Герман Голубев
5 лет, Воронеж
туберозный склероз, структурная эпилепсия, требуется лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
470 133 ₽
Требовалось
397 828 ₽
Собрано 470 133 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
В четыре месяца с Германом случился первый судорожный приступ. Сына на скорой отвезли в больницу, там после обследования поставили диагноз «туберозный склероз». Это генетическое заболевание, при котором в органах и тканях образуются множественные доброкачественные опухоли. Они нарушают работу организма, особенно нервной системы, становятся причиной судорожных приступов. Врачам долго не удавалось найти лекарство, которое бы сдерживало судороги у сына. Приступы случались по несколько раз в день, становились все более мучительными. Наконец удалось найти эффективный препарат – сабрил. Лекарство помогло резко уменьшить частоту приступов у сына, сейчас они случаются не чаще раза в день, стали менее продолжительными и болезненными. Раньше я покупала сабрил сама, но мои возможности иссякли, воспитываю сына одна. За счет средств госбюджета лекарство не выдают, и заказывать его надо за границей. Прошу вас, помогите!
Анна Голубева,
Воронежская область
Фото Михаила Кирьянова
Анна Голубева,
Воронежская область
Фото Михаила Кирьянова
Опубликовано 5 марта 2021
Деньги собраны 22 марта 2021
Марина Дорофеева
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«Герману необходимо продолжать прием препарата сабрил (вигабатрин) по жизненным показаниям. Лекарство доказало эффективность при купировании судорожных приступов у мальчика. Сабрил не зарегистрирован в России, но разрешен к применению».
История болезни
15 июня 2021
Герман Голубев получил лекарство, необходимое ему по жизненным показаниям, на год.
Мальчик сможет продолжить терапию препаратом сабрил (вигабатрин), который помогает сократить частоту и интенсивность судорожных приступов. Качество жизни Германа значительно улучшится.
Анна, мама Германа, благодарит читателей argumenti.ru, kommersant.ru, mamavrn.ru, moe-online.ru, riavrn.ru и rusfond.ru за помощь.
Анна, мама Германа, благодарит читателей argumenti.ru, kommersant.ru, mamavrn.ru, moe-online.ru, riavrn.ru и rusfond.ru за помощь.