Зацепиться за навык
Как в екатеринбургской клинике помогают детям в тяжелом состоянии
Печь пироги вместе
«Реабилитация доктора Волковой» расположена в новом районе Екатеринбурга – Академическом. Здесь развита инклюзивная среда – городское пространство, удобное для людей на колясках или ходунках. В 30 метрах от клиники – березовая роща, плавно переходящая в сосновый парк. Мимо кабинетов мы проходим в открытые рекреации, оборудованные тренажерами. В клинике уделяют большое внимание общению пациентов между собой. Поэтому все тренажеры для реабилитации, музыкальные инструменты, книги, настольные игры находятся в открытом доступе в любое время. Пациенты могут свободно передвигаться по клинике, нигде нет порогов или других препятствий. Двери легкие, проемы просторные, шириной в 1 метр 20 сантиметров. Двери оборудованы различными ручками: одни подходят для пациентов с параличами после инсультов, другие – для людей после спинальных травм.
– Здесь все должно быть как в жизни. Мы же с вами ходим друг к другу в гости, общаемся, пьем чай. И в клинике мы тоже организуем совместную деятельность. Например, салаты готовим, пироги печем, картошку чистим. Атмосфера близка к домашней. Негативные переживания повышают мышечный тонус, развивают депрессию, что, в свою очередь, усиливает спастику. Формируется порочный круг. Поэтому важен психологический комфорт, – уверена Ирина Волкова.
Коренное отличие этой клиники от других – открытые отделения. Тяжелый пациент может находиться в палате с близкими. Это дает больному ощущение безопасности и защищенности, а родственники, в свою очередь, учатся навыкам ухода и реабилитации. В клинике приветствуется, если близкие хотят присутствовать на занятиях, групповых или индивидуальных.
– Минус нашего здравоохранения в том, что во многих больницах не допускают в отделения родственников. А потом больного выписывают домой. И часто родня не знает, что с человеком делать, как за ним ухаживать, как присаживать, держать, помогать, мочу выводить. Люди никогда с этим не сталкивались, навыков у них нет. А мы всему этому учим. Еще помогаем принять болезнь близкого, у нас это называется «помощь помогающему». Ведь семья привыкла видеть родственника здоровым, сильным, а он стал беспомощным, – продолжает главврач.
С пациентами работает мультидисциплинарная бригада, в которую входят 12 докторов разных специальностей, а также логопед-афазиолог (логопед, специализирующийся на устранении речевых нарушений после инсульта, черепно-мозговых травм, нейрохирургических вмешательств. – Русфонд), эрготерапевт, массажист, медсестры, инструкторы ЛФК, методисты. Большинство пациентов находятся в крайне тяжелом состоянии, в их медицинских выписках давно стоят диагнозы, не дающие перспектив на нормальную жизнь. Однако для Ирины Волковой безнадежных диагнозов нет. Она с командой докторов делает все возможное, чтобы стать опорой тем, кто в результате катастроф и жизненных перипетий оказался беспомощным. А теперь при участии Русфонда помощь в лечении оказывается и свердловским детям.
Рома опять умеет читать
Рома Кузнецов пострадал в ДТП: на регулируемом пешеходном переходе его сбила машина. Мальчик получил множественные травмы. Год после аварии Рома провел в отделении паллиативной помощи Областной детской клинической больницы в Екатеринбурге. И хоть его глаза были закрыты, мама и бабушка разговаривали с ним, пели песни. На момент обращения в реабилитационную клинику семья находилась на грани отчаяния. Улучшений не было. В «Реабилитацию доктора Волковой» Рома поступил с трахеостомой и гастростомой. Дышать и питаться сам он не мог.– Все считали, что Рома в коме. Но по едва заметным признакам мы увидели, что ребенок в сознании. На осмотре он выполнил мою простую инструкцию – поднял большой палец. У нас завязался небольшой контакт. А раз ребенок находится в сознании, значит, нам есть над чем работать, – вспоминает историю Ромы Ирина Волкова.
Врачи и инструкторы клиники начали активную работу. Задачу сформулировали четко – вернуть мальчика в сознание.
– При лечении таких пациентов, как Рома, мы работаем с пятью органами чувств. Наша первая задача – «удивлять мозг», давая ему новые задания, – рассказывает о лечении мальчика Ирина Волкова. – Приведу пару простых примеров. Рома после аварии питался только через гастростому. А мы давали ему на язык сладкое, горькое, кислое. Стимулировали чувствительность рук: одну опускали в горячую воду, другую – в холодную. Потом начали вертикализацию ребенка, это следующий необходимый и важный элемент реабилитации. Все шло очень медленно. Но когда мы вылечили у Ромы блефарит (воспаление век. – Русфонд) и мальчик стал лучше видеть, реабилитация пошла значительно быстрее. Посмотрите, у нас в клинике все стены и полы разного цвета. Благодаря такому простому решению у пациентов постоянно стимулируется зрительный центр.
Логопед поставил перед Ромой задачу научиться жевать и глотать пюреобразную пищу. На занятиях с нейропсихологом мальчик учился заново писать и читать. С инструкторами по ЛФК он смог присаживаться и ложиться, опираясь на руку.
