«Мама, это тесная гармошка»
Девочка, которой Русфонд оплатил курс слухоречевой реабилитации, говорит, ходит в садик и любит музыку
Маленькие ушки?
Снегопад для Миры – настоящее чудо. Она обожает зиму, а в ее родной Феодосии снег выпадает редко. В ноябре Мира с мамой приехали на очередную слухоречевую реабилитацию в Центр реабилитации слуха и речи «Тоша и Ко» (Фрязино, Московская обл.). Первый подмосковый снегопад стал для девочки одним из самых ярких впечатлений от поездки – она вся вымокла, с восторгом бегая по сугробам и лужам. Еще Мира слышала звук снега, падающего с крыши. И это, пожалуй, главное чудо в жизни девочки и ее семьи. Ведь Мира родилась глухой.Диагноз малышке поставили еще в роддоме, когда проводили обязательный аудиоскрининг. Беременность протекала легко, роды прошли без осложнений. Поэтому новость стала шоком.
– Сначала нам говорили: «Не переживайте. Может, у девочки просто маленькие ушки», – вспоминает Мария. – Но я тревожный человек: первый звоночек прозвучал, и я уже насторожена.
Мире еще несколько раз проверяли слух. Но все обследования подтверждали диагноз. И даже на бытовом уровне было очевидно, что девочка не слышит. Рядом с их домом шла большая стройка, и, когда мама везла маленькую Миру в коляске мимо строительного грохота и шума, девочка спокойно спала. Это время Мария вспоминает как самое безнадежное в ее жизни.
Но Мария – активная современная мама. Она почитала про кохлеарную имплантацию. И на смену безысходности пришла реальная надежда: Мира будет слышать! Сурдолог Константин Никифоров рекомендовал быстро оформлять инвалидность и необходимые документы, чтобы встать в очередь на операцию.
С чем можно сравнить ухо здорового человека? Это микрофон, который подключен к мозгу с помощью слухового нерва. Слуховой аппарат действует как усилитель звука, поэтому люди с небольшой и средней тогоухостью в нем слышат. Но если микрофон сломан совсем, даже самый громкий звук он не поймает. У Миры была двусторонняя тугоухость 4-й степени. Ей надевали слуховые аппараты, но она все равно не слышала.
А вот кохлеарный имплант работает по другому принципу. Снаружи, за ухом, крепится маленький процессор, по сути, это мощный слуховой аппарат. Он ловит звуки микрофоном. Под кожей, за ухом, вживлен чип – имплант. Он получает звуки от процессора через магнит и превращает их в специальные электрические сигналы-коды. Внутрь уха, в улитку, проведен тонкий электрод, который передает коды на слуховой нерв. Тот, в свою очередь, отправляет их в мозг.
Именно на кохлеарную имплантацию сурдолог Константин Никифоров и настраивал маму Миры, а та – всю семью. Старшее поколение было против современных технологий, переживало, что девочку будут дразнить, и хотело оставить как есть. Но Мария никого не слушала.
Танец под пианино
Первый кохлеарный имплант Мире установили в декабре 2021 года в Санкт-Петербургском научно-исследовательском институте уха, горла, носа и речи. Мария тогда была в Северной столице впервые. И сразу влюбилась в город. В день накануне операции шел снег. Мария гуляла с коляской по Невскому проспекту, который уже сиял новогодними огнями.
– Я помню эту прогулку до сих пор. Было много радости на душе и веры в хорошее. Питер поразил меня добротой и отзывчивостью всех встреченных людей – от кондукторов до врачей. Теперь это мой любимый город, – улыбается Мария.
Операция прошла успешно. Но установка импланта – это только начало. Мозг нужно научить понимать новые коды и слышать их как звуки и речь, как шум дождя или лай собаки. После включения импланта мозгу нужно время, чтобы научиться расшифровывать новые сигналы. Это как учить незнакомый язык. И без включения родителей и постоянных тренировок его не выучить.
