Нина крутит педали
Девочка, которой Русфонд оплатил курсовое лечение, учится в школе и катается на велосипеде
Открытая форма
Первую операцию Нине сделали через несколько часов после рождения. Вторую – через две недели. И за семь лет жизни – еще девять. Во время скрининга на 24-й неделе беременности врачи обнаружили у девочки тяжелое врожденное заболевание – Spina bifida. Благодаря усилиям родителей и регулярному лечению сейчас Нина ездит на желтом трехколесном велосипеде, катает на багажнике сестру и стала мамой всем дворовым кошкам.Первые годы жизни Нина провела в Бахчисарае, где познакомились и поженились ее родители. Населения в городке – около 30 тысяч. Надежда и ее муж Александр жили обычной молодой жизнью, готовились к рождению первенца и ничего не знали о детской инвалидности. Во время планового УЗИ местные врачи диагностировали у плода Spina bifida. Что делать дальше с мамой и малышом, никто не знал. Надежду отправили в Перинатальный центр Республиканской клинической больницы имени Н.А. Семашко (Симферополь). На консилиуме маму предупредили, что ребенок сможет жить и развиваться, но сразу после рождения понадобятся операции на позвоночнике и головном мозге. Также семье посоветовали найти нейрохирурга и проконсультироваться с ним.
– Нейрохирург из Республиканской детской клинической больницы в Симферополе дал нашей девочке хороший прогноз. Он сказал: «Да, такие дети рождаются, мы их оперируем. Они не становятся полностью здоровыми, но и не все так страшно, как представляется сейчас». Этот разговор очень ободрил нашу семью. Появилась уверенность, что все нормально будет, – вспоминает Надежда.
Нина родилась в июле 2017 года. Ее сразу забрали у мамы, но Надежда успела увидеть грыжу на спинке дочери. Сквозь тонкую кожицу просвечивал костный мозг, выпирающий из позвоночника наружу. «Spina bifida» переводится как «расщепленный позвоночник». При закрытой форме заболевания грыжа не образуется и расщепление костных структур небольшое, оно почти не влияет на качество жизни. У Нины была открытая форма. Без правильного лечения это ведет к параличу, гидроцефалии, сильным головным болям и жизнеугрожающим проблемам мочеполовой системы.
Через несколько часов после рождения Нине прооперировали позвоночник. Реанимация, палата интенсивной терапии, еще одна операция – на этот раз на головном мозге. У девочки была гидроцефалия, нужно было установить шунт для вывода избыточного ликвора (жидкости, циркулирующей в полостях желудочков головного мозга и спинномозгового канала. – Русфонд). Снова реанимация и интенсивная терапия. Эти две операции были самыми сложными в жизни Нины. После были еще хирургические вмешательства на мочевыводящих путях, на спинном мозге. Последняя операция состоялась в феврале этого года – врачи поменяли шунт на программируемый.
Юба стала Любой
Операции сохранили Нине жизнь. Но чтобы девочка жила почти как обычный ребенок, требовались усилия и труд. Нормотипичный ребенок сам научится ходить примерно в год. Нормоотличного ребенка нужно этому навыку учить. Врачи честно предупредили: Нине понадобится постоянная реабилитация.
– Со всем, что ниже пояса, у Нины проблемы, – объясняет мама. – Она не контролирует процессы мочеиспускания и испражнения, у нее парапарез ног (нарушение двигательной функции. – Русфонд). Ей нужны курсы массажа и непрерывные занятия.
Шансов, что Нина будет ходить своими ногами, сама, без опоры, почти не было. Так говорили доктора. И до двух лет девочка в самом деле не ходила. Потом сделала первые шаги, держась за мамину руку. А затем и вовсе пошла сама. Чуть позже у Нины появилась младшая сестренка Люба. Так в жизни семьи совпали сразу два счастливых события: родилась младшая дочка, а старшая окрепла и научилась ходить. Шатко, неуверенно, но сама. Тришкины в это время перебралась в Саки – поближе к родителям Надежды и к медицинскому центру «Лучик надежды» в Евпатории.
Впервые Нина попала в «Лучик надежды» летом прошлого года. Это был облегченный, скажем так, курс: массаж, ЛФК. Но и он дал хорошие результаты.
– Нам сразу здесь очень понравилось, – рассказывает Надежда. – В центре работают специалисты с добрыми, открытыми сердцами, умеющие установить контакт с детьми. Это большой плюс для нас. Нина не любит массаж, например, на массажном столе всегда лежала со слезами. А в «Лучике надежды» ей эти мануальные процедуры зашли.
В центре же посоветовали обратиться в Русфонд, чтобы Нина могла пройти более развернутое курсовое лечение. Оплатить счет самостоятельно семья не могла. В курсовое лечение входили не только ЛФК и массаж, но и занятия с нейропсихологом, логопедом, дефектологом. Осенью прошлого года девочка три недели занималась в «Лучике надежды». Дорога от дома до центра занимает около получаса, удобно. Нина окрепла, у нее улучшилась осанка и координация движений. Она теперь ходит более уверенно и не так устает. Еще у девочки сильные контрактуры мышц на стопах – на занятиях она укрепила икроножные мышцы и расслабила стопы. Сейчас Нина дома пытается вставать на носочки, и у нее это получается лучше, чем раньше.
Удалось решить и проблему с речью. Из-за нарушения работы мышц рта Нина неправильно произносила звуки «р» и «л». И это были не возрастные особенности, а именно следствие болезни. Девочка долго занималась с логопедом. Трудные звуки ей поставили, но со временем они снова потерялись. Сестру Нина называла Юбой. Близкие ее речь понимали, приноровились, а посторонние не всегда разбирали, что девочка говорит. В «Лучике надежды» с Ниной занимались логопед и дефектолог. Девочка теперь говорит четко и правильно. Называет сестру Любой. И буква «Р» ей тоже поддалась. Помогли специалисты центра и со школьными предметами. После занятий с дефектологом Нина стала лучше писать и читать.
Большое сердце
Осенью Нина пошла в школу, но проходит программу индивидуально, с учителем. Один раз она отсидела в классе несколько уроков, но в конце расплакалась. И честно призналась маме: «Я боюсь». Страшно так страшно, и можно прекрасно учиться и на дому. Поэтому сейчас у девочки такой режим: два урока она занимается с учителем в школе, а остальные предметы проходит с педагогом дома. В школу Нину все равно тянет, иногда она заходит в пустую столовую, присматривается. Может, в будущем и получится наравне с другими детьми обедать здесь. Пока девочка очень зависит от близких взрослых: мочу ей нужно выводить через катетер. Но со временем она научится делать это сама.
Нина растет доброй, спокойной, отзывчивой, дружелюбной девочкой. Очень любит животных. Дома у Тришкиных живут собака породы хаски по кличке Луна, серый полосатый кот Барсик и черная кошка Ночка. Нина обожает проводить с ними время. Но сердце у маленькой девочки такое большое, что любви ее хватает и на животных во дворе. Она всем бездомным котам и кошкам дала имена, всех кормит и обихаживает.
Иногда Нина спрашивает: «Почему я не хожу в туалет, как Люба? И почему она бегает быстрее меня?» Родители отвечают ей: «Иногда так бывает». Но у девочки есть семья, море в пяти минутах от дома и желтый велосипед. Пусть Нине пока не угнаться за сестрой, зато у нее получается отлично крутить педали.
Фото и видео из личного архива
