Статьи автора
29 сентября – Всемирный день сердца
Этот день отмечается с 2000 года по инициативе Всемирной федерации сердца (World Heart Federation, WHF) для повышения осведомленности о сердечно‑сосудистых заболеваниях и факторах их развития. Россия присоединилась к международной инициативе в 2011 году →
68 добровольцев из Петербургского политеха решили вступить в Национальный РДКМ
Донорская акция прошла 24 сентября, и в тот же день студентам и сотрудникам Санкт-Петербургского политехнического университета Петра Великого провели лекцию Любовь Белозерова, директор Центра развития донорства костного мозга (ЦРДКМ), и Мария Идрисова – молодая женщина, которая 13 лет жила с лейкозом и перенесла две пересадки костного мозга, а сейчас выздоравливает →
Москвичи пожертвовали миллион рублей 19 детям Русфонда через портал mos.ru
Возможность помогать тяжелобольным детям – нашим очередникам через благотворительный сервис mos.ru появилась в конце января. За восемь месяцев пользователи сервиса перевели в Русфонд 1 000 241 руб. →
«Круг добра» просит проанализировать отечественный опыт применения золгенсмы у детей и уточнить критерии для обеспечения препаратом
Письмо об этом председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко направил 23 сентября главному внештатному специалисту по медицинской генетике Минздрава РФ Сергею Куцеву и коллективу авторов статьи «Консенсус в отношении генозаместительной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии». Этим консенсусом «Круг добра» руководствуется при принятии решений о предоставлении лекарств детям со СМА. Ссылку на письмо опубликовал 24 сентября журнал Vademecum →
Взрослых москвичей со СМА пообещали обеспечивать генной терапией в 2022 году
Закупать препараты от спинальной мышечной атрофии (СМА) будут для пациентов с положительным заключением врачебной комиссии – о том, что им назначен препарат эврисди (рисдиплам) или спинраза (нусинерсен). Пациенты, которым комиссия отказала в назначении лечения, смогут оспорить ее решение →
Сбер и Русфонд передали в НМИЦ имени Дмитрия Рогачева «коробки храбрости» для маленьких пациентов
Коробки с небольшими игрушками, магнитиками, машинками, пазлами, динозаврами, мыльными пузырями и материалами для поделок были закуплены на благотворительные средства, собранные Сбером при поддержке Русфонда. Проект продолжается, первые 19 коробок торжественно подарили НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева 23 сентября →
