Вернуться к жизни

Насте Холоден требуется переносной аппарат для автоматизированного перитонеального диализа

Девочке 13 лет. Она живет с мамой в селе Пешкове Ростовской области. У Насти хроническая почечная недостаточность в терминальной стадии. Девочке жизненно необходим переносной аппарат для автоматизированного перитонеального диализа (принудительной очистки крови). Но такие аппараты за счет госбюджета не предоставляются.

Как помочь

Четверть своей жизни Настя проводит на диализе: через катетер и специальные трубки в брюшную полость девочки вводятся специальные растворы, которые всасывают токсичные вещества, скопившиеся в организме, а потом сливаются. Процедура длится до полутора часов. Повторять ее нужно четыре раза в день, строго по расписанию: в шесть утра, в полдень, в шесть вечера и в полночь. Диализ Насте жизненно необходим, пропускать его нельзя, так как почки, которые должны очищать кровь, у Насти перестали работать пять лет назад.

– Иногда такая усталость накатывала: в два ночи закончили диализ, в половину шестого уже нужно просыпаться, готовиться к новому и потом до восьми часов не спать, следить, чтобы все хорошо было. Мы с Настей, бывало, вместе лежим, на улице темно, за руки держимся и плачем, потому что просто нет сил, – признается Анжела, мама девочки. – Но это еще ничего, с перитонеальным диализом – на него дочку перевели в прошлом году – все равно полегче. До этого Насте проводили гемодиализ, от него давление скакало страшно: поднимется до 200, а потом упадет резко до 110. У нее боли головные жуткие были, плохо становилось, гемоглобин падал – приходилось несколько раз кровь переливать. Да и сейчас мы дома, а то приходилось три раза в неделю на перекладных – маршрутка до Азова, автобус до Ростова, потом по Ростову до больницы – ездить на диализ.

Настя – третий ребенок в семье. Почти сразу после ее рождения родители девочки развелись.

– Личная жизнь у меня не сложилась, но отношения с бывшим мужем мы поддерживали ради Насти. Он помогал возить дочку на диализ, – вспоминает Анжела. – Но три года назад его не стало: инфаркт, пять дней до своего 55-летия не дожил. А в прошлом году один за другим, с разницей в одиннадцать дней, ушли из жизни и мои мама с папой. Я у родителей одна была, так что родственников у меня не осталось, только дочки: старшие уже взрослые, самостоятельные, а мы с Настей вот боремся с болезнью потихоньку, как можем отвлекаемся – вяжем одежду для кукол, лепим, поделки делаем. К ней учителя приходят – Настя на домашнем обучении, иногда друзья – приносят с собой настольные игры, сидят, общаются. Нам-то из дома никуда надолго уходить нельзя: только выйдешь, все – уже назад бежать пора, чтобы на диализ успеть.

Первые симптомы болезни почек у Насти появились в два года. Врачи сначала диагностировали хронический цистит (воспаление стенок мочевого пузыря), потом – пиелонефрит (поражение почечной чашечки и лоханки), но через полгода оказалось, что проблема серьезнее: рентген показал, что у девочки деформирован мочевой пузырь. Врачи пояснили, что это приводит к задержке мочи в организме, развитию инфекций, вызывает воспаления и сказывается на работе почек. Анжелу научили выводить мочу с помощью катетера, рассказали, что делать в случае обострений, и вместе с дочкой выписали домой, рекомендовав наблюдаться у нефролога. Через полгода диагноз сменили на гидронефроз – это прогрессирующее расширение почечной лоханки и чашечек, приводящее к полной потере работоспособности почки.

– Мне сразу сказали, что исправить деформацию мочевого пузыря нельзя, в России такие операции не проводят, можно только бороться с последствиями. Самое страшное последствие – это полный отказ почек, что и случилось, когда Насте было семь лет, – вздыхает Анжела. – Дочке неожиданно стало плохо: подскочила температура, начались судороги, сначала ее госпитализировали в реанимацию районной больницы, потом экстренно перевели в областную, там снова реанимация: интоксикация организма, почечная, сердечная и дыхательная недостаточность, отеки… Медикаментозное лечение не помогало. Начали проводить гемодиализ: ей становилось то чуть лучше, то снова очень плохо. Врачам приходилось даже снотворное колоть, чтобы дочка хоть немного отдохнула – ей так больно тогда было, все плакала и кричала, практически без остановки. Понадобилось четыре месяца, чтобы состояние Насти стабилизировалось. После этого нас перевели на амбулаторный гемодиализ, а потом и на ручной перитонеальный.

Сейчас врачи рекомендуют Насте переход на автоматизированный диализ с помощью специального аппарата – циклера.

– Автоматизированный диализ переносится легче, он более физиологичен, риск осложнений меньше, и Настя весь день будет свободной, сможет начать нормальную жизнь, – говорит Анжела. – С аппаратом же как: на ночь его подключили, и он сам подогревает раствор, сам его заливает, сам сливает, если что-то не так, где-то во сне неправильно повернулся и трубочка пережалась – пищит. Утром проснулся, отключил аппарат, и все – живешь как и все остальные.

Однако за счет средств ОМС закупаются только расходные материалы для автоматизированного диализа, их стоимость более 1,5 млн руб. в год. А вот сам аппарат для домашнего использования из средств госбюджета не оплачивается. Маме, которая воспитывает дочку одна, необходимой суммы не собрать. Помочь Насте вернуться к полноценной жизни можете вы, наши читатели.

Галина Козлова,
Ростовская область
Фото Михаила Кругликова

Заведующая отделением диализа и эфферентных методов терапии Областной детской клинической больницы Татьяна Бережная (Ростов-на-Дону): «Насте рекомендован переход на автоматизированный перитонеальный диализ с использованием циклера. С помощью специальной программы для ребенка записывается индивидуальный режим перитонеального диализа, вечером к больному подключается аппарат, который во время сна проводит очистку крови. Утром система отсоединяется, ребенок весь день может вести социально адаптированный образ жизни. Данный способ проведения диализа является оптимальным, он значительно улучшает качество жизни и во много раз снижает риск развития осложнений».

Цена переносного аппарата для автоматизированного перитонеального диализа 729 120 руб. 138 632 руб. собрали телезрители ГТРК «Дон-ТР». Читатели vesti.ru собрали 160 648 руб. 515 485 руб. собрали наши читатели.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Насте Холоден, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда