14.08.2014
Шанс для Вадика
Лекарство стоимостью в жизнь
Дарья Турцева, журналист – специально для Русфонда
Вот уже полгода читатели Русфонда помогают Вадику Мишкину. У мальчика орфанное, то есть редкое генетическое заболевание мукополисахаридоз: в его организме не вырабатываются жизненно важные ферменты. Из-за этого практически все внутренние органы и системы развиваются неправильно. Жизнь шестилетнего ребенка напрямую зависит от лекарства – самого дорогого в мире. Благодаря нашим читателям в этом году для Вадика уже собрано более 16 млн руб. Чтобы лекарства хватило до конца года, требуется еще около 14 млн. А с 2015 года Минздрав Татарстана обязуется лечить Вадика Мишкина за государственный счет. Когда Ирина Мишкина узнала, что у нее родится еще один сын, старшему было всего три месяца. Новость стала для нее неожиданностью – они с мужем всегда хотели большую семью, но то, что мечта исполнится так скоро… Прибавлению нарадоваться не могли, мальчишки оказались как две капли воды похожи друг на друга. А когда Вадик подрос и стал догонять Артема, многие стали принимать братьев за близнецов. Мама с папой строили планы: отдать ребят в один класс, чтобы брат защищал брата и учиться было проще. Вадик рос парнем сообразительным – в свои три года разговаривал ничуть не хуже четырехлетнего брата, хорошо запоминал стихи и даже играл в компьютерные игры. Говорят, что от них один вред, а вот Ирина так не думает, – эти игры потом и подсказали маме, что с сыном что-то пошло не так.
– В три с половиной года у Вадика начались проблемы с желудком, то тошнит, то живот болит. Пожаловались педиатру, тот, как обычно бывает в таких случаях, сказал, что причина в неправильном питании, и прописал диету. Мы полностью сосредоточились на этом вопросе и не сразу заметили, что Вадик остановился в развитии, – вспоминает события трехлетней давности Ирина.
Мальчик перестал самостоятельно есть. Но это просто оттого, что с желудком проблемы, аппетита нет, вот и ложку брать в руки не хочет – нашли для себя объяснение мама с папой. Но то, что сын вдруг стал равнодушным к компьютеру – этого родители объяснить не могли…
– Мы заметили, что Вадик не может нажать на клавишу мышки, пальчики у него перестали сгибаться. А раньше он с легкостью с мышкой управлялся, – рассказывает Ирина.Гастроэнтеролог в республиканской больнице, посмотрев на Вадика, немедленно направила Мишкиных к генетику.
«Было ли у вас в семье, что мальчики в раннем возрасте умирали?» – неожиданно спросила Ирину врач. От этих слов у мамы подкосились ноги. Не было в семье у них такого, и быть не может, что ее Вадик умрет, думала она, перебирая в голове всех родственников до четвертого колена. И уверена была, что врач ошибся, врачи ведь ошибаются иногда. Но когда пришли результаты анализов, надежда на ошибку рухнула. В ноябре 2012 года Мишкиных вызвали в больницу и сказали, что у Вадика генетическое заболевание – мукополисахаридоз второго типа. Эта редкая болезнь бывает только у мальчиков.
Длинное и безобидное на первый взгляд слово «мукополисахаридоз» Ирина произносит без запинки. Она лечением сына занялась сразу же, как только узнала диагноз, без повторных анализов, занялась решительно и уверенно. Первым делом стала искать в интернете мам таких же ребят, как ее Вадик, чтобы выяснить, как они спасают своих детей. И надо же, нашла в родных Набережных Челнах! Тогда Ира в первый раз заплакала, потому что мальчик с таким же диагнозом, как у Вадика, умер всего несколько дней назад. В возрасте 15 лет.
«Ну, ему просто не повезло», – успокаивали Ирину врачи, если вообще такими словами можно успокоить маму. Истина, однако, в этих словах была. Не повезло, потому что того мальчика начали поздно лечить, потому что от мукополисахаридоза есть только одно лекарство – элапраза, и потому что в России его разрешили использовать всего три года назад.
– Так что у вашего Вадика есть шанс, – сказал Ирине доктор. – Встаньте на учет в республиканском Минздраве и вас будут обеспечивать.
В Минздраве Республики Татарстан Ирина узнала, что бюджет будущего года уже сформирован, а, значит, Вадика в него включить нельзя, возможно только в следующий.
– Потому что болезнь у вас орфанная, то есть редкая, требующая пожизненного лечения, а лекарства очень дорогие. В вашем случае речь идет о 30 миллионах рублей в год, – пересказывает Ирина письмо, которое ей прислали чиновники. И тут она заплакала во второй раз. Ну, где ей взять 30 миллионов?! Каждый год?.. Даже если все продашь, не хватит.
Ирина снова написала в республиканский Минздрав, потом – в прокуратуру, потом – уполномоченному по правам ребенка, потом – президенту Татарстана, потом – президенту России. А так как каждое обращение у нас рассматривают до 30 дней, то времени было упущено много. А время для таких детей, как Вадик, неумолимо бежит… назад. Если такой ребенок не принимает лекарство, то забывает все, чему научился прежде: как держать ложку, играть на компьютере, читать стихи, проситься в туалет, разговаривать… А еще у детей с мукополисахаридозом становятся неподвижными все суставы, так что ни ножки, ни ручки, ни пальчики не сгибаются. Патологические процессы начинаются во всех внутренних органах: печени, сердце, мозге.
И шестилетний Вадик, пока не принимал лекарство, вернулся к уровню двухлетнего ребенка. Его движение назад продолжалось бы и дальше, если бы в Минздраве республики Ирине не посоветовали обратиться в Русфонд. Между Минздравом Татарстана и Русфондом было заключено соглашение, по которому Русфонд до 2015 года собирает средства на покупку лекарства для Вадика.
С апреля 2014 года наши читатели и телезрители «Первого канала» уже дважды помогли Вадику. Сначала 9 апреля 2014 года (в ходе акции сбора средств для Ксюши Нечаевой) перечислили 8 493 358 руб., а затем 6 июня (в ходе акции помощи Харитону Бобу) еще – 7 886 690 руб. На эти деньги удалось купить то самое дорогое и единственное в мире лекарство от мукополисахаридоза – элапразу.
Теперь раз в неделю по средам Ирина с сыном ложатся в стационар, где Вадику ставят капельницу. Лекарство, как говорят врачи, тяжелое, «под системой» приходится лежать по 11 часов. Но это единственный способ для мальчика двигаться вперед, развиваться, взрослеть.
– У нас улучшения появились. Мелкими шажками, но мы движемся вперед. Вадик стал лучше ходить, пальчики у него снова гнутся, недавно еще я не могла сыну даже руки между пальчиками помыть, а сейчас – легко. Вадик снова машинку в руках может держать. Иногда в туалет стал проситься и слова повторять, – радуется мама. – У нас ведь что-то вроде сахарного диабета, тоже не хватает важного фермента. Раньше ведь и от сахарного диабета умирали, а сейчас живут, работают, женятся и детей заводят. И Вадик тоже сможет, если лекарство будет…
