Вардгез Арутюнян станет большим

18 января на нашем сайте, в газете «Тверские ведомости», на сайте tvernews.ru, в эфире телекомпании «Апрель» мы рассказали историю Вардгеза Арутюняна из Твери («Вардгез будет большим», Михаил Флигельман). Подросток страдает соматотропной недостаточностью, в организме не хватает гормона роста. Вардгезу шестнадцать лет, а его рост 141 сантиметр. Заменительная терапия позволит в год прибавлять по 10-12 сантиметров. Но стоят лекарства очень дорого, государство их не выдает, а родители Вардгеза сами не могут оплатить. Рады сообщить, что вся необходимая сумма собрана (307 776 руб.). В ближайшее время лекарства будут доставлены в Тверь, Вардгез приступит к лечению. Спасибо, дорогие друзья! Мы будем следить за судьбой и ростом мальчика.

Станет ли Вардгез большим?

Вардгезу Арутюняну срочно нужны препараты
для восполнения гормона роста

В свои 16 лет Вардгез имеет рост 141 сантиметр и вес 38 килограммов. В остальном он ничем не отличается от сверстников, в каком-то смысле даже многих превосходит. Причина отставания – соматотропная недостаточность, то есть дефицит в организме соматотропного гормона, или, как его принято еще называть, гормона роста. Какие-то несколько лет тому назад родители, услышав душераздирающий вопрос «почему я не расту?», не могли пообещать своему ребенку, что скоро он будет таким же, как его сверстники. Теперь же заместительная терапия в состоянии решить проблему.

Случай с Вардгезом, притом что доктора дают хороший прогноз на выздоровление, осложняется дефицитом времени, скоро он выйдет из подросткового возраста, и тогда все будет гораздо труднее.

Трудности двоякого рода. Во-первых, чем позже начнется заместительная терапия, тем меньше от неё эффект. А во-вторых, после восемнадцати лет государство не оплачивает препараты с соматотропином, стоимость которых весьма внушительная, а лечиться надо несколько лет.

Вардгезу окончательно диагностировали болезнь в мае 2012 года, а формирование областной заявки на сомотропин в Министерство здравохранения РФ завершилось в марте. Свои пробуксовки бюрократическая машина время от времени исправляет: с июля 2013 года лекарства будут оплачивать по дополнительному списку пациентов. Эти полгода Вардгезу надо как-то продержаться, в том смысле, что надо изыскать почти 308 тыс. руб. Не ему самому, конечно, а его родителям.

Родителям это тоже не под силу. Арутюняны – добропорядочная трудовая семья. Когда двенадцать лет назад они приехали в Тверь из Армении, пришлось им не сладко. Глава семьи, по образованию и по опыту работы прораб, пошел в разнорабочие. Со временем освоил редкую теперь и очень сложную профессию кузнеца. Жена подрабатывает в разных местах. Кроме Вардгеза у них еще дочь, студентка ТвГУ. Семья, как говорится, не голодает, живет в собственной небольшой двухкомнатной квартире. Арутюняны – хороший пример социальной адаптации трудолюбивых переселенцев на новом месте. При всем том, 308 тыс. руб. для них огромные деньги.

О том, как все это переживает сам Вардгез, можно только догадываться. О своей проблеме он не распространяется. На мои настойчивые расспросы – не обижали ли в школе? – как-то по-взрослому ответил: «Люди же разные бывают».

Да, очень разные. Общаясь с больными детьми и их родителями, с горечью узнаешь, что практически каждый ребенок, страдающий серьезными недугами и не похожий на других, чувствует себя чужим в коллективе, испытывает непонимание, неприятие со стороны сверстников, а иногда и подвергается открытой травле. И что еще печальнее, всего этого подчас «не замечают» взрослые. Далеко не все больные дети в состоянии вынести подобные проблемы. Неудивительно, что многие из них вырастают замкнутыми и озлобленными людьми.

Ничего подобного я не заметил в Вардгезе. Напротив, он очень улыбчивый и доброжелательный подросток. И в школе, и сейчас на первом курсе колледжа у него есть товарищи, с которыми он чувствует себя комфортно. Вардгез вообще старается быть оптимистом и жизнелюбом, а потому у него много занятий и увлечений. Главное из них программирование.

Как и большинство современных детей Варгез, что называется «родился с компьютером в руках». Стрелялки и другие игры, музыка, Ютуб – это само собой разумеется. Но он еще в школе писал программы и создавал сайты. Конечно, учебные, и под руководством педагогов, однако это могли освоить далеко не все его одноклассники. После девятого класса он поступил в Тверской промышленно-экономический колледж на специальность «программирование в компьютерных системах».

– А в университет потом собираешься? – спросил я Вардгеза.

– Набрать вес надо, в смысле подготовиться.

С чувством юмора у него все в порядке.

А еще Вардгез изобретатель и умелец. Собрал электродвигатель, правда, не знает пока, куда его приспособить. Также как и нет применения, сделанному им элетрошокеру, который, слава богу, не парализует, а щекочет.

На «ты» Вардгез не только с техникой. Он занимается кикбоксингом, настольным теннисом, любит играть в футбол и в бильярд. А еще он гитарист, поет и сочиняет.

По всем признакам должен получиться из него гармонично развитый человек. Не хватает только гормона роста. Это поправимо. Надо успеть помочь Вардгезу Арутюняну.

Михаил Флигельман
Фото из архива семьи Арутюнян

Для спасения Вардгеза Арутюняна не хватает 215 256 руб.

Рассказывает заведующий Эндокринологическим центром для детей Тверской области кандидат медицинских наук Олег Дианов: «Дефицит в организме соматотропного гормона – это последствия сложных эндокринных процессов, истоки которых следует искать на генном уровне. Очень часто вместе с дефицитом соматотропина наблюдается недостаток других гармонов гипофиза. Лечение в таких случаях более затруднительно. В случае же с Вардгезом Арутюняном дефицит гормона роста изолированный, то есть проблема только в отставании роста, и заместительльная терапия даст хороший эффект. В оставшиеся два-три года пока не закроется зона роста, применяя высокоэффективные препараты, например нордитропин, можно реально прибавлять по 10–12 сантиметров в год. Плохо то, что болезнь поздно диагностировали, Вардгез попал к нам в отделение только весной прошлого года, а ведь на счету каждый месяц. Нужно приступать к инъекциям незамедлительно!»

Поставщик лекарств выставил счет на 215 256 руб. Родные Вардгеза не в силах его оплатить.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Вардгезу Арутюняну, пусть вас не смущает цена помощи. Любая ваша помощь будет принята с великой благодарностью. Пожертвования можно перечислить в наш благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер).

Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Российского фонда помощи