Русфонд.Регистр

В новом спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 «Деньги» вышел очерк о юноше и девушке из Брянска. Молодые люди в День защиты детей организовали в городе первую донорскую акцию, не имея ни опыта, ни денег, ни связей. Историю их встречи и что из этого вышло – читайте в материале «Сычев и Чернова». →

Задание Правительства РФ создать к 2030 году базу в 500 тыс. потенциальных доноров костного мозга можно выполнить раньше и дешевле, чем предлагает Минздрав РФ, если подключить к госзаказу НКО-регистры. Это утверждает Русфонд в анализе законопроекта Минздрава об изменениях в ФЗ-323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» и своей пояснительной записке. Оба документа он еще на прошлой неделе опубликовал на rusfond.ru и отправил в министерства – члены Межведомственной рабочей группы правительства и на regulation.gov.ru. Комментариев чиновников пока нет. Зато много запросов от благотворителей, читателей «Ъ», rusfond.ru и журналистов других СМИ. Почта группируется вокруг двух вопросов: зачем Русфонд сам организует донорские регистры и правда ли, что НКО-регистры втрое дешевле государственных. →

На сайте проекта Кровь5 о донорстве и донорах костного мозга, появился свежий спецвыпуск, посвященный немаловажной теме – деньгам. Редакция предприняла попытку осветить эту тему с разных сторон и понять, насколько важную роль занимают деньги в жизни потенциального или состоявшего донора. В создании номера приняли участие публицистка и блогер Марта Кетро, звезда российского очерка Евгения Пищикова, известный петербургский художник-«митек» Виктор Тихомиров, писательница и художница Линор Горалик и другие.  →

На сайте бюллетеня Кровь5 выходит новый спецвыпуск «Деньги». Тут и очерк известной журналистки Евгении Пищиковой о феномене волонтерства, и репортаж из ныне закрытой игорной зоны «Азов-Сити», и краткая биография Карла Маркса, и многое другое. Один из главных материалов спецвыпуска – исследование мотивации потенциальных доноров костного мозга «Мое я». Работа над ним шла три месяца на средства президентского гранта, собрано столько ценной информации, что решено опубликовать исследование по частям. В спецвыпуске «Деньги» – первая часть: «Мотивация». →

В Пермском крае прошла донорская неделя «Лекарство от рака есть в каждом!». Это совместная акция фонда помощи детям «Дедморозим», пермского филиала Группы «Т Плюс» и Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. →

У 17-летней Дженнет Базаровой из Москвы редкий тип несовершенного остеогенеза. Из-за ломкости костей таких детей называют «хрустальными». Когда в 2012 году в Америке девочке поставили точный диагноз, она стала двенадцатым человеком в мире с этой разновидностью заболевания. Дженнет – подопечная Русфонда с 2009 года, в спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 «Дети» опубликовано интервью с ней, из которого ясно: менее всего Дженнет хочет, чтобы ее выделяли из-за недуга. И стремится доказать, что может быть как остальные. Или даже лучше. →

В Печоре (Республика Коми) прошла донорская акция Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Желание присоединиться к регистру изъявили 72 добровольца. →

Ира Рымаш разговаривает со своими тромбоцитами. Это довольно личные отношения, и мы, конечно, не знаем, когда именно Ира злится на свою кровь и что конкретно она обсуждает с тромбоцитами, когда довольна их поведением. Скорее всего, просто хочет договориться, как им дальше быть, потому что при тяжелой форме апластической анемии от тромбоцитов зависит вся жизнь. Жизнь, в которой больше не будет этих бесконечных переливаний тромбоцитарной массы, химиотерапии, пересадки костного мозга от родного брата и еще восьми подсадок из-за того, что стволовые клетки до сих пор никак не могут полностью освоиться внутри Ириной природы, среди ее упрямства, самоуверенности и желания взять ситуацию под контроль. Конечно, тут есть о чем поговорить. И поэтому, пока Ира общается со своими тромбоцитами и учит их, как правильно жить, мы обсуждаем эту самую жизнь с бабушкой Иры Татьяной Супрун. →

18 июня 2019 года в инстаграме Иркутской областной станции переливания крови появился любопытный пост. На фотографии среди сувениров, которые станция дарит потенциальным донорам костного мозга, был изображен плакат «Памятка донора», которую мы придумали и изготовили для добровольцев, желающих вступить в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). Однако плакат был не очень ловко переделан – ссылка на регистр и на наш бюллетень доноров костного мозга Кровь5 в правом нижнем углу плаката была удалена и заменена на другую, не имеющую к нам отношения. Это некрасивое событие дает нам повод лишний раз поговорить о красоте добровольной и бескорыстной идеи донорства костного мозга. →