Даня Нижельский

В семь месяцев у сына случился приступ: начали дергаться ручки и ножки. В больнице заподозрили эпилепсию и назначили лекарства, но они не помогали, приступы случались все чаще и становились тяжелее, несколько раз сын оказывался в реанимации. Данечка стал сильно отставать в развитии, первые слова он произнес лишь в три года. В 2015 году после многократных обследований сыну поставили диагноз: синдром Драве. Это редкое генетическое заболевание, при котором неэффективны лекарства, назначаемые при эпилепсии. Дане подобрали препарат диакомит. Вскоре состояние сына улучшилось – приступы случаются реже, и не такие сильные, Даня стал спокойнее, понемногу начал развиваться: говорить фразами, увереннее ходить. Лечение надо продолжить. Но в России диакомит не зарегистрирован, поэтому за счет госбюджета его получить невозможно. Стоит лекарство дорого, раньше мы покупали его сами, но больше у нас такой возможности нет. Я не работаю, ухаживаю за сыном, муж сейчас не может найти постоянную работу. Прошу, помогите!

Ольга Нижельская,
г. Калач, Воронежская область
Фото из архива семьи