Папина поддержка
Как папа освоил новые профессии, чтобы помочь своей дочери с ДЦП
Наталья Ковпак: Федор, к сожалению, истории, подобные вашей, –редкость. Часто отцы оставляют семьи, в которых рождаются больные дети. Как вы думаете, почему так происходит?
Федор Гавриловский: У всех разная жизненная позиция. Есть люди слабее духом, которые не привыкли решать проблемы, а просто уходят от них в поисках более легкого пути. Я так не могу. Считаю, что мой ребенок достоин того, чтобы расти в полноценной семье. Я должен сделать все возможное для будущего своей дочери, чтобы она получила образование, вышла замуж, нашла хорошую работу. Скажу честно, со мной папа мало занимался, мне не хватало его внимания. Моя задача – дать своему ребенку больше, чем дал мне отец.
Н. К.: Вы помните день, когда родилась дочка? Что вы тогда испытали?
Ф. Г.: Это был наш второй ребенок, у нас есть старший сын. Я присутствовал на родах, первым взял дочку на руки. Она была такая крошечная. На тот момент я был очень рад, казалось, что все самое трудное позади. Во время родов я был в палате с супругой, мы все прожили и прочувствовали вместе. И вот наконец можно было выдохнуть и радоваться, что у нас уже двое детей. Но в первые сутки у Ариши остановилось дыхание. И с этого все началось.
Н. К.: Что стало причиной заболевания дочери?
Ф. Г.: По медицинским показаниям супруге нужно было сделать кесарево сечение, но нас направили на естественные роды. В итоге в течение 13 часов Аришу выдавливали, при этом на УЗИ были видны расширенные желудочки головного мозга – это означало, что любое давление вредит ребенку. Я подходил к врачам дважды, просил направить нас на кесарево. Но в итоге все случилось вот так. У Ариши была повреждена шея, плечо, ключица.
Н. К.: Дочке диагностировали органическое поражение головного мозга. Когда вы поняли, что у нее есть проблемы со здоровьем? Как смогли это принять?
Ф. Г.: Было неожиданно, полное непонимание происходящего. В больнице у дочки произошло несколько остановок дыхания, а дома они повторялись постоянно – ребенок моментально синел. Но в этом плане я очень стрессоустойчив, начинаю сразу же действовать. Я работаю спасателем в пожарной охране, поэтому в такие моменты у меня нет паники, я не бегаю по квартире за телефоном, чтобы позвонить маме или бабушке, а предпринимаю меры по спасению и вызываю скорую. Приводил дочку в чувство: нужно было дать ей резкие вестибулярные и тактильные ощущения – пощипать, похлопать, чтобы мозг откликнулся и заработало дыхание. И потом ее забирала реанимация. Конечно, для нас это было шоком. Но мы с супругой знали, что все делаем правильно.
Н. К.: Рождение ребенка с заболеванием – большое испытание для семьи. Как вы с супругой прошли этот период? Что было самым сложным?
Ф. Г.: Моя жена врач, а я по первому образованию ветеринар, поэтому мы стремились разобраться, что происходит с ребенком, и постепенно понимали, что не все будет легко и гладко. Мы постоянно были на связи с докторами, вместе составляли картину происходящего и решали, в каком направлении будем работать, сдавали анализы, пили лекарства, следили за динамикой состояния дочки. Наш невролог порекомендовала реабилитационный центр. Когда Арише было восемь месяцев, мы поехали туда на консультацию, и нам прямо в лицо сказали: «Вы не надейтесь, что ваш ребенок пойдет. Она будет лежачая. У вас тяжелая форма». Мне даже сейчас это вспоминать тяжело. С этого момента мы взяли себя в руки и каждый день стали заниматься с дочкой дома, возить ее на занятия и на лечение. Одно время мы жили так: три недели на реабилитации, неделю дома. Первые полтора года нам казалось, что результатов нет. На самом деле они были, просто мы не видели. Потому что сначала занимались только мышцами, потом перешли к головному мозгу. Таким образом, Ариша постепенно начала ползать.
Н. К.: И эти маленькие успехи давали вам силы?
Ф. Г.: Скачки в развитии, которые происходили каждые три месяца, нас окрыляли. Ариша начала переворачиваться, вставать на четвереньки, раскачиваться, садиться – как обычный ребенок. Мы говорили себе и врачам, что мы никуда не торопимся, пусть освоит все этапы развития.
Н. К.: Кто вас поддерживал? Как отнеслись коллеги и друзья к вашей ситуации?
Ф. Г.: Я никого не просил о помощи, мне было как-то неудобно говорить о своих проблемах, не хотел, чтобы меня жалели. Я был уверен, что смогу сам помочь своему ребенку.
Н. К.: Вы не опустили руки, начали борьбу за здоровье дочки. Вам, наверное, пришлось много работать, чтобы оплатить ее лечение?
