16.05.2013

Алине Колдырцевой собраны средства на новый курс лечения

3 апреля здесь на сайте, в газете «Волжская коммуна», на сайтах «Волга-Ньюс», «Самарские родители», а также в эфире «ТРК ТЕРРА» мы рассказали историю тринадцатилетней Алины Колдырцевой из Самары («Хрупкие надежды», Александра Черникова). У Алины редкое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез. Болезнь поддается терапии, главное – не делать больших перерывов между курсами. Но стоит такое лечение дорого, и семье с нестабильным доходом и двумя детьми оно не по карману. Мы рады сообщить, что вся необходимая сумма собрана (280 000 руб.). Алину ждут в клинике в июле. Спасибо, дорогие друзья! Мы следим за судьбой девочки.

Хрупкие надежды

Алине Колдырцевой необходимо продолжить лечение

Девочке 13 лет, а ростом она едва ли выше своего двухлетнего брата. У Алины редкое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез, проще говоря, врожденная ломкость костей. Девочка, хрупкая как стекло, большую часть жизни провела в гипсе, вот и не выросла. Болезнь поддается терапии, главное – не делать больших перерывов между курсами. Но стоит такое лечение дорого, и семье с нестабильным доходом, двумя детьми и ипотекой оно не по карману.

До восьми лет Алину практически не лечили. Прописывали кальцийсодержащие препараты и гипсовали переломы. А их было много – девочка уже родилась со сломанной ключицей, но врачи успокоили: «Ничего, бывает». И лишь когда через три месяца медсестра случайно сломала ребенку еще и бедро, забили тревогу. Диагноз поставили быстро, а вот что с ним делать – не сказали. Переломы шли один за другим, по несколько раз в месяц. Алина все время проводила в гипсе, даже повернуться не могла, голову не держала, только лежала и стонала от боли. Под гипсом не росли ни ручки, ни ножки, сильно искривился позвоночник.

Родители по незнанию старались не трогать ребенка – боялись переломов, а ведь нужно было физически развивать Алину – делать массаж, заниматься гимнастикой. Все это Ольга, мама девочки, узнала позже, когда нашла в интернете информацию о московской клинике, специализирующейся на помощи таким вот «стеклянным» детям. Началось длительное, многоэтапное лечение, оплачивать его помогали благотворительные фонды, ведь денег у семьи катастрофически не хватало: Ольга все время проводила со своей хрупкой девочкой, отец подрабатывал то на стройке, то в магазине, не было даже собственного жилья – приходилось арендовать. В собственную квартиру Колдырцевы перебрались только совсем недавно: съехались с бабушкой, использовали материнский капитал, влезли в долги. Находясь в московской больнице, Ольга и другие родители «стеклянных» детей писали коллективное письмо на имя президента России с просьбой включить их диагноз в федеральную программу, чтобы можно было лечиться за счет госбюджета. От президента письмо спустили на региональный уровень, из областного министерства пришло письмо: все понимаем, но денег нет…

Лечение дает ощутимый результат: Алина сидит и даже может ненадолго встать, уверенно пользуется руками, переломы теперь редкость – разве что трещины в костях случаются. Но главное – девочка научилась смеяться. А глаза у нее постоянно улыбаются, даже когда Алина пытается быть серьезной. Она вообще необыкновенно светлый, открытый и позитивный ребенок. Остается только удивляться, сколько в ней жизнелюбия, будто и не было 50 переломов. Ловлю себя на мысли, что через пару минут общения и вовсе перестаешь замечать болезнь Алины, не акцентируют на этом внимание и ее многочисленные друзья, с которыми девочка гуляет во дворе. В последнее время Ольга возит дочь в детской коляске младшего брата Васи, ведь специальная инвалидная коляска сломалась, а та, что принесли соцслужбы – огромная и тяжелая и совсем Алине не подходит.

Ее наверняка с удовольствием приняли бы в свою компанию и одноклассники, но ходить в школу Алине пока нельзя – девочка учится на дому и, кстати, на одни пятерки. Нереальной кажется и ее мечта стать фотографом – много ли сделаешь снимков с инвалидного кресла? С другой стороны, лечащий врач девочки вообще сначала не верил, что Алина сможет когда-нибудь просто сидеть и управлять инвалидной коляской. А она сумела. Если продолжить лечение в Москве и достаточно укрепить кости, можно будет перейти к следующему этапу лечения: вживить специальные штифты, выпрямить ноги, руки и позвоночник, и тогда Алина сможет ходить. Вот и получается, что пока девочка усиленно работает на перспективу. И попасть на очередной курс лечения ей нужно как можно скорее.

Александра Черникова
Фото Игоря Черникова

Для спасения Алины Колдырцевой не хватает 207 113 руб.

Рассказывает заведующая отделением врожденных патологий клиники Global Medical System Наталья Белова (Москва): «Алина поступила к нам несколько лет назад в очень тяжелом состоянии, но улучшение есть: руки и ноги выросли, степень их деформации уменьшилась, переломы стали редкими. Появилась перспектива самостоятельного передвижения с опорой, но это только после операции. Развивается Алина медленно – мешает болевой синдром, поэтому ей необходимо укреплять кости и проходить курсы реабилитации несколько раз в году. Каждый курс ускоряет физическое развитие, а вот длительные перерывы в лечении, напротив, сказываются не самым лучшим образом».

Четыре курса лечения обойдутся в 280 000 руб. Таких денег у родных девочки нет. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Россия) внесла 70 000 руб. Еще 2 887 руб. собрали наши читатели. Таким образом, не хватает 207 113 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Алине Колдырцевой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и президент фонда Лев Амбиндер). В свою очередь Русфонд немедленно переведет ваши пожертвования на счет клиники и отчитается по произведенным тратам. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.

Экспертная группа Русфонда (Российского фонда помощи)