Статьи автора
Зачем у младенцев берут кровь из пятки
В Свердловской области реализуется программа расширенного неонатального скрининга
Клинико-диагностический центр (КДЦ) «Охрана здоровья матери и ребенка» в Екатеринбурге стал одним из одиннадцати российских межрегиональных центров неонатального скрининга, которые осуществляют расширенное обследование новорожденных на наличие 36 наследственных заболеваний, включающих болезни обмена веществ, иммунодефицитных состояний, спинальную мышечную атрофию (СМА). О важности неонатального скрининга мы поговорили с Марией Суминой, заведующей отделением медико-генетического консультирования КДЦ «Охрана здоровья матери и ребенка» →
Уральские школьники помогут сверстникам лечиться
В Екатеринбурге ученики средней общеобразовательной школы №69 в очередной раз провели благотворительную ярмарку «Добро как привычка». Собранные средства перевели в Русфонд →
Лекарство последней надежды
Как живут дети со СМА после введения самых дорогих препаратов, способных остановить болезнь
С 2016 года Русфонд в Свердловской области помогает детям со cпинальной мышечной атрофией (СМА). Сначала поступали единичные обращения от родителей с просьбой приобрести респираторное оборудование для их ребенка. Потом, с 2018 года, когда Русфонд получил грант «Екатерининской Ассамблеи», такая помощь приобрела системный характер. Затем появились новейшие разработки – в России открылся доступ к инновационным лекарствам, помогающим остановить развитие болезни: спинраза, золгенсма, рисдиплам. Дети со СМА из Свердловской области получили спасительные препараты. В их числе – подопечные Русфонда Саша Лабутин и Денис Санаев, которых Русфонд ранее обеспечивал респираторным оборудованием. Даша Гаева пользовалась дыхательным аппаратом из пункта проката ИВЛ, созданного Русфондом на базе свердловской Областной детской клинической больницы (ОДКБ). Мы поговорили с мамами этих детей и узнали, как они живут сейчас →
Один диагноз
Как живут подопечные Русфонда – брат и сестра с редким заболеванием
В июне Русфонд открыл сбор средств на оплату лечения Саши и Мирона Герк. У брата и сестры редкий диагноз – синдром Уокера – Варбург. Это генетическое заболевание, которое проявляется аномалиями в развитии головного мозга и врожденной мышечной дистрофией. Оставлять без лечения таких детей нельзя. Мама малышей Алена рассказывает о том, как они живут, лечатся, о чем мечтают →
«Мы собирали первый велосипед по частям»
Родители ребенка с ДЦП открыли мастерскую по изготовлению особых велосипедов
Большинство обращений в Русфонд связаны с диагнозом «детский церебральный паралич». Ежемесячно свердловское бюро оказывает помощь нескольким детям с этим заболеванием: оплачивает курсы реабилитации в местных медицинских центрах и ведущих российских клиниках. Но ребятам нужно не только лечение, но и социальная адаптация. С 2015 года в Свердловской области развивается проект «Особый велосипед». Автор, вдохновитель и руководитель проекта – мама ребенка с ДЦП Анна Вощикова. В 2021 году «Особый велосипед» стал победителем Всероссийского конкурса «Лучший социальный проект года». Мы встретились с Анной, чтобы узнать, с чего начиналась эта история и каковы ее реальные перспективы →
«Если у меня получится помочь хотя бы одному ребенку»
Свердловское бюро Русфонда отметило 10-летний юбилей
За десять лет работы свердловское бюро Русфонда оказало помощь более чем 470 детям. Руководитель бюро Русфонда в Свердловской области Наталья Ковпак – о том, чего удалось добиться за это время и об особенностях помощи в своем регионе →