В Крыму не было специалистов для таких малышей. Мира занималась с сурдопедагогом удаленно: вместе с мамой они получали задания и присылали на проверку видеоотчеты.
– Это стоило нам бесконечных слез и нервов. Сначала мы не видели никакого результата. Мира сидела с таким лицом, словно ей было все равно, – вспоминает мама.
Прорыв случился через полгода. Девочка начала пританцовывать, услышав звук пианино. Она не только слышала новые звуки, но и радовалась им.
Мира сама приносит «ушки»
Второй имплант Мире поставили через два года в Москве. Очередь на второе ухо всегда длиннее первой. Государство сначала помогает тем, кто не слышит совсем. Но второе «ушко» тоже было необходимо.
– Если у человека работает только одно ухо, он не найдет телефон, звонящий неподалеку. С одним ухом определить источник звука почти невозможно. Мира с одним «ушком» слышала речь и музыку, но плохо ориентировалась в пространстве. Еще с одним ухом трудно ориентироваться на вокзалах, в аэропорту, у большой дороги – там, где стоит гул.
С двумя имплантами Мира стала четче разговаривать и лучше ориентироваться в пространстве. Ради этого прогресса Мира с мамой несколько раз приезжали на слухоречевую реабилитацию в центр «Тоша и Ко». Одну из поездок в 2025 году оплатил Русфонд. В этом центре работают очень хорошие специалисты, они умеют научить Миру и других детей после кохлеарной имплантации лучше различать звуки и говорить. Здесь с девочкой занимаются сурдопедагог, логопед, нейропсихолог, музыкальный терапевт, дефектолог, психолог-игротерапевт.
Специалисты помогают разбить огромный объем информации на понятные «микрозадачи».
– Вот мы приехали, и сурдопедагог дала задание найти похожие по звучанию слова (коса – коза). Мира раньше не могла различить их, – приводит пример Мария. – Сейчас она слышит разницу в звучании схожих слов.
Помимо индивидуальных занятий есть и общие – «круги». Дети вместе поют, учатся общаться, выполняют задания на логику и сенсорику. Логопеды в центре «Тоша и Ко» не просто ставят звуки, а доступно показывают и объясняют родителям, как правильно заниматься дома.
– Сложно по видео из интернета понять, куда поставить язык. Здесь тебе все покажут, помогут выстроить систему. Приезжаешь, получаешь блок заданий, работаешь дома, а потом возвращаешься. Этот центр – наша опора, потому что до сих пор иногда бывает страшно, – объясняет Мария.
Очередной свой страх маме пришлось преодолеть, когда Мира пошла в садик. Бабушка советовала надевать внучке на голову платочек. Но Мария и на этот раз решила по-своему. Мира ходит в садик с косичками, без косынки. Оказалось, что детей поколения альфа устройством, похожим на небольшие наушники, не удивишь и стесняться нечего.
Мира общительная, она быстро нашла контакт с детьми, обзавелась подругами. Мама довольна.
– Люди должны уметь хорошо общаться, все в жизни – через общение, – убеждена Мария.
Мира обожает книги, аппликации и музыку. Ее любимый мультфильм – «Чебурашка и крокодил Гена». Девочка теперь мечтает научиться играть на гармошке. «Мама, купи мне гармошку побольше, это тесная гармошка», – довольно четко говорит она.
– Сначала было очень тяжело. А полегчало, когда я полностью приняла ситуацию. Признала: ничего не исправить, но с этим можно жить, – рассказывает Мария. – Сейчас Мира сама приносит «ушки» и просит: «Надень, я хочу мультик посмотреть». Пришло то время, о котором мне говорили врачи. И конечно, легче от того, что есть специалисты, есть Русфонд, который поддержал нас.
В школу Мира пойдет через два года. Мама намерена использовать это время, чтобы поставить все звуки и научить дочку как можно большей самостоятельности. А потом будут новые задачи, с которыми они, как всегда, справятся вместе.
Фото и видео из личного архива
