Зола Оглы
4 года, Самара
множественные пороки развития, требуется генетический анализ
Сбор
завершен
завершен
Собрано
114 435 ₽
Требовалось
106 970 ₽
Собрано 114 435 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Моя дочка Зола родилась в тяжелом состоянии, перенесла кислородное голодание. Врачи сразу сказали, что она будет развиваться с отставанием. Так и было, сидеть и ходить Зола начала позже других детей. Но в два года уже говорила простые слова. Жизнь шла своим чередом, дочь росла и развивалась. Но в три года случилась беда: у Золы произошел первый эпилептический приступ. Он был настолько неожиданным и сильным, что я не сразу поняла, что случилось. Затем приступы стали повторяться каждые два-три дня, буквально за месяц дочка потеряла все двигательные и речевые навыки. Врачи диагностировали эпилепсию, но купировать приступы у них не получалось. Мы перепробовали все известные противосудорожные препараты, прошли гормональную терапию – безрезультатно. По результатам МРТ головного мозга врачи предполагают у Золы митохондриальную энцефалопатию. Это очень опасное генетическое заболевание, которое без лечения приводит к коме и смерти. Определить его можно только с помощью генетического обследования, но бесплатно оно не выполняется. Я одинокая мама, воспитываю двоих детей, и мне с трудом хватает денег на жизнь. Умоляю вас, помогите нам собрать деньги на обследование!
Рубина Оглы,
Самарская область
Фото из архива семьи
Рубина Оглы,
Самарская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 18 мая 2022
Деньги собраны 2 июня 2022
Наталья Савельева
Заведующая отделением для детей с поражением ЦНС и нарушением психики
Самарская областная клиническая больница имени В.Д. Середавина (Самара)
«У Золы эпилепсия, детский церебральный паралич, дефицит массы тела. Учитывая количество нарушений, мы предполагаем генетическую природу заболевания. Для постановки диагноза и определения дальнейшей тактики лечения ребенка необходимо провести полное секвенирование генома».
История болезни
15 июля 2022
Умерла Зола Оглы.
Последние четыре месяца девочка находилась в реанимации педиатрического корпуса Самарской областной клинической больницы имени В.Д. Середавина. Проведенное обследование – полное секвенирование генома – показало наличие генетической поломки. Врачи делали все возможное для стабилизации состояния Золы. К сожалению, организм малышки не справился, она впала в кому, и затем произошла остановка сердца.
Приносим глубокие соболезнования Рубине, маме Золы.
Приносим глубокие соболезнования Рубине, маме Золы.