Сона Алоян
6 месяцев, Поворино
спинальная мышечная атрофия, требуется откашливатель и пульсоксиметр
Сбор
завершен
завершен
Собрано
777 805 ₽
Требовалось
777 805 ₽
Деньги собраны
Дочка родилась в срок, выглядела здоровой, крепкой, активно двигалась и хорошо ела. Но через три дня после выписки из роддома нам позвонили и сказали, что по результатам анализов возникло подозрение на тяжелое врожденное заболевание и надо сдать генетический тест. Результат теста привел нас в ужас: у Соны выявили спинальную мышечную атрофию. Нам объяснили, что эта болезнь проявляется слабостью мышц, в том числе дыхательных. Мы не сдаемся, делаем все возможное, чтоб помочь дочке. Через полтора месяца после постановки диагноза Соне в московской клинике сделали инъекцию препарата, призванного остановить развитие болезни. Но к тому времени у малышки уже ослабели ручки и ножки, она дышит с трудом, не может нормально откашливаться, в дыхательных путях скапливается слизь. Врачи говорят, что это очень опасно, бронхи и легкие нужно очищать с помощью откашливателя. А для того, чтобы контролировать уровень кислорода в крови, требуется пульсоксиметр. Бесплатно это оборудование не выдают, а купить нам его не по силам: воспитываем троих детей, работает только муж, я ухаживаю за детьми. Прошу вас, помогите!
Гоар Алоян,
Воронежская область
Фото из архива семья
Гоар Алоян,
Воронежская область
Фото из архива семья
Опубликовано 15 октября 2024
Деньги собраны 16 декабря 2024
Людмила Кузенкова
Заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии
Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей (Москва)
«У Соны спинальная мышечная атрофия 1-го типа, ослаблены все мышцы, в первую очередь дыхательные. Из-за этого девочка не может полноценно откашливаться, дыхательные пути и легкие забиваются вязкой мокротой, которая становится питательной средой для опасных инфекций, это грозит тяжелыми осложнениями. Для очищения дыхательных путей Соне нужен откашливатель, рекомендуемая модель – Comfort Cough II. Требуется также пульсоксиметр для измерения уровня кислорода в крови с функцией оперативной памяти».