Мухаммаду Мурадову оплачены перевязочные средства и лекарства

Слишком ранимый

Мухаммаду Мурадову требуются перевязочные средства и лекарства

Мухаммаду шесть лет. Он родился с поврежденной кожей, все тело было как одна сплошная рана. У мальчика тяжелая форма буллезного эпидермолиза. Это генетическое заболевание, при котором кожа настолько беззащитна, что любое прикосновение повреждает ее, вызывая сильную боль. Способ защитить хрупкую «бабочку» есть. Для этого нужны специальные бинты и мази для обработки ран. Но стоят они очень дорого.

В феврале 2010 года в роддоме Волгодонска родилась двойня – Зухра и Мухаммад. Девочку маме показали сразу, а вот мальчика, переглядываясь и перешептываясь, врачи унесли.

– Я не могла понять, что происходит. Задавала вопросы, а мне не отвечали. Стало страшно. Спустя два дня мне показали сына. Он громко плакал, пеленка была вся в крови, маленькое тело – в огромных, страшных ранах, – вспоминает Азиза, мама Мухаммада. – Когда я немного пришла в себя, врачи стали мне говорить: с такими повреждениями ребенок не выживет, надо готовиться к этому... В общем, все было похоже на кошмарный сон.

Вопреки прогнозам Мухаммад выжил. Выписали его только через полтора месяца с диагнозом «буллезный эпидермолиз». Это врожденное заболевание, при котором на коже от любого прикосновения образуются волдыри и раны. Азизе врачи волгодонской больницы сказали: «Помочь вашему мальчику мы не можем, это не лечится, просто ухаживайте за ним». Как именно нужно ухаживать за маленькой «бабочкой», мама тогда еще не знала.

– Первый год был самым тяжелым. Я не могла даже прикоснуться к сыну, чтобы не причинить ему страшную боль, – вспоминает Азиза и закрывает лицо руками. – Мы не пеленали его, не надевали распашонки – любая ткань тут же врастала в кожу, в раны. А раны были повсюду: на лице, руках, ногах, спине, животе. Сын плакал, по-моему, без остановки, почти не спал. И я вместе с ним. Вскакивала среди ночи и стояла над его кроваткой, пытаясь сообразить, чем можно помочь...

Периодически у Мухаммада температура понималась выше 40 градусов, начинались судороги, «скорая» увозила мальчика в больницу. Когда удавалось облегчить состояние Мухаммада, нормализовать температуру, его отправляли домой, а потом все повторялось.

– Мы живем на хуторе, здесь про таких детей никто никогда не слышал. И мне какое-то время казалось, что Мухаммад один такой на всем белом свете, – рассказывает Азиза. – Как-то я подошла к мужу и спросила: «За что нашему сыну и нам такое наказание?» А он ответил: «Это не наказание, это испытание. У нас нет выбора, мы должны справиться. Мы справимся». И после этого я смирилась со случившимся.

Вскоре выяснилось, что Мухаммад не один такой на свете. Информацию о буллезном эпидермолизе, неведомой болезни со сложным названием, собирали по крупицам: кто прочитал в интернете, кто увидел сюжет по телевидению – соседи, родственники, знакомые рассказывали Мурадовым, что смогли узнать. Но постепенно, шаг за шагом Азиза сумела найти для сына клиники и специалистов сначала в Ростове-на-Дону и Краснодаре, а затем – в Санкт-Петербурге и Германии.

– В конце прошлого года мы с Мухаммадом ездили в Петербург, в Детскую городскую больницу (ДГБ) № 1. Оплатить лечение нам помогли читатели Русфонда. Спасибо вам всем огромное! Невероятно, насколько лучше стало состояние кожи Мухаммада. Когда мы вернулись, не было ни одной гноящейся раны, за всю его жизнь такого не было, – рассказывает Азиза. – Питерские врачи подобрали специальные перевязочные материалы, лекарства для ухода за кожей. Теперь главное – поддерживать это состояние.

На обработку ран, перевязки Мухаммада в день уходит около четырех часов. Процедура болезненная, тяжелая, мальчик часто вскрикивает. Если не бинтовать пальцы, они начнут срастаться. Если не обрабатывать раны, они будут гноиться и кровоточить.

Требуется не только время, но и много денег. Специальные перевязочные средства и лекарства стоят очень дорого. А другие использовать нельзя. Областной Минздрав компенсирует расходы лишь частично. Основную часть бинтов и средств для обработки ран родителям приходится приобретать самостоятельно, на это уходит около 400 тыс. руб. в месяц. У родителей Мухаммада нет таких денег. Помочь мальчику можем мы.

Галина Козлова
Фото автора



Педиатр ДГБ № 1 Илья Богданов (Санкт-Петербург): «Мухаммад проходил у нас лечение в декабре прошлого года. У мальчика обширные раны на теле. Чтобы уменьшить болезненные симптомы и улучшить качество жизни Мухаммада, ему необходим ежедневный уход с помощью специальных мазей и перевязочных материалов».

Цена перевязочных средств и лекарств на три месяца – 1 159 590 руб. Компания QIWI в рамках всероссийской благотворительной программы «ВСЕМ» перечислила 113 911 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Мухаммада Мурадова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь