Ясмине Кулик оплачен окклюдер для операции
11 мая здесь на сайте и на ria.ru мы рассказали историю семилетней Ясмины Кулик из Москвы («Девочка-цветок», Вера Костамо). У Ясмины сложный врожденный порок сердца, она уже перенесла две тяжелые операции. Из-за особенностей анатомического строения сердца после операций осталось отверстие в межжелудочковой перегородке. Кардиохирурги московской Детской городской клинической больницы №13 имени Н.Ф. Филатова готовы провести завершающую операцию эндоваскулярно: отверстие закроют окклюдером, не разрезая грудную клетку. Но у родителей девочки нет возможности оплатить дорогой окклюдер. Рады сообщить: вся необходимая сумма (227 850 руб.) собрана. Родители Ясмины благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Девочка-цветок
Ясмине Кулик необходима срочная операция на сердце
У семилетней Ясмины из Москвы сложный врожденный порок сердца. Девочка уже перенесла две тяжелые операции, сейчас ей предстоит еще одна, завершающая. Кардиохирурги московской Детской городской клинической больницы №13 имени Н.Ф. Филатова готовы провести операцию эндоваскулярно – не разрезая грудную клетку, закрыть дефект окклюдером, специальным имплантом. Саму операцию Ясмине сделают бесплатно, но окклюдер родители девочки должны приобрести за свой счет. У них такой возможности нет.
– Папа, папа, быстрее!
Денис, папа девочки, одной рукой придерживает самокат, а второй Ясмину. Девочка смеется и просит прокатить ее еще быстрее. Ясмина – смелая и очень терпеливая. И еще она папина дочка. Родители – Денис и Гульнара – шутят, что дети их поделили. Младшая Аделя выбрала маму, а старшая Ясмина – папу. Папа ей и имя придумал – Ясмина в переводе с персидского означает «цветок жасмина».
– Конечно, мы ждали обычного, здорового ребенка. Наверное, как и многие родители, предполагали, что это может случиться с кем угодно, только не с нами, – рассказывает Гульнара. – Но мы так сильно ждали дочку, сразу полюбили ее всем сердцем, и нам было все равно, какая она родилась.
Как только Ясмина появилась на свет, врачи предположили, что у девочки синдром Дауна. Официально диагноз малышке поставили только после генетического анализа, предположение подтвердилось.
– Да, у Ясмины лишняя хромосома, но она же наш ребенок, наша дочь. Нам были неприятны слова врачей. Мы переживали сложные чувства – счастье из-за рождения дочери и ощущение беспомощности от ситуации, – вспоминает Гульнара.
– Врачи в роддоме предлагали нам официально отказаться от дочери, – с горечью говорит Денис. – Они почему-то были уверены, что мы не заберем Ясмину домой.
Помимо основного диагноза, у девочки обнаружились проблемы с сердцем: сложный врожденный порок – двойное отхождение магистральных артерий от правого желудочка, дефект межжелудочковой перегородки, дефект межпредсердной перегородки, крупный открытый артериальный проток.
– Ясмина молодец, – говорит Денис. – Она никогда не кричит, всегда спокойная. С сестрой они очень разные, конечно, но поддерживают и любят друг друга.
– Сестры очень дружные, даже в садике нам об этом говорят. Если, например, Аделя берет конфету, то просит и вторую для Ясмины, – добавляет Гульнара.
Ясмина уже ходит в школу, научилась писать и читать. Только переживает, что может что-то написать неаккуратно. Очень старается делать все как можно лучше.
– Когда Ясмина заболевает и остается дома, она очень скучает по сестре, с нетерпением ждет Аделю из детского сада, – с улыбкой рассказывает Гульнара. – А если я вдруг ругаю Аделю, то старшая подходит и говорит: «Мама, тише, не нужно кричать».
Ясмина растет слабенькой, часто болеет. Девочка перенесла уже две операции на сердце. Первую, так называемую вспомогательную, Ясмине провели в четыре месяца в Филатовской больнице: сузили артерию и перевязали открытый артериальный проток. Девочка долго и тяжело восстанавливалась.
– После первой операции нам давали 50 процентов, что Ясмина выживет, – вспоминает Гульнара.
Потом нужно было ждать, когда дочка окрепнет и наберет вес.
Вторую операцию – в условиях искусственного кровообращения – провели, когда Ясмине исполнился год. Операция длилась шесть часов, но девочка на удивление перенесла ее хорошо – через неделю Ясмину уже выписали домой.
– После второй операции мы надеялись, что лечение закончено, что больше не будет больниц и врачей, но оказалось, что осталось открытым отверстие в межжелудочковой перегородке. Ясмине нужна еще одна операция, мы верим, последняя операция, – говорит Гульнара. – И ее проведут уже щадяще – не будут разрезать грудную клетку.
Ясмина читает нам стихотворение. Читает с выражением, старается. А после обязательно ждет, что мы будем аплодировать. Так у них с Аделей принято.
– Они друг другу подражают. Вообще, у нас большая семья, у сестры трое детей. Когда кто-то из ребят Ясмину обижает, братья ее защищают: «А ты знаешь, что у Ясмины операция на сердце была. Ты упал, чуть-чуть ушибся и плачешь, а у нее огромный шрам, и она не жалуется…»
Родители надеются, что, когда их девочки подрастут, отношение к особенным людям в стране изменится. Что Ясмина сможет спокойно учиться и работать, ходить в театр и путешествовать, а окружающие будут относиться к ней адекватно.
– Мы готовы сделать все, чтобы дочка была здорова и счастлива, – говорит Денис. – Но наши возможности ограниченны. Нам нужна помощь.
Вера Костамо, обозреватель МИА «Россия сегодня»,
Москва
Фото автора
Заведующий отделением кардиохирургии ДГКБ №13 имени Н. Ф. Филатова Владимир Ильин (Москва): «У Ясмины сложный врожденный порок сердца. Во время радикальной коррекции порока, которую мы провели девочке в годовалом возрасте, был закрыт большой дефект межжелудочковой перегородки. Но из-за особенностей анатомического строения сердца после операций осталось небольшое отверстие. С ростом ребенка оно стало увеличиваться. Сейчас мы можем закрыть его щадящим, эндоваскулярным способом, с помощью окклюдера».
Стоимость окклюдера 227 850 руб. Читатели rusfond.ru и ria.ru собрали 252 650 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Ясмине Кулик, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.