Деньги на лекарства для Дианы Сельковой собраны

30 апреля здесь на сайте, в газетах «Тверские ведомости», «Ржевские новости», «Конаковская панорама», на сайте tvernews.ru, в эфире телекомпаний «Апрель», «Конаковская волна», «Ржев», «Беркут» мы рассказали историю двенадцатилетней Дианы Сельковой из Торопца («Другая жизнь», Михаил Семенов). У девочки крайне тяжелый диагноз – врожденный иммунодефицит. Одна патология порождает другую. Как следствие основного заболевания у Дианы развились хроническая пневмония и дыхательная недостаточность. Единственным антибактериальным препаратом, способным дать эффект при обострении пневмонии, для Дианы является тобрамицин-гобби (или его аналоги). Стоимость препарата на год составляет 541 908 руб. Таких денег в семье, где мама одна воспитывает двух детей, нет. Рады сообщить, что вся необходимая сумма собрана, и уже в июне лекарство Диане Сельковой будет доставлено. Семья Дианы благодарит читателей за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья! Мы обязательно будем следить за судьбой девочки.

Другая жизнь

Диану Селькову из Торопца спасет дорогостоящее лекарство

Девочке двенадцать лет. У нее целый «букет» тяжелейших заболеваний: непрерывное течение хронической пневмонии, дыхательная недостаточность, миокардиодистрофия. И это далеко не полный перечень, одна патология порождает другую. Первопричиной недугов является генетическое нарушение – врожденный иммунодефицит (вариабельная иммунная недостаточность). В крови Дианы низкий уровень иммуноглобулинов (антител), что вызывает повышенную восприимчивость к инфекциям. Организм девочки настолько чувствителен, что при любом вздохе может обостриться воспаление легких.

Мама Дианы Ирина заметила, что с дочерью не все впорядке, когда той было около пяти лет. Девочка постоянно кашляла, теряла в весе. Начали ходить по врачам: Торопецкая центральная районная больница, Тверская областная клиническая детская больница, несколько московских клиник. Диагноз устанавливался очень трудно. Чего только не выявляли! И рак, и туберкулез, и аллергический альвеолит. Предполагалось даже, что девочка вдохнула какого-то отравляющего вещества, но какого именно – никто не определил. Через два года сложных исследований диагноз был установлен. И звучал он как приговор. Причины генетической мутации, ведущей к вариабельной иммунной недостаточности, до конца не изучены. Спасительной панацеи пока не найдено ни у нас, ни в какой-нибудь другой стране мира. Данный вид иммунной недостаточности потому и называется «вариабельным», что ее происхождение, тип и клиническое течение могут иметь множество непредсказуемых вариантов. Для поддержания больных применяют заместительную терапию – вводят иммуноглобулин. Сложности медицинского характера усугубляются и множеством организационных проблем. Больная девочка и ее мама, живущие в маленьком районном городе вдалеке от медицинских центров, ощущают это особенно остро.

Несколько раз в году – при обострениях и планово – они ездят в Москву: лежат в Российской детской клинической больнице (РДКБ). Только в столице Диана может в полном объеме получать необходимые препараты, их применение входит в курс стационарного лечения. Находясь в Торопце, она такой возможности не имеет, притом что все выписанные препараты ей жизненно необходимы.

О лекарствах стоит сказать подробнее. Ежедневно двенадцатилетняя девочка принимает восемь препаратов, в случае ухудшения – еще и дополнительные. Раз в месяц ей прокапывают иммуноглобулин. Причем подходит Диане препарат только импортного производства, так как отечественные препараты не протестированы на наличие парвавируса В19, который является жизненно угрожающим для девочки. Стоит импортный иммуноглобулин очень дорого, например, Гамунекс обходится в 57 тыс. руб. на месяц. Оплачивает его областное министерство здравоохранения. Остальные препараты нужно покупать самим. Нужно, но не получается. Как, например, купить прописанный врачами никсофил за 85 тыс. руб.? В перечне бесплатного лекарственного обеспечения его нет. Не оплачивает государство и ингаляционные антибиотики, содержащие вещество тобрамицин. Между тем без него Диана жить просто не сможет. Тобрамицин позволяет в какой-то степени нейтрализовать болезнетворные бактерии и тем самым сдерживать развитие пневмонии. С помощью небулайзера (устройство для проведения ингаляции – Русфонд) вещество достигнет бронхов, проникнет в мельчайшие клеточки легочной системы. Таким сочетанием фармакологических свойств и метода воздействия сегодня обладает только препарат тобрамицин-гобби и его аналоги, других лекарств в мире нет.

Как же выживает Диана? Чудом. Спасает в какой-то степени стационарное лечение в РДКБ. Там она лежит два-три раза в год по несколько недель, и иногда удается сделать ингаляции с тобрамицином.

