Статьи автора
Бывшая подопечная «Круга добра» со СМА, которой исполнилось 18 лет, осталась без лечения
Препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), полученного от «Круга добра», Ане Денисович из Коломны хватит лишь до 2 февраля. Взрослая система здравоохранения Московской области ее не подхватила, сообщила директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко →
Позиция Русфонда по ситуации с новосибирской «Клиникой НИИТО»
24 января в СМИ (РБК, ТАСС, «Коммерсантъ», Vademecum) появилась новость об аресте по требованию Русфонда имущества новосибирской АНО «Клиника НИИТО» →
Сообщество пациентов со СМА «Мама рядом» обратилось в Совет Федерации с требованием обеспечить их лекарствами
25 января в Москве, Белгороде, Екатеринбурге и, по данным порталов «Правмир» и «Такие дела», в Чебоксарах и Голицыне (Московская область) прошли пикеты за обеспечение терапией взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА). В Москве пациенты и их близкие вышли с плакатами к зданию Совета Федерации и передали письма 200 сенаторам →
В РФ заработала горячая линия помощи людям с дислексией
Задать вопросы о дислексии, ее причинах, о том, где можно пройти бесплатную диагностику дислексии и получить помощь в ее коррекции, можно во вторник и среду с 10 до 15 часов по московскому времени по телефону 8‑800-234-3550. Звонок бесплатный из любого региона страны. На вопросы отвечают опытные дефектологи, владеющие методиками работы с разными формами дислексии и дисграфии →
Российские врачи впервые установили отечественный зрительный нейроимплант обезьяне
Операция прошла 25 января в НИИ медицинской приматологии в Сочи. Разработчики системы зрительного нейроимпланта ELVIS – некоммерческая лаборатория «Сенсор-Тех» и фонд поддержки слепоглухих «Со-единение» – отмечают, что новая технология поможет незрячим людям уверенно различать силуэты предметов и людей и понимать, где что находится →
Пациенты, врачи и НКО попросили правительство обеспечить взрослых больных с муковисцидозом препаратом трикафта
Из-за высокой стоимости и отсутствия регистрации трикафты в РФ пациенты с муковисцидозом старше 18 лет не имеют возможности начать терапию препаратом, а те, кто уже лечится, не смогут ее продолжить, указывается в открытом письме к председателю Правительства РФ Михаилу Мишустину →
