Никита и Марк Подгорные
7, 12 лет, Санкт-Петербург
врожденная мышечная дистрофия, требуется реабилитация
Сбор
завершен
завершен
Собрано
582 457 ₽
Требовалось
468 156 ₽
Собрано 582 457 руб. Госпитализация в ноябре–2024
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
В полтора месяца у Марка, нашего старшего сына, выявили усиленную выработку гормона, разрушающего мышечную ткань, и диагностировали миопатию. При этом заболевании слабеют мышцы, быстро формируются контрактуры крупных суставов, развивается дыхательная недостаточность. Только к пяти годам после многочисленных обследований врачи сказали нам, что у Марка тяжелая форма врожденной миопатии, которая возникает из-за генетических мутаций белка мерозина. На момент уточнения диагноза я ждала второго ребенка, наш младший сын Никита родился с такой же болезнью. Дети развивались с задержкой, не могли двигаться из-за слабости мышц, у них образовались множественные контрактуры. Болезнь не поддается излечению, но облегчить состояние детей реально! Никита, как и его брат, идет по нелегкому пути лечения – это постоянные курсы лечения, гипсований и реабилитации. Оба сына ортезированы – ортезы для Марка в прошлом году помогли купить читатели Русфонда. Спасибо всем огромное! Сын научился самостоятельно стоять в аппарате, удерживать равновесие, но в начале этого года у него стали искривляться ноги. Весной в Центре имени Альбрехта в Петербурге ему провели операцию – установили специальную пластину в колено. Сейчас ноги выровнялись, пластину пора вынимать. После ее удаления сыну будет необходимо пройти курс реабилитации для закрепления результатов лечения и профилактики осложнений. Никите тоже необходим курс реабилитации: он начал ходить в школу, и ему очень важно чувствовать себя самостоятельным. К сожалению, в клинике, где мои сыновья всегда получают самую профессиональную помощь, сейчас нет возможности пройти лечение за госсчет, а самим нам не осилить оплату. Помогите!
Виктория Подгорная,
Санкт-Петербург
Фото из архива семьи
Виктория Подгорная,
Санкт-Петербург
Фото из архива семьи
Опубликовано 25 октября 2024
Деньги собраны 13 ноября 2024
Андрей Кольцов
Заведующий первым детским травматолого-ортопедическим отделением
Федеральный научно-образовательный центр медико-социальной экспертизы и реабилитации имени Г.А. Альбрехта (Санкт-Петербург)
«У Никиты и Марка мерозин-негативная мышечная дистрофия – генетическое заболевание, при котором происходит истощение и ослабление мышц. Детям необходимо в ближайшее время пройти курс медицинской реабилитации, в том числе с использованием высокотехнологичных методов роботизированной механотерапии, индивидуальных занятий, цель лечения – улучшение их функциональных возможностей и профилактика нарастания контрактур».