Яндекс.Метрика
При рождении Даня не задышал самостоятельно, его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Врачи Областной детской клинической больницы выходили сына, но полностью отказаться от использования дыхательной аппаратуры не удавалось. Пока малыш бодрствовал, он дышал сам, но стоило ему заснуть, дыхание прерывалось, и требовалось срочно подключаться к аппарату. Дане провели генетическое исследование и диагностировали «синдром врожденной центральной гиповентиляции легких», его еще называют «синдром Ундины». Во время сна легкие перестают работать, поэтому их вентиляцию приходится обеспечивать искусственно. В четыре месяца сына выписали из больницы и выдали нам во временное пользование дыхательный аппарат. Он большой и тяжелый, брать его с собой на улицу не получается. Поэтому во время прогулки мы находимся в постоянном страхе и напряжении: ведь Даня может заснуть в коляске и перестанет дышать. В поездках еще сложнее. Врачи рекомендуют использовать портативный аппарат искусственной вентиляции легких, но его за госсчет не выдают. У нас самих купить такой дорогой аппарат нет возможности – в семье двое детей, зарплаты мужа хватает лишь на самое необходимое. Прошу вас о помощи!
 
Наталья Пономарева,
Свердловская область
Фото Марии Перескоковой
Опубликовано 20 августа 2021
Деньги собраны 9 сентября 2021

Елена Сапего

Невролог отделения выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями
Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)
«У Дани редкое и тяжелое генетическое заболевание, при котором нарушена работа легких, во сне прерывается или даже останавливается дыхание. Из-за недостатка кислорода страдает мозг малыша, отмечен высокий риск опасных осложнений. Поэтому Даня по жизненным показаниям на время сна должен быть подключен к аппарату искусственной вентиляции легких».


    comments powered by HyperComments