Бабочки

Буллезный эпидермолиз, «синдром бабочки». Слишком нежная, ранимая кожа, иногда даже от самого легкого прикосновения на ней возникают пузыри, волдыри… Это – слова. А за ними – боль. Больно вставать, больно открывать рот, больно чистить зубы, больно есть, больно говорить, больно спать. Это трудно представить взрослому человеку, но с этим живет все свои четыре года саратовская девочка Алиса Душина. Наверное, она думает, что так и положено жить – с болью, что это и есть жизнь. Она и такой жизни рада. Но особенно рада, когда боль хотя бы на время утихает. →

Девочке три года. У нее буллезный эпидермолиз. Таких детей как Лиза называют «ребенок-бабочка» – кожа у них настолько тонкая, что раны появляются от любого неаккуратного прикосновения. Со временем болезнь прогрессирует. Буллез поражает слизистые – незаживающие раны могут появиться во рту, пищеводе и кишечнике. В России специалистов по буллезному эпидермолизу нет. А вот в немецком городе Фрайбург на этой болезни специализируется целая клиника. Немецкие врачи ждут Лизу как можно скорее. Только вот денег на это лечение у родных девочки нет. →

Мальчику девять месяцев. У него сложное генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. Таких, как Даниил, называют «дети-бабочки», потому что кожа у них нежная, словно крылья бабочки – от любого неосторожного прикосновения появляются волдыри и язвы. Никто в России не знает, как лечить эту болезнь. А вот немецкие врачи знают и уже ждут Даню в Университетской клинике города Фрайбурга. У Юли Шамсутдиновой, мамы мальчика, есть даже счет на лечение на 875 тыс. руб. Вот только где матери-одиночке взять столько денег? →

Девочке два года. У нее буллезный эпидермолиз. Она из тех, кого называют «ребенок-бабочка». Кожа такая нежная, что волдыри и раны появляются от малейшего прикосновения, даже от швов на одежде. Такие же волдыри и раны появляются и на слизистых: во рту – от какой бы то ни было твердой пищи, в бронхах и пищеводе – просто от кашля. И никто в Иркутске не знает, как это лечится. Во Фрайбурге (Германия) знают. →

Девочке восемь лет. У нее буллезный эпидермолиз. Чрезвычайно нежная кожа, такая, что даже прикосновение одежды вызывает волдыри. Когда волдыри лопаются, остаются раны по всему телу – на руках, на ногах, на груди, на шее, во рту. Девочка живет под Владивостоком, ее возили лечить в Харбин. Но китайские врачи видели буллезный эпидермолиз впервые. Ее возили и в Израиль, но тоже безуспешно. Осталась Германия, там богатый опыт. Там умеют определить, каким именно типом буллезного эпидермолиза болеет ребенок, и подобрать индивидуальные лекарства и перевязочный материал. →

Девочке полтора года. У нее буллезный эпидермолиз. Кожа такая нежная, что от малейшего прикосновения появляются гнойные волдыри. Они потом лопаются, и на месте волдырей остаются раны. Раны долго не заживают. Маленькими волдырями покрыты у Евы живот, спина, грудь, шея, пальцы рук и ног, рот изнутри. На обязательные ежедневные перевязки уходит от двух до четырех часов. Обычные бинты не подходят. Обычные заживляющие лекарства не подходят. Чтобы бинты и лекарства подобрать, нужно специальное обследование. Таких обследований не умеют делать в России. Умеют в Германии. →

Лизе Кунигель девять лет. У нее буллезный эпидермолиз – генетическое заболевание кожи. Стоит к Лизиной коже прикоснуться чуть посильнее, как в месте прикосновения появляется гнойник. Потом гнойник лопается и образовывается язва. Подобные же язвы образовываются у девочки в носу, в горле и в пищеводе. Сейчас, к девяти годам, язвами поражены 90% Лизиной кожи. Каждый день Лизина мама бинтует девочку с головы до ног, чтобы хоть как-то подживали раны на ее теле, и чтобы не образовывалось новых. На эту процедуру уходят километры специальных бинтов и килограммы специальных мазей. Беда в том, что лечение во многом производится наугад: врачи не знают точно, какие именно лекарства лучше помогают Лизе и какие именно бинты ей нужны. Девочке необходимо обследование и первоначальное лечение в университетской клинике немецкого города Фрайбурга, эта клиника на буллёзном эпидермолизе специализируется. Валерий Панюшкин рассказывает про Лизу журналистке Светлане Сорокиной. →