Даня Нижельский
7 лет, Калач
синдром Драве – тяжелая миоклоническая эпилепсия младенчества, требуется лекарство на 6 месяцев
Сбор
завершен
завершен
Собрано
1 112 590 ₽
Требовалось
954 216 ₽
Собрано 1 112 590 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию программы Русфонда «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
В семь месяцев у сына случился приступ: начали дергаться ручки и ножки. В больнице заподозрили эпилепсию и назначили лекарства, но они не помогали, приступы случались все чаще и становились тяжелее, несколько раз сын оказывался в реанимации. Данечка стал сильно отставать в развитии, первые слова он произнес лишь в три года. В 2015 году после многократных обследований сыну поставили диагноз: синдром Драве. Это редкое генетическое заболевание, при котором неэффективны лекарства, назначаемые при эпилепсии. Дане подобрали препарат диакомит. Вскоре состояние сына улучшилось – приступы случаются реже, и не такие сильные, Даня стал спокойнее, понемногу начал развиваться: говорить фразами, увереннее ходить. Лечение надо продолжить. Но в России диакомит не зарегистрирован, поэтому за счет госбюджета его получить невозможно. Стоит лекарство дорого, раньше мы покупали его сами, но больше у нас такой возможности нет. Я не работаю, ухаживаю за сыном, муж сейчас не может найти постоянную работу. Прошу, помогите!
Ольга Нижельская,
г. Калач, Воронежская область
Фото из архива семьи
Ольга Нижельская,
г. Калач, Воронежская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 4 июня 2019
Деньги собраны 11 июля 2019
Ольга Шидловская
Невролог
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«Дане по жизненным показаниям необходимо продолжить терапию препаратом диакомит (стирипентол). Лекарство в России не зарегистрировано, но разрешено к применению».
История болезни
11 сентября 2019
Дане Нижельскому доставлено лекарство на полгода, необходимое ему по жизненным показаниям.
Мальчик сможет продолжить терапию препаратом диакомит (стирипентол). Лекарство помогает снизить интенсивность и частоту эпилептических приступов, улучшить общее состояние ребенка.
Ольга, мама Дани, благодарит телезрителей ГТРК «Воронеж», участников благотворительной акции «Юный газетчик» (Воронеж), читателей газеты «Московский комсомолец в Воронеже», РИА «Воронеж» и rusfond.ru за помощь.
Ольга, мама Дани, благодарит телезрителей ГТРК «Воронеж», участников благотворительной акции «Юный газетчик» (Воронеж), читателей газеты «Московский комсомолец в Воронеже», РИА «Воронеж» и rusfond.ru за помощь.
Благодарности родителей
11 сентября 2019
Ольга, мама Дани Нижельского:
«Уважаемые сотрудники фонда и благотворители! Мы получили долгожданную посылку с лекарствами для Дани. Искреннее спасибо всем неравнодушным людям, которые откликнулись на нашу просьбу о помощи! Благодаря вам Даня сможет жить обычной жизнью, без постоянных скорых и реанимации, посещать школу. Низкий материнский поклон!»
