28.01.2014

Машу Мурашко ждут на лечение в Москве в марте

14 декабря 2013 года здесь на сайте, в газете «Волжская коммуна», на сайтах 63.ru, «Самарские родители», а также в эфире «ТРК ТЕРРА» мы рассказали историю 14-летней Маши Мурашко из Самары («Маша, улыбнись», Вера Андриянова). У Маши врожденная эктодермальная дисплазия: у девочки не растут зубы, и она не может нормально питаться, от этого развивается анемия. Маше необходимо длительное дорогостоящее лечение. Рады сообщить, что вся необходимая для этого сумма (260 тыс. руб.) собрана. Надежда, мама Маши, благодарит читателей за помощь. Примите и нашу благодарность, дорогие друзья! Мы обязательно будем следить за судьбой девочки.

Маша, улыбнись!

Машу Мурашко спасет ортодонтическое лечение

Девочке четырнадцать лет. У нее редкое генетическое заболевание – эктодермальная дисплазия, которое сопровождается недоразвитием нижней челюсти, снижением выработки слюны, нарушением функций жевания и глотания. Девочка может есть только жидкую пищу. Если Маша не пройдет курс ортодонтического лечения, у нее начнется сильнейшая анемия.

О том, что с Машей что-то не так, ее мама поняла на третьем месяце жизни ребенка. «Я заметила, что дочь не может находиться на улице», – рассказывает Надежда, мама Маши. «Стоило выйти с коляской на прогулку, ребенок краснел, начинал кричать. При этом слез у дочери не было – на открытом воздухе слизистая полностью высыхала. Вдобавок к этому кожа Маши постоянно покрывалась сыпью».

Когда Надежда отвела ребенка к районному педиатру, то услышала: «Ждите первых зубов – все пройдет». И она стала ждать. Напрасно: в годик у Маши не появилось ни одного зуба. А тот единственный, который вылез в полтора года, напоминал скорее шип – был тонким, острым и быстро сломался. При этом у девочки не росли волосы, а весила она не более семи килограммов. Когда у Маши появилось еще несколько таких недоразвитых зубов, районный педиатр направил девочку к стоматологу. После осмотра, тот сразу сказал, что «зубов не будет – это генетическое заболевание». На тот момент Маше было уже четыре года, и состояние ее здоровья стремительно ухудшалось. «Если заболеет – температура обязательно под 40, редкие волосы выпадают. Но самое страшное – полное отсутствие секреции, как будто железы у Маши не работают вовсе: не было ни слюны, ни пота, ни слез!» – вспоминает Надежда. Между тем именно исчезновение секреции является одним из основных признаков серьезного генетического заболевания – муковисцидоза (поражение желез внешней секреции). В шесть лет Машу стали лечить от муковисцидоза. Только вот зубы у Маши по-прежнему не росли. Из-за явного дефекта внешности над ней начали смеяться сверстники, и Маша перестала улыбаться. «Многие говорят мне, что у меня слишком серьезная девочка, и я отвечаю: “Да, она у нас серьезная”. Лишь бы люди думали, что Маша такая же, как все», – говорит Надежда.

Чем старше становилась дочь, тем больше сомнений в верности диагноза возникало у Надежды, тем более что анализы крови не подтверждали наличие болезни. В десять лет Маше сделали компьютерную томографию Русфонд.Лицо, после которой врачи из Самарской областной клинической больницы поставили новый диагноз «эктодермальная дисплазия» (генетическое заболевание, выраженное в атрофии кожи, потовых желез и желез желудочно-кишечного тракта).

Подтвердили этот диагноз и в Центре детской челюстно-лицевой хирургии в Москве. За то время, пока Машу лечили совсем от другого, ее челюсть начала деформироваться. Поэтому в Москве маме сказали – простым протезированием не обойтись. Сложное двухгодичное лечение будет направлено на сохранение молочных зубов – тех самых «шипов», которые позволяют девочке жевать, – наращивание надкостной части, а также на выравнивание челюстных суставов. И только потом, по достижении 18 лет, Маше предстоит сложнейшая имплантация зубных протезов. Лечение нужно начинать в самое ближайшее время. Иначе у девочки начнутся необратимые изменения внешности, связанные с атрофией кожи на лице, а неполноценный прием пищи приведет к тяжелой анемии, от которой Маша может погибнуть. Но таких денег, которые требуются на двухгодичный курс лечения, в Машиной семье никогда и не видели: Надежда не работает – она инвалид второй группы, а папа Маши инженер-конструктор на заводе. Только в наших с вами силах помочь девочке одолеть болезнь и научить Машу улыбаться – так, как улыбаются дети, у которых впереди вся жизнь.

Вера Андриянова
Фото Марии Домайской

Для спасения Маши Мурашко не хватает 260 000 руб.

Рассказывает руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва): «У девочки редкое генетическое заболевание – эктодермальная дисплазия, которая сопровождается недоразвитием нижней Русфонд.Лицо, снижением выработки слюны, нарушением функций жевания и глотания. Питаться девочка может только жидкой перетертой пищей. У нее все чаще возникают побочные желудочные заболевания. При отсутствии лечения у Маши начнется сильнейшая анемия. Ребенку может помочь только длительное ортодонтическое лечение. По завершению, которого предстоит сложная имплантация и протезирование недостающих зубов».

Клиника выставила счет на лечение Маши на 260 000 руб. 72 020 руб. собрали наши читатели. Не хватает 187 980 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Машу Мурашко, пусть вас не смущает цена спасения. Любая ваша помощь будет с благодарностью принята. Пожертвования можно перечислить в Русфонд, в том числе воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо!

Экспертная группа Русфонда

Как помочь