Другие способы
синдром врожденной центральной гиповентиляции, требуется прикроватный монитор
У моей дочери редкое врожденное генетическое заболевание, вызывающее потерю контроля за дыханием, особенно во время сна. Через час после рождения у Элины начались проблемы с дыханием, ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, а затем поставили трахеостому. Дочке сразу дали инвалидность и присвоили паллиативный статус. Врачи сказали, что нужно постоянно следить за дыханием Элины. Чтобы она могла дышать самостоятельно, в 2023 году в Москве ей сделали операцию – имплантировали стимуляторы нервов, заставляющих сокращаться диафрагму. Теперь каждые полгода нам нужно летать в Москву настраивать эти стимуляторы. Несмотря на все наши усилия, состояние Элины остается тяжелым. Приступы могут случаться и днем, но особенно они опасны в ночное время, когда во сне дочка может перестать дышать. Чтобы облегчить состояние Элины, врачи рекомендовали приобрести специальный прикроватный монитор, который фиксирует жизненные показатели во время сна и сигнализирует, если что-то идет не так. Но получить его бесплатно нет возможности, а самому мне покупку не осилить. Я воспитываю дочь один. Прошу, помогите!
Юрий Беглов,
Приморский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 2 июня 2026
Алина Волкова
Врач паллиативной помощи
Краевая детская клиническая больница №2 (Владивосток)
«У Элины синдром врожденной центральной гиповентиляции. Это неизлечимое и опасное для жизни состояние, при котором организм не способен поддерживать вентиляционную функцию, особенно во время сна. Девочке проведена имплантация стимуляторов диафрагмальных нервов, заставляющих сокращаться диафрагму. Но для контроля состояния во время сна необходим прикроватный монитор, фиксирующий жизненные показатели и оповещающий о проблемах. Это поможет избежать опасных последствий остановки дыхания».
