Сразу после рождения у сына появилась желтуха. Чтобы разрушить избыточный билирубин, Сашу поместили под специальные ультрафиолетовые лампы, но, несмотря на лечение, показатель оставался высоким. После генетического анализа выявили синдром, при котором билирубин не расщепляется и не выводится из организма, а накапливается в крови и повреждает мозг. В полгода сыну сделали пересадку печени, я была донором. Рост билирубина остановился, но Саша еще долго не мог держать голову и сидеть, не переворачивался, не ползал. Мы начали регулярно ездить на курсы реабилитации, в бассейн, на массаж. Хорошие результаты дают занятия в томском реабилитационном центре «Шаг вперед», где для сына разработали индивидуальную программу. Курс лечения там помогли оплатить читатели Русфонда – большое спасибо! После каждого занятия у Саши улучшается самочувствие, мышцы спины, ног и рук становятся крепче и сильнее, повышается двигательная активность. Но сын по-прежнему не ходит, не сидит без поддержки и не говорит. Лечение прекращать нельзя, а оплатить следующий курс я не в состоянии: бывший муж помогает мало, я стараюсь подрабатывать на дому, но средств все равно не хватает. Пожалуйста, не бросайте нас!
Мирослава Король,
Новосибирская область
Фото
Арины Чирко и из архива семьи
Опубликовано 25 августа 2025