Даша говорит

Семилетнюю девочку спасет дорогое лекарство

У Даши Гавриловой из города Новокуйбышевска Самарской области злокачественная опухоль головного мозга. Удалить ее невозможно из-за близости к жизненно важным центрам нервной системы. В два года девочка начала терять зрение, а к семи годам разучилась говорить. Даша прошла несколько курсов химиотерапии, которые принесли заметное улучшение. Но летом этого года болезнь обострилась. После генетического исследования врачи подобрали Даше препарат, который препятствует росту опухолевых клеток. Но стоит он очень дорого.

Как помочь

Даша Гаврилова не различает папу и маму. Совсем. У семилетней девочки осталось всего шесть процентов зрения. Остальные 94 она потеряла из-за болезни пять лет назад. Даша мечтает завести собаку и играть с ней целыми днями. Но пока вместо собаки поглаживает ворсистые диванные подушки.

Даша родилась абсолютно здоровой. Полтора года мама девочки, Аня, летала от счастья как на крыльях: у нее чудесная семья, две дочки. Старшая, Алина, готовилась пойти в первый класс, маленькая Даша училась рисовать и петь, а муж старался обеспечить семью, чтобы его любимые женщины ни в чем не знали недостатка. Но когда Даше исполнился год и восемь месяцев, девочка вдруг стала часто терять любимую соску-пустышку, а потом долго ползала по полу, шарила, натыкаясь на ножки стульев, и рыдала. «Да вот же она! – удивлялась Аня, поднимая соску с пола. – Надо же, какую игру придумала».

Но однажды Аню будто пронзило: а что, если игра с соской совсем не игра и Даша просто ее не видит?

Аня с дочкой помчалась в детскую поликлинику. Врач-офтальмолог, осмотрев девочку, направил ее на МРТ головного мозга в Самарскую областную больницу.

«У ребенка опухоль, – заявил врач. – Она находится в зоне пересечения зрительных нервов и быстро прорастает в окружающие ткани. Девочка будет слепнуть, но вам надо держаться...»

Так из семьи Гавриловых ушло счастье. В Самарской больнице Аня получила направление в московский НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко на консультацию. Там после тщательного обследования доктор сказал, что опухоль неоперабельна, так как не имеет четких границ. Девочке назначили химиотерапию.

После первых курсов Даше стало гораздо лучше. Опухоль уменьшилась. Девочка начала различать цвета и большие буквы.

«Зрение полностью не восстановится, – предупредил врач. – Часть зрительных нервов уже атрофирована. Это чудо, что с таким диагнозом она вообще что-то видит».

Два с половиной года Даша с мамой практически жили в больнице, боролись за жизнь и за остатки зрения. У девочки был критически низкий уровень гемоглобина и тромбоцитов, ей дважды делали переливание крови.

Болезнь отступила. В марте 2017 года после завершающего курса химиотерапии Дашу выписали домой.

Сразу после возвращения девочка побежала на улицу – кормить местных дворняжек. «Мама, а когда мы заведем собаку? – спрашивала она. – У всех слепых есть собачки-поводыри, а у меня нет даже маленькой крыски». Сейчас у Даши живут шиншилла Боцман и кошка Майя, которую она подобрала на улице. В будущем девочка мечтает стать ветеринаром и завести собаку, даже имя придумала – Дружок.

В мае этого года у Даши стала пропадать речь. Во время разговора девочка начала растягивать слова. Скоро ее уже никто не мог понять: ни подружки во дворе, ни родная сестра Алина, ни родители. Веселая и общительная Даша перестала выходить на улицу и целыми днями плакала. Со временем у нее начала трястись рука, появилось сильное слюноотделение. Дашу отправили на консультацию в Самарскую клинику.

Обследование показало, что к опухоли приросла большая киста, которая давит на речевой центр. Заведующий детской нейрохирургией только развел руками и предложил «оставить ребенка в покое, чтобы он просто дожил»...

– Я была в шоке, – рассказывает Аня. – Как это «просто дожить»? Мы с мужем решили, что будем бороться до конца, чего бы это нам ни стоило. Снова отправили документы с анализами и обследованиями в клинику Бурденко. Откуда пришел ответ: берите квоты и приезжайте на операцию. Три месяца назад Даше вырезали кисту, отправили ткани на гистологию и провели генетическое обследование. Выяснилось, что злокачественная опухоль появилась из-за мутации гена. Врачебный консилиум, проведенный вскоре в московском Научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого, дал заключение: требуется длительное, не менее года, лечение препаратом тафинлар (дабрафениб). Он блокирует рост опухоли при такой, как у Даши, мутации.

Онколог предупредила, что препарат необходимо начать принимать как можно быстрее, поскольку опухоль продолжает активно расти. Но, чтобы оформить получение тафинлара за счет госбюджета, понадобится не меньше полугода. Такого времени у Даши нет.

– Сейчас у дочки очень сильные головные боли, она быстро устает, ее постоянно тошнит, – рассказывает Аня. – Благотворители закупили для Даши несколько пачек тафинлара. Но лекарство закончилось.

О том, что будет дальше, Аня не хочет даже думать. Вся ее надежда только на нашу помощь.

Светлана Иванова,
Самарская область
Фото Руслана Зубко, фотостудия RAZUBKO



Стоимость лекарства 1 886 080 руб. ООО «Алмаз» внесло 100 000 руб. ООО «Додо Пицца Самара» внесло 100 000 руб. ООО «Соноскейп» внесло 50 000 руб. Читатели lenta.ru, vesti.ru, rbc.ru и rusfond.ru собрали 1 675 235 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Даше Гавриловой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда