Яндекс.Метрика
Моя дочка Зола родилась в тяжелом состоянии, перенесла кислородное голодание. Врачи сразу сказали, что она будет развиваться с отставанием. Так и было, сидеть и ходить Зола начала позже других детей. Но в два года уже говорила простые слова. Жизнь шла своим чередом, дочь росла и развивалась. Но в три года случилась беда: у Золы произошел первый эпилептический приступ. Он был настолько неожиданным и сильным, что я не сразу поняла, что случилось. Затем приступы стали повторяться каждые два-три дня, буквально за месяц дочка потеряла все двигательные и речевые навыки. Врачи диагностировали эпилепсию, но купировать приступы у них не получалось. Мы перепробовали все известные противосудорожные препараты, прошли гормональную терапию – безрезультатно. По результатам МРТ головного мозга врачи предполагают у Золы митохондриальную энцефалопатию. Это очень опасное генетическое заболевание, которое без лечения приводит к коме и смерти. Определить его можно только с помощью генетического обследования, но бесплатно оно не выполняется. Я одинокая мама, воспитываю двоих детей, и мне с трудом хватает денег на жизнь. Умоляю вас, помогите нам собрать деньги на обследование!

Рубина Оглы,
Самарская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 18 мая 2022
Деньги собраны 2 июня 2022

Наталья Савельева

Заведующая отделением для детей с поражением ЦНС и нарушением психики
Самарская областная клиническая больница имени В.Д. Середавина (Самара)
«У Золы эпилепсия, детский церебральный паралич, дефицит массы тела. Учитывая количество нарушений, мы предполагаем генетическую природу заболевания. Для постановки диагноза и определения дальнейшей тактики лечения ребенка необходимо провести полное секвенирование генома».

История болезни

15 июля 2022

Умерла Зола Оглы.

Последние четыре месяца девочка находилась в реанимации педиатрического корпуса Самарской областной клинической больницы имени В.Д. Середавина. Проведенное обследование – полное секвенирование генома – показало наличие генетической поломки. Врачи делали все возможное для стабилизации состояния Золы. К сожалению, организм малышки не справился, она впала в кому, и затем произошла остановка сердца.
Приносим глубокие соболезнования Рубине, маме Золы.