Регистр с характером

Как устроен регистр доноров костного мозга в Испании

Проект Кровь5 рассказывает об особенностях донорства костного мозга в разных странах. Сегодня – Испания. Из материала «Регистр с характером» вы, например, узнаете, что оперный певец Хосе Каррерас имеет самое непосредственное отношение созданию регистра доноров костного мозга, а также другие интересные факты. В предыдущих спецвыпусках Кровь5 выходили истории о других странах и их регистрах: «Регистр восходящего солнца» – о Японии, «Кленовый регистр» – о Канаде, а в следующем бюллетене, который выйдет 6 мая, речь пойдет об Армении.

В 1987 году испанский оперный тенор Хосе Каррерас узнал, что болен лейкемией и жить ему осталось всего пару лет. К счастью, активная химиотерапия, а главное – аутологичная трансплантация костного мозга, то есть пересадка своих же собственных стволовых клеток, вернули Каррераса к жизни и на сцену. И как только певец пришел в себя, он тут же создал Международный фонд по борьбе с лейкемией, в рамках которого в 1991 году появился и испанский Регистр доноров костного мозга – сокращенно REDMO (Registro de Donantes De Medula Osea).

Вот вкратце биография испанского Регистра. Первые три года, с 1991 по 1994, REDMO действует лишь на территории Каталонии и им пользуются каталонские больницы. Вместо информационной базы – обычный файл Excel: в него вбивают имена и фамилии родственников тех больных, которым показана пересадка костного мозга. А показана она примерно тысяче человек в год. Даже если фенотипы родственников не подходят, их сохраняют в xml-файле на будущее. Туда же вписывают данные регулярных доноров крови, которые соглашаются стать потенциальными донорами костного мозга. Так формируется регистр.

В 1994 году происходит грандиозное событие: Фонд Каррераса заключает соглашение с испанским министерством здравоохранения, согласно которому государство финансово обеспечивает все процедуры, связанные с пересадкой костного мозга. Государство оплачивает типирование и закупку реактивов, открытие и оборудование новых лабораторий и так далее. 50% денег поступают из федерального бюджета, 50% – из местных автономий. REDMO, который, по сути, представляет собой подразделение Фонда Каррераса и остается независимой НКО, ведет всю базу поиска доноров, получает от государства заказ на поиск и активацию доноров для государственных клиник и деньги за выполненную работу.

Каждый госпиталь платит Регистру за поиск одного донора 250 евро. Затем 600 евро, когда донор найден. И еще 600 евро, если дело доходит до трансплантации. В целом получение костного мозга от испанского гражданина другому испанскому гражданину (включая все процедуры и обследования) обходится государству примерно в 5 тыс. евро. Если же испанцу ищут костный мозг в другой стране (например, в Германии), стоимость возрастает до 14 тыс. евро.

Свои кампании REDMO старается проводить регулярно, раз в три-четыре месяца. Привлекают известных актеров, политиков и футболистов, делают с ними 20-секундные видеоролики, которые размещают на телевидении, в интернете, на экранах в общественном транспорте. При этом стараются не допускать единичных вспышек интереса к донорству, когда сразу полторы тысячи человек вдруг хотят сдавать костный мозг для конкретного мальчика или девочки. Испанская практика показывает, что в таких случаях большинство добровольцев действуют «на эмоциях» и отказываются от донации, если вдруг дело действительно до этого доходит.

Несколько раз в год во всех больницах Испании персонал в обязательном порядке рассказывает родственникам пациентов, что они могут стать донорами костного мозга. Так же работают и лаборанты в местных банках крови и тканей – рекрутируют людей, пришедших сдавать кровь. Разумеется, координаторы из REDMO заранее рассылают по больницам и банкам крови методические пособия, готовят сценарии этих разговоров.

Раз в год Фонд Каррераса проводит в Испании Неделю лейкемии – тогда на телеэкранах появляются пациенты, рассказывающие свои истории. Иногда их роль играют обычные здоровые дети, которые читают истории больных: многие из них даже с удовольствием позволяют обрить себе голову для натуральности. Также во время Недели лейкемии по всем 17 испанским автономиям ездят специальные агитационные автобусы – от местных банков крови и тканей. Они колесят по Андалусии и Наварре, Мурсии и Галисии, и сидящие в них медсестры рассказывают встречным о донорстве костного мозга и предлагают вступить в Регистр.

В то же время сотрудники REDMO ищут и вербуют потенциальных доноров среди молодых и здоровых людей. Идеально для этой цели подходят военные и полицейские. Медицинский директор REDMO Энрик Каррерас (однофамилец, а не родственник певца) раз в два года лично выезжает в Институт полиции в сопровождении двух симпатичных медсестер и с большим запасом ватных палочек для сбора биоматериала. Полтора часа Каррерас рассказывает новобранцам про костный мозг, про силу кроветворения и про спасение чужих жизней, после чего будущие стражи порядка как миленькие отправляются к медсестрам и разбирают эти самые ватные палочки, чтобы сделать ими пару мазков по внутренней стороне щеки и отдать собранный эпителий на HLA-типирование.

Но, конечно, большая часть доноров приходит в REDMO через интернет. Как это происходит, читайте в продолжении материала «Регистр с характером».

В оформлении использована цветная открытка с фотографией корриды начала XX века