Илюша Дзюман

Когда Илюша родился, у него были укороченные ножки, а ручки странно изогнуты в суставах. Нас выписали без рекомендаций, сказали, что домой придет педиатр и все объяснит. Участковый педиатр увидела еще одну патологию: мягкий череп. Никаких рекомендаций по лечению не дала. Что все это значит, я не понимала и обращалась с сыном как с нормальным ребенком. Однажды он сильно расплакался, опухла рука. Сделали рентген, оказалось, перелом. Впоследствии врачи обнаружили множество старых переломов, которые случились внутриутробно и уже срослись. Ортопед предположил несовершенный остеогенез – генетическое заболевание, при котором кости становятся очень хрупкими и легко ломаются. Нам сказали, что болезнь неизлечима. Переломы шли один за другим. Мы были в отчаянии. И тут в интернете я прочла статью о клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва), где лечат таких детей, как Илюша. В прошлом году состоялся консилиум. Сыну назначили терапию препаратом памидронат. Читатели Русфонда помогли нам собрать средства на оплату трех курсов лечения, спасибо всем большое! Результат хороший: переломы прекратились, сын окреп, начал активно развиваться, сам пытается ползать. Но лечение останавливать нельзя, а мы не можем его оплатить. Помогите, пожалуйста!

Евгения Дзюман,
Приморский край
Фото из архива семьи