После первого курса реабилитации Рома начал привставать и смог пересаживаться в коляску. Прогресс нужно было закрепить вторым курсом лечения, оплатить его в этом году помог Русфонд. Еще год назад в такие результаты сложно было поверить, но сейчас Рома учится ходить.
Таня снова ест котлеты
Ирина Волкова и Таня С.
Одиннадцатилетней Тане С. пять лет назад при лечении опухоли головного мозга повредили центр глотания. Поэтому девочка не могла есть, пить и даже глотать слюну. В районе груди у нее была установлена «плевательница», и каждые полминуты Таня сплевывала туда слюну. У ребенка были абсолютно сухие слизистые, пищевод и корень языка, высушенная кожа, недостаток веса. Питание Таня получала через гастростому. При этом девочка была очень самостоятельной и с первого класса сама себя кормила – шприцем вводила через гастростому специальные смеси.
Пациенты с нарушениями глотания – сложная и рискованная группа. Их тяжело «раскармливать», потому что велик риск аспираций (попадание пищи или жидкости в дыхательные пути вместо пищевода. – Русфонд). Кроме того, продолжительность жизни у людей с такой симптоматикой сравнительно небольшая. У них часто возникают различные осложнения, растрескивается слизистая, развиваются инфекции. Мама девочки обратилась за помощью в клинику.
– Мы с докторами очень подробно расспрашивали маму о состоянии ребенка, хотели понять, как Таня спит ночью. Ведь ночью у человека выделяется до полулитра слюны, и мы, сами того не осознавая, ее проглатываем. Таня же не могла ночью привычно сплевывать слюну, поэтому подушка после сна у нее всегда должна быть мокрой. Но в разговоре с мамой мы выяснили, что иногда подушка у девочки утром оказывалась сухой. И это был очень важный диагностический критерий, за который мы с нашими врачами зацепились. Мы были уверены, что Таня, вопреки диагнозу, может глотать. И начали ее «раскармливать» с помощью специальных смесей-загустителей, по консистенции похожих на густой кисель. Но нужно было преодолеть психологический барьер, ведь девочка попросту боялась. Мы много с ней разговаривали, убеждали, показывали, как работает специальный отсос, который поможет убрать пищу, если она попадет в дыхательные пути. У нас ушло несколько дней на то, чтобы Таня сделала свой первый глоток загустителя. С этого момента мы начали варьировать густоту смеси. Подключили специальный массаж: проминали все жевательные мышцы как снаружи, так и изнутри, прорабатывали язык, нёбо, основание глотки. Ведь за эти пять лет мышцы, отвечающие за глотание, просто перестали работать, – рассказывает Ирина Волкова.
Постепенно Таня начала глотать смесь, а в начале третьей недели лечения – пить жидкость. Мама просто не могла поверить в такие результаты, ведь в выписке было написано «ничего не давать через рот». За четыре недели пребывания в клинике Таня поправилась на четыре килограмма, у нее улучшилось состояние кожи. А еще через пару месяцев девочке убрали гастростому и трахеостому. После этого курса реабилитации семья уехала в отпуск, откуда мама присылала Ирине Волковой фотографии, как Таня купается в море. Девочка смогла плавать, потому что заросли отверстия от трубок. Но особенно врачей впечатлили фотографии, где Таня вместе с сестрой уплетает котлеты.
– Мы с докторами всегда стараемся зацепиться за то, что есть у пациента. Важно не хвататься за воздух, а внимательно посмотреть и заметить у человека наличие хотя бы небольшого, едва заметного навыка. И отталкиваться именно от него, начиная лечение. К тому, что есть, потом присоединится то, что утеряно, – поясняет доктор Волкова.
Саша встала на ноги
Пациентка клиники во время занятия
В марте в клинику поступила двухлетняя Саша Г. Зимой она вместе с родителями попала в ДТП. При лобовом столкновении девочка получила множественные травмы, в том числе тяжелую спинномозговую. Ноги ребенка были парализованы. В кабинет к главврачу клиники Сашу занесли на руках. Казалось, положение безнадежно. Но врачи обратили внимание на одну важную деталь. В положении на весу Саша слегка толкала ножку. «О, да у тебя же ноги работают, как вентилятор!» – сказала Ирина Волкова девочке. Это стало основой для занятий.
С Сашей занимались инструкторы по ЛФК, методисты, физиотерапевт. Психолог объяснял девочке, что она может ходить. Через две недели реабилитации Саша ходила за руку с взрослым. Через три недели – а это очень небольшой срок для реабилитации при спинальной травме – девочка уже делала самостоятельные шаги. В конце лечения врачи выложили в социальных сетях видео, как Саша спускается с лестницы, поднимается на кушетку, спускается с нее и идет быстрым шагом по больнице. Эта история просто поразительная, потому что родителям говорили, что положение безнадежно и ребенок ходить не сможет.
Мы благодарим врачей «Реабилитации доктора Волковой» за их труд и читателей Русфонда, которые помогли оплатить лечение в клинике для свердловских детей. Здесь мы рассказали историю Сони Вшивковой, которая борется с последствиями неудачной операции на позвоночнике; Семена Лопанова, преодолевающего последствия менингоэнцефалита; Киры Казариновой, проходящей реабилитацию после тяжелого ДТП. А прямо сейчас вашей помощи ждет Давид Опарин.
Фото и видео предоставлены пресс-службой клиники «Реабилитация доктора Волковой»
