Саша Кацендорн

Еще в роддоме у сына появилась желтуха, врачи поместили Сашу под ультрафиолетовые лампы на круглые сутки, чтобы разрушить избыточный билирубин. Но дома в течение месяца без лечения билирубин рос катастрофически. Сын попал в больницу и пролежал там три месяца. Генетический анализ выявил у него мутации, при которых билирубин не расщепляется как надо и не выводится, а накапливается в организме, попадает в мозг и вызывает в нем патологические изменения. В полгода Саше сделали пересадку печени, донором была я. После операции билирубин больше не рос, но его избыток успел навредить мозгу: появились внезапные приступы сильного мышечного тонуса, вызывающие скручивание всего тела. Сын опять долго лежал в больницах, врачи подбирали нужные препараты. После выписки я приложила много усилий, чтобы улучшить состояние Саши: возила на курсы реабилитации, массажа, в бассейн. В оплате лечения помогали благотворители. Результаты заметны: реабилитация нормализует тонус мышц, сын лучше чувствует тело, улучшается сознание. Сейчас приступов больше нет, Саша понимает речь, но без поддержки не сидит, не встает и сам не говорит. Реабилитацию необходимо продолжать. Мы неоднократно были в томском центре «Шаг вперед», для Саши там подобрали индивидуальную программу, лечение эффективно. Но оплачивать его у меня нет возможности. Муж ушел из семьи три года назад, мы с сыном живем вдвоем на его пенсию и мою подработку на дому. Прошу вас, помогите!

Мирослава Король,
Новосибирская область
Фото из архива семьи