашли, при этом в [Национальном] РДКМ даже не искали», – утверждается в петиции. Нам известны несколько случаев, когда врачи трансплантационных клиник, не подключенных к Информационной системе Национального РДКМ, заявляли больному о том, что для него нет потенциально совместимых доноров в России. При этом пациенты не могут рисковать расположением врачей, от которых зависит их жизнь, и настаивать на сотрудничестве с Национальным РДКМ, они соглашаются на альтернативное лечение или, если есть такая возможность, на покупку зарубежного трансплантата.
Как считают волонтеры, таким образом нарушаются права пациентов на оказание им медицинской помощи.
Во-первых, в петиции указывается, что поиск в зарубежных регистрах, как правило, занимает больше времени и это снижает шансы пациента на трансплантацию. Часто от сроков поиска полностью совместимого донора и доставки трансплантата зависит жизнь больного. Поэтому каждый регистр стремится минимизировать время поиска и активации донора. В Национальном РДКМ доставка образца крови потенциального донора на подтверждающее типирование занимает несколько дней, сокращено время обследования донора, в том числе благодаря договору с «Инвитро», сроки контролирует медицинская дирекция. Не тратится время и на поиск финансирования, все траты берет на себя Русфонд. Подбор донора в зарубежных регистрах объективно более длительный.
Во-вторых, сильно возрастают расходы: поиск и активация российского донора обходится до 500 тыс. руб., а зарубежного – до 1,7 млн руб., «многие российские семьи не могут найти такие деньги даже ради спасения близкого человека». Да, все так.
Третий довод авторов петиции – «тканевая совместимость доноров и реципиентов (именно она влияет на успех трансплантации) связана с генами и происхождением человека», поэтому возможность найти отечественного донора очень важна. Шанс найти полностью совместимого донора среди соотечественников выше. По данным исследований, выше и приживаемость трансплантата после пересадки, если донор и реципиент проживают в одном регионе.
Волонтеры также отмечают, что нарушается право доноров «пожертвовать свои кроветворные клетки, чтобы спасти жизнь другому человеку». Это право не закреплено законодательно, но именно желание и готовность добровольцев безвозмездно поделиться своими клетками для спасения жизни незнакомых людей лежит в основе каждого регистра.
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