А по науке нужно – месяц через месяц, то есть шесть месяцев в году. Делать это можно и в домашних условиях, ведь небулайзер в семье уже есть. Нет только самого лекарства. На год нужно 336 ампул тобрамицина-гобби на сумму почти 542 тыс. руб. Один раз удалось получить препарат на месяц и вне больницы. Два года назад мама Дианы написала тогдашнему президенту РФ Дмитрию Медведеву письмо. Но вряд ли можно постоянно находиться в переписке с первым лицом государства.

Говорить о том, что мама Дианы Ирина может каким-то образом исхитриться и найти деньги – например, взять кредит или продать квартиру – не приходится. Она одна воспитывает двоих детей, есть еще пятилетняя дочь Ева, алименты получает не полностью. Работает Ирина упаковщицей, средняя зарплата – 8 829 руб. Квартира у семьи служебная, то есть до тех пор, пока Ирина трудится на предприятии. При этом платит за коммунальные услуги в среднем 5 000 руб. – очень дорого стоит отопление. Еще есть пенсия Дианы по инвалидности, 8 200 руб. Слава богу, родители у Ирины относительно молодые, еще работают и помогают дочке с внучками. Хотя, чем особо могут помочь водитель и вахтер?

Помимо тобрамицина-гобби нужны и другие лекарства. На них Ирина расходует примерно 15 тыс. руб. ежемесячно. Прибавьте к этому траты на поездки в московские клиники. Такой вот не веселый дебит с кредитом получается.

Деньги деньгами, а есть еще и морально-психологический аспект. Как себя можно ощущать, зная, что жизнь твоей дочери висит на волоске?

Хрупкая, маленькая, Диана не по-детски мудра и сильна. Смотришь на нее, и невольно задумываешься, а как бы вел себя в ее положении взрослый человек? У каждого ли из нас хватило бы душевных сил поддерживать в себе жизненный тонус, оставаться доброжелательным, приветливым.

Диана – круглая отличница, и это несмотря на постоянные пропуски занятий. Ее любимые предметы – математика, природоведение, литература. Кроме того, Диана прекрасно рисует, любит фотографировать природу, особенно ей удаются закаты, животные и цветы. В этом году она хотела пойти заниматься в фото-студию, но помешала поездка в Москву на лечение. Диана собирается пойти в студию на следующий год. Девочка уже знает, какая у нее будет профессия: дизайнер по интерьерам.

Внешне все выглядит, как у обычных детей, а чувствует жизнь Диана все-таки, наверное, по-другому. Нам не дано узнать, что у девочки на душе. Но мы можем, купив лекарства, помочь ей продолжать жить.

Михаил Семенов
Фото из архива семьи Сельковых

Для спасения Дианы Сельковой не хватает 520 519 руб.

Рассказывает заведующая отделением клинической иммунологии Российской детской клинической больницы доктор медицинских наук, профессор Ирина Кондратенко (Москва): «Диана Селькова страдает тяжелым генетическим заболеванием: первичный (врожденный) иммунодефицит с высоким риском развития бактериальных инфекций. Ежемесячно с заместительной целью ребенку вводится иммуноглобулин. На фоне основного заболевания у девочки сформировались хроническая пневмония, к сожалению, постоянно прогрессирующая. В результате гнойно-воспалительной деструкции бронхи утратили эластичность, приобрели необратимое расширение. Из них очень плохо эвакуируются мокроты, откашливать их Диана не может. Для облегчения процесса нужны сильные антибиотики направленного действия. Сегодня медицинская наука знает множество эффективных антибактериальных веществ и препаратов, борющихся с легочными инфекциями. Однако большинство из них, вводимых внутривенно, внутримышечно или перорально, не проникают во все пространство легочной системы. Степень патологии Дианы требует всеобъемлющего проникновения. Единственным препаратом, способным дать эффект при обострении пневмонии для Дианы, является тобромицин-гобби (или его немногочисленные аналоги). Он отличается от всех других антибиотиков тем, что, имея высокие антибактериальные показатели для лечения легочных инфекций, вводится ингаляционным способом с помощью небулайзера. Такая методика позволяет доставить антибактериальное вещество во все пространство легочной системы. Убив вредоносные бактерии, вещество их всасывает и абсорбирует.

Постоянный прием (месяц через месяц) препарата Тобромицин-Гобби снизит у Дианы нарастание дыхательной недостаточности, улучшит ее качество жизни – она сможет ходить, бегать, играть, учиться».

Лекарства для Дианы обойдутся в 541 908 руб. 21 389 руб. собрали наши читатели. Таким образом, не хватает 520 519 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили помочь Диане, пусть вас не смущает цена спасения. Любая ваша помощь будет принята с великой благодарностью. Пожертвования можно перечислить в БФ Русфонд. В свою очередь Русфонд немедленно переведет ваши пожертвования в клинику и отчитается по произведенным тратам.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью. Спасибо!

Экспертная группа Русфонда