За ухом в Калифорнию
Девочка из Татарстана благодаря настойчивости мамы и помощи Русфонда обрела в США новое ухо. Слух у Адили полностью восстановился, а искусственная ушная раковина ничем не отличается от настоящей
Жить не «как-то»
Адиля родилась с редкой особенностью. У нее не было слухового прохода справа, а вместо уха – валик из кожи. В роддоме маму попытались успокоить: руки, ноги на месте и голова тоже есть! А к голове можно приставить силиконовое ухо-протез. Есть такие – приклеиваются или крепятся к коже на магнитах. Только надо носить длинные волосы, чтобы протез под ними не было видно. У вас же девочка, отрастите косы. А то, что слухового прохода нет и ребенок почти не слышит, – да, проблема, но не самая большая. Вон сколько тугоухих детей – и ничего, живут как-то. Но мама, Гульнара Шайхутдинова, не хотела, чтобы дочка жила «как-то», и начала искать решение.Живут Шайхутдиновы в Азнакаеве, маленьком городе на востоке Татарстана. Из местных врачей никто дельного совета дать не мог. О том, что Адиле можно сделать ухо, настоящее живое, свое, Гульнара узнала по телевизору. Увидела программу про ребенка с таким же диагнозом. Мама в интервью рассказывала, что в Калифорнийском институте заболеваний уха ее мальчику восстановили слуховой проход и создали ушко. Гульнара позвонила на телевидение и через журналистов связалась с той мамой. Так начался путь к новой жизни. Сказать, что он был тернистый, – не сказать ничего. Препятствия возникали одно за другим. Казалось, сама судьба шептала: «Брось, смирись, радуйся тому, что есть». Но Гульнару ничто не могло остановить. Ее дочка не должна жить «как-то».
Гульнара написала в клинику и получила приглашение. На счастье Шайхутдиновых, американские хирурги летом 2020 года как раз собирались в Москву, чтобы очно осмотреть российских детей с такими же проблемами. Но наступила пандемия, и прием в Москве отменили. Тогда Гульнара начала общаться с медиками онлайн. Посмотрев документы, врачи сказали, что у Адили хорошие шансы восстановить слух, но нужно подождать до двух лет, чтобы структуры внутреннего уха выросли. Операция стоила $99 тыс. По курсу валют на тот момент вместе с дорогой, проживанием и сопутствующими расходами выходило чуть больше 7 млн руб. Шайхутдиновы начали искать деньги. Проводили ярмарки, концерты, организовывали сборы в соцсетях, но это приносило десятки тысяч рублей, а счет был на миллионы. Начали помогать родственники, коллеги, предприятия, на которых работали родители. Нужную сумму почти собрали. Шайхутдиновы снова связались с американской клиникой и в феврале 2022 года получили приглашение.
Боевой настрой
Но медицинской операции помешала специальная военная. Начались санкции, закрытие консульств и авиационного сообщения, падение рубля. Того, что собрали, хватало только на половину стоимости лечения. Но у Гульнары и мысли не возникло отступить. Поездку перенесли на год, родители искали способы сделать визы и добраться до Америки. Продолжали собирать деньги. На работе Гульнаре посоветовали обратиться в Русфонд. И в течение нескольких дней наши партнеры – благотворительный фонд «Татнефть» и участники программы лояльности «Клуб чемпионов» – собрали недостающую сумму.– Когда все было готово, стало страшно. Даже процесс покупки билетов вызывал страх, не говоря уже о поездке – страна чужая, языка не знаем, – вспоминает Гульнара.
Билеты взяли с пересадкой в Турции, а визы делали в Казахстане. И тут не обошлось без помех. В американском консульстве в Астане назначили дату собеседования, а за пару дней до самолета Адиля сломала ключицу. Получение виз пришлось отложить на месяц, операцию с июля перенесли на сентябрь.
– Это были самые нервные месяцы, казалось, ничего не получится. Только когда сели в самолет до Сан-Франциско, я успокоилась. Увидела полный самолет народу и успокоилась, – смеется Гульнара. Еще в России она договорилась, что в аэропорту их встретит русскоязычный водитель, в клинике будет сопровождать переводчик, а жить они с дочкой будут в «Доме Роналда Макдоналда». Это специальная гостиница, в которой бесплатно вместе с детьми, приехавшими на лечение, могут жить и родители. – Попасть туда – большое счастье. В гостинице в приоритете те, кто лечится в Стэндфордском госпитале. Но нам повезло: к нашему приезду освободилась комната, в которой мы все 40 дней и жили, – рассказывает Гульнара.
Политика и отношения между людьми – разные вещи
Через два дня после прилета Адиля была на операционном столе. Оперировали два хирурга. Отолог Джозеф Роберсон формировал слуховой проход и барабанную перепонку. Пластик Джон Райниш из специального материала Medpor (биосовместимый пористый материал на основе полиэтилена. – Русфонд) создавал каркас нового ушка, а потом обтягивал его лоскутом кожи Адили. Лоскут брали за другим ухом. Операция длилась шесть часов и завершилась удачно. У Адили полностью восстановился слух. Сосуды и клетки пересаженной кожи постепенно обволакивают инновационный материал, искусственная ушная раковина обретает чувствительность и ничем не отличается от настоящей. В будущем корректировать ухо не надо – врачи сделали его на вырост.– Я поняла, что политика и отношения между людьми – совершенно разные вещи. Обстановка в госпитале очень дружелюбная, я не увидела никакого негатива. Все здороваются, общаются. Врачи играют с детьми перед операциями. Нет белых халатов, поэтому Адиля совсем не плакала, хотя обычно врачей боится. В психологическом плане для детей и родителей очень комфортная атмосфера, – рассказывает Гульнара.
Месяц после операции Адиля и Гульнара находились в Калифорнии под наблюдением врачей. Новое ухо требовало осторожности, даже спать на нем было нельзя. Поэтому мама ночью каждые полчаса ставила будильник и контролировала, чтобы дочка не перевернулась на правую сторону.
Ушки, как у брата
У Адили кроме особенностей с ушком есть еще одна проблема со здоровьем – сенсомоторная алалия (заболевание нервной системы, при котором плохо развивается речь. – Русфонд). Девочка в свои четыре года практически не разговаривает и сказать маме о своих чувствах и ощущениях не может. Но Гульнара все равно понимает, что теперь у дочки все в порядке.– Самое сильное впечатление на меня произвела реакция Адили, когда мы прилетели домой. Она зашла в комнату к брату и начала руками трогать оба его уха. Дочка поняла, что у нее появилась вторая ушная раковина. И стала лучше слышать: если раньше не обращала внимания, как включается холодильник, то сейчас сразу поворачивается к нему. Адиля слышит, когда я зову ее, даже если работает телевизор. Раньше она не реагировала на звуки, не слышала или не понимала, откуда они идут, – отмечает изменения Гульнара.
Сейчас в планах у Шайхутдиновых – победить сенсомоторную алалию. Для этого нужно как можно скорее начать реабилитацию. Теперь, когда Адиля хорошо слышит, занятия будут проходить эффективнее, уверена мама.
– В нашем городе нет специалистов, приходится искать их в других городах. А это новые задачи: как туда попасть, где жить? Поэтому нам складывать руки и отдыхать рано – впереди много дел, и, даст Всевышний, мы все преодолеем, – говорит Гульнара.
Фото из личного архива