Ф. Г.: Лечение Ариши требовало больших расходов, а ведь еще у нас растет старший сын. Я работал спасателем в пожарной службе, дополнительно брал работу по установке натяжных потолков, занимался изготовлением и установкой ворот и заборов, выходил на ночные смены в охране, подрабатывал в такси. Так продолжалось несколько лет, здоровья, нервов было потрачено много. В какой-то момент стало очень тяжело, и мы обратились за помощью в Русфонд.
Н. К.: Вам пришлось осваивать и новые профессии для того, чтобы помогать дочери?
Ф. Г.: Да, мы узнали, что гидрореабилитация очень хорошо помогает детям с различными нарушениями, прорабатывает и приводит мышцы в тонус. Начали водить Аришу на занятия в бассейн. Это сподвигло меня освоить профессию инструктора по грудничковому плаванию. Начал работать с тяжелыми детьми, занимался девочкой со спинальной мышечной атрофией, от которой отказались многие специалисты. У нее были отличные результаты: она научилась нырять, сама плавала под водой. И параллельно занимался с Аришей. Потом снова пошел учиться и освоил профессию инструктора по сенсомоторной интеграции – это был следующий этап после плавания. Задача этого направления – дать ребенку возможность максимально прочувствовать окружающую среду, ощутить запахи, фактуру. Проводил дома занятия с Аришей и старшим сыном, оборудовал для этого комнату.
Н. К.: Расскажите о самой большой проблеме, с которой вы столкнулись?
Ф. Г.: Во-первых, это проблемы финансового характера. Для прогресса ребенку необходимы регулярные занятия, специальные тренажеры. Мы приобретали все сами по мере сил. В какой-то период был нужен вертикализатор, он стоил 250 тыс. руб., мы не могли его себе позволить. Купили за 10 тыс. руб. деревянный и пользовались им как могли. Мы не знали, какие меры поддержки нам как семье с ребенком-инвалидом положены. А сейчас вот стараюсь выбить курортно-санаторное лечение для Ариши.
Н. К.: Как так вышло, что вы не получали помощь от государства? Вам не подсказали, как и куда нужно обращаться?
Ф. Г.: Понимаете, когда в семье рождается больной ребенок, родители еще ничего не знают, они как слепые котята. Ведь когда приходит беда, ты не ищешь помощи, а начинаешь решать проблему как можешь. А потом тебе говорят: «А почему вы не обратились?» А мы просто не знали как и куда. Хотя, думаю, что информация о ребенке должна быть в общей базе, да и врачи могут направлять родителей. К нам впервые пришел соцработник через полтора года после рождения, спросил про Аришу. Поставил нас на учет и пропал. В три года нас пригласили получить подарок на Новый год для дочки. Я пришел, рассказал, что Ариша начала ходить, чем всех очень удивил. Поговорили о том, где дочка проходит лечение. И только тогда мне сказали, что Арише по программе положены бесплатные занятия, и помогли все оформить.
Н. К.: Бывают ли у вас моменты отчаяния, когда становится совсем тяжело?
Ф. Г.: Бывает, конечно, иногда все проблемы навалятся одновременно, плюс еще быт, общение с детьми и с супругой. А вопросов много, нервы натянуты: там денег не хватило, здесь надо ехать, а тут надо вещи детям покупать, и еще вертикализатор нужен. Когда не хватает средств, я начинаю очень переживать. Но стараюсь работать, получать премию, чтобы создать финансовую подушку, на которую можно опереться.
Н. К.: Вы никогда не опускаете руки?
Ф. Г.: Надо быть сильнее всего этого. Не бывает все идеально в семье, случаются ссоры, пролетают резкие фразы. Но это только выплеск эмоций. Понимаешь, что никогда свою семью не бросишь и все будет хорошо.
Н. К.: Какой вы видите жизнь вашей семьи в будущем?
Ф. Г.: Главная задача – поднять детей. Сейчас у них закладывается фундамент, поэтому мы с женой стараемся максимально, чтобы потом жить и радоваться. Мы собой сейчас не живем, только детьми.
Н. К.: А это сложно – не жить собой?
Ф. Г.: Да, сложно. Но когда видишь результаты, понимаешь, что все не зря. Да и сейчас уже легче становится. Ариша начала сама кушать, передвигаться. А раньше она постоянно плакала, нужно было или на руки ее брать, или возле кроватки стоять. А сейчас они с братом вместе играют, а у взрослого руки освобождаются, и можно себе чай налить.
Н. К.: А на хобби время остается?
Ф. Г.: Я люблю ездить на мотоцикле. Он у меня появился еще во время холостой жизни, и я его не продаю – это моя отдушина. Прокачусь, плохие мысли улетят, возвращаюсь домой с новыми силами.
Н. К.: А супруге удается отдохнуть?
Ф. Г.: Она сейчас может попросить бабушку пару часов посидеть с детьми, чтобы сходить к подруге. Мы можем иногда съездить вдвоем в кино, в гости.
Н. К.: В перспективе думаете ли вы еще о рождении детей?
Ф. Г.: Мы думали о том, чтобы взять ребенка из детского дома. Решили, что, как только поднимем наших детей, отправим их в школу – и там посмотрим. Если все сложится – будем любить так же, как своих.
Фото из личного архива семьи Гавриловских